Jobban mondva- heti vélemény hírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz füzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Jelenleg is zajlik az SMA II. típusú betegségben szenvedő kisfiú, Horváth Noel gyógyszeres kezelése a Bethesda Gyermekkórházban. A kisfiú egyedi méltányosság alapján 2021. január 22-e óta Spinraza terápiában részesül – válaszolt az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) a Magyar Nemzet kérdésére, miután több ellenzéki médium próbált hangulatot kelteni a beteg kisfiú történetével.
A baloldali médiumok felidézték: Kásler Miklós április 16-án jelentette be, hogy tb-támogatottá válik az SMA-betegek kezelésére alkalmas, több mint 700 millió forintba kerülő génterápiás gyógyszer, ugyanakkor – tették hozzá – azóta nem történt előrelépés az ügyben. Állításuk szerint Noel szülei több mint egy hónapja nem kapnak választ az emberi erőforrások miniszterétől és a szaktárcától sem arra vonatkozóan, hogy a kisfiú jogosult-e a Magyarországon nemrég tb-támogatottá vált Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerre.
Válaszul a baloldali portálok által megjelentetett hírekre az Emberi Erőforrások Minisztériuma közölte: a kis Noel állapotában javulás észlelhető a Spinzana kezelések óta. A szaktárca hangsúlyozta:
„A gyermeknek erősödtek a végtagjai, ül, és négykézláb áll. Az állapotfelmérés alapján a kezelés folytatása javasolt, ezért Noel orvosa beadta a hosszabbítási kérelmet a Spinzana kezelésre, ami 2021. július végén esedékes” – tájékoztattak.
Emellett a szaktárca válaszából az is kiderült, hogy Noel kezelőorvosa két kérelmet nyújtott be az egészségbiztosítóhoz, amelyek közül az egyik a Spinraza kezelés folytatása, a másik pedig a Zolgensma gyógyszer kérelmezése.
„Noel SMA II-es típusú beteg, ahol csak nagyon kevés esetben, bizonyos mutációk fennállása esetén jöhet szóba a Zolgensma készítménnyel való kezelés, viszont eleve sokkal jobbak a beteg kilátásai, mint SMA I-es típusnál” – fogalmaztak.
Azt is kiemelték, hogy amennyiben a szakértői bizottság úgy látja, hogy Noelnél a jelenleg alkalmazott Spinraza készítményhez képest is jelentős javulás várható a 700 millió forintos gyógyszer beadásától, akkor felfüggesztik a jelenlegi terápiát, és soron kívül megkapja az engedélyt a Zolgensma-kezelésre, ahogyan az Somogyi Lili esetében is történt.
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma végül rámutatott: a Zolgensma készítmény még kifejezetten új az alkalmazott gyógyszerek között, ezért csak olyan gyermekek kapják, akiknél jelentős többlethatás várható a már támogatott Spinraza készítménnyel szemben.
Csepelen történt a sajnálatos eset.
Továbbra is rejtély, mire ment el közel százmillió forint.
Gyurcsányék szerint ők kimaradtak a megállapodásból.
Múlt héten hunyt el a hős szívbeteg debreceni lány.
Orbán Viktor: Háborús hangulat van Brüsszelben
Elszólta magát a megcsalásról a magyar sztárpár
"Azt akarom, hogy azonnal szedjék ki a fiamat a föld alól" - döbbenetes, mit vett észre az édesanya gyermeke sírján
Nyugaton végre megfejtették, miért menekülnek a németek Magyarországra
Visszahívják az emberek kedvenc jégkrémét: nagy probléma van vele
Ukrajna bukásával Magyarország is veszélybe kerülhet egy amerikai elemzés szerint
Tangás fürdőruhára vetkőzve ünnepelte születésnapját Szőke Zsuzsi
Itt a vége: Széll Tamás szomorú bejelentésére senki sem számított
Óriási sportélmény és show lesz a kanadai hokiválogatott budapesti meccse - videó
Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)
Meghalt Ferich Balázs, a Supermanagement társalapítója, Azahriah menedzsere
Erdély is fegyverkezik, gyorsan meg is kapták az F-16-osokat
Csepelen történt a sajnálatos eset.
Továbbra is rejtély, mire ment el közel százmillió forint.
Gyurcsányék szerint ők kimaradtak a megállapodásból.
Múlt héten hunyt el a hős szívbeteg debreceni lány.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Csepelen történt a sajnálatos eset.
Továbbra is rejtély, mire ment el közel százmillió forint.
Gyurcsányék szerint ők kimaradtak a megállapodásból.
Múlt héten hunyt el a hős szívbeteg debreceni lány.
Tavaly szeptemberben vették őrizetbe V. Attilát.
A politika áldozatául esett Isten báránya.
Sokaknak nem tetszik, ha pozitívan kellene Magyar Péterről írniuk Deák Dániel szerint.
Több mint kétszáz művész érkezik.
Az elmúlt hetek megfeszített munkájával sikerült némi haladást elérni, de még sok munka van hátra.
A túrázók medvére gyanakodtak.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
