Brandenburgi verseny

Magyarországon a majdnem húszezer autista közül csak néhány tucat élhet szükségleteinek megfelelő körülmények között. A kisalföldi Mindszentpusztán épül hazánk hatodik autistaotthona, egy háziorvos lelkes szervezőmunkája nyomán. Több mint harminc cég és sok magánszemély támogatta eddig a kezdeményezést – csak az illetékes minisztérium nem.

Kérsz fagylaltot?
– Kérsz fagylatot? – kérdez vissza Bence.
Kicsi kora óta gyakran tesz fura, röpködő mozdulatokat a kezével. Feltűnt a szüleinek, hogy nagyon szereti a pörgő tárgyakat: mindig megbámulta a ventilátort s a játék autót, amelyet a többiek gurítgatnak, ő fölvette, megfordította, aztán akár órákig forgatta a kerekét. Olykor megmagyarázhatatlan érzelemkitörései voltak: éjszaka felsírt, kiáltozott, órákig tartott, amíg sikerült lecsillapítani.
Kétéves volt Bence, mikor édesanyja egy színes magazin cikkét olvasva döbbent rá, milyen betegség okozza fia különös viselkedését. Teljes évet kellett várniuk, hogy egy fővárosi speciális kutatócsoport megerősítse a diagnózist.
Négy gyermekük van Demetrovicséknak. Bence a legkisebb, ma már tizenegy éves. Mint az autisták többsége, mindent szó szerint ért, nem tud elvont módon gondolkozni. Viszont bámulatos a memóriája: elméje szinte fényképezőgépként működik, rengeteg információt képes megőrizni. Az autizmus.hu ismeretterjesztő honlap szerint ez a betegség veleszületett agyi funkciózavar következtében alakul ki, és egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. A gyakoriság körülbelül fél százalék (minden kétszázadik gyerek autista). Az okok nem teljesen tisztázottak, elsősorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg ezek kölcsönhatásait feltételezik. A genetikai meghatározottság igen erős – ezt jól mutatja, hogy az ilyen gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb az autizmus.
Máig fel-felröppen az állítás, hogy valamely védőoltás okozza a betegséget. Bence apja, Demetrovics Szilárd háziorvos Péren; azt mondja, fiuk esetében ez biztosan nem így volt. A születése körül keresi az okot: a vártnál korábban érkezett, tüdővérzéssel; két hétig volt lélegeztetőgépen, s az első tünetek (reflex- és figyelemzavarok) már csecsemőkorában egyértelműek voltak.
A betegség jelenleg nem gyógyítható, azonban megfelelő fejlesztéssel, terápiával igen jó eredményeket lehet elérni. Nyugaton divatba jöttek az úgynevezett állatterápiák; egyes gyermekek nagyon jó kapcsolatot alakítanak ki az állatokkal, és az ilyen jellegű ingerek beépíthetők egy szélesebb körű terápiás programba. A delfinekkel való úszás nagyon kedvelt a körükben.
Az autisták nem képesek az absztrakcióra. Az Ilók és Mihók című tréfás népmese, amelyben a főhős különféle kalamajkákba keveredik, mert mindent szó szerint ért, egy autistákkal foglalkozó kiadvány szerint valószínűleg egykori autizmusparódia. Az autista gyermekek oktatása során személyre szabott módszereket kell alkalmazni. Bence sem tud távlatokban gondolkozni, számolási nehézségei vannak, nem alakult ki a számfogalma. Ugyanakkor már pelenkás korában viszszaénekelte Bach Brandenburgi versenyének egy-egy dallamát. Speciális képzésben vesz részt Győrött. Az ottani autistaiskolában – amelyet a szülők röviden nagyszerűként jellemeznek – négy csoportban tizenhat gyermeket oktatnak.
– Megoldatlan a korai, tehát iskola előtti képzés, pedig ezzel lehetne a legtöbbet segíteni – mondja Demetrovics Szilárd. – Jelenleg heti egy órát fordítanak erre a célra, ami egy autista esetében a nullával egyenlő. A diagnózis pillanatától naponta több órát kellene szakembereknek foglalkozniuk velük, hogy abban a korban, amikor az értelmük kinyílik, megfelelően felkészíthessék őket a későbbi oktatásra.
A jelenség felismerése, leírása igen későn történt, ezért az ellátás szervezettsége is jócskán elmarad a fogyatékosság többi területétől. Különösen Magyarországon, ahol a körülbelül húszezer beteg közül mindössze néhány tucat élhet igényeinek megfelelő körülmények között.
Jellemző az autistákra a kapcsolatteremtés és a kommunikáció nehézsége is. Az ilyen gyermek nem kezdeményez barátságot – némelyik a szüleitől is csak szükségletei kielégítését várja. Nehezen tájékozódik, düh- és szorongási rohamokat kaphat nyilvános helyen, vásárlás közben, közlekedés során, várakozáskor. A legtöbb autista élete végéig szakszerű és szeretetteljes segítségre szorul. Megszokott környezetükhöz nagyon ragaszkodnak, saját, hozzájuk igazított kis világra van szükségük.
– A diagnózis megállapítása után nehezen tértünk magunkhoz. Nálunk szinte nem fordult elő addig betegség, engem például csonttörés sem ért. Miután azonban sikerült szembenéznünk a valósággal, fűhöz-fához szaladgáltunk tanácsért, segítségért. Akkor találtunk rá az autistákkal foglalkozó alapítványra – emlékezik Bence édesapja.
– Sokat gondolkoztunk azon, hogyan alakulhat Bence sorsa, ha mi már nem leszünk – mondja az anya. – Így ötlött fel az autistaotthon gondolata.
Demetrovics Szilárd szerint kitűnő gyógypedagógusok dolgoznak a megyében, akiknek jó munkalehetőséget biztosít majd az otthon. A létesítmény programja ír modellre épül: a mindszentpusztai épület körül majorságot rendeznek be, ahol a gazdaságban dolgozhatnának, állatokkal foglalkozhatnának a betegek. Egyelőre tizenkét főt tud majd befogadni a létesítmény, később szeretnék növelni a kapacitást.
Bekapcsolódtak az alapítvány munkájába, és a háziorvos úgy érzi, legtöbbet azzal lendített a dolgon, hogy nem szégyelli Bence betegségét, képes nyilvánosan beszélni róla. Jótékonysági klubokba hívták, hogy az alapítvány nevében szóljon az autizmusról és az otthon tervéről. A győri Lyons Klubban tartott előadása után a megyei lap főszerkesztője megkereste, és felajánlotta segítségét.
– Attól kezdve pörög ez az ügy. Még azon a héten címlapra kerültünk. Másnap telefonált az első cég, hogy ha elkészül a létesítmény, szívesen adnak villanykörtéket. Egy másik vállalat már több mint hatmillió forint értékben kínált fel építőanyagot. Egy autógyártó multicég buszt ajánlott fel. Szinte versenyeztek egymással az ajánlatok. Több kulturális egyesület, zenekar adott jótékonysági hangversenyt a védőotthon ügyének előmozdításáért.
A négyezer-kétszáz négyzetméteres telket a önkormányzat adta egy forintért, és Demetrovics Szilárd most már örül, hogy nem Péren, hanem kint a pusztán, mert nyugodtabb ez a hely, alkalmasabb a gazdálkodásra.
– Eddig semmiféle állami támogatást nem kaptunk – mondja Demetrovicsné –, és majdnem kész a ház, pedig csak két éve tettük le az alapkövet.
Az orvos borítékot tesz az asztalra. Kinyitom, ötszáz forint van benne, és egy levél: „… a beteg gyermekekért végzett áldozatos munkájához a Jóisten segítségét kérem. Fogadja el csekélyke ajándékomat, remélem, ezzel is elősegíthetem e nemes ügyet. Tisztelettel: X. Y. nyugdíjas.”
Nemcsak hatalmas adományokból, hanem ilyen apró kövekből is épült a ház.
– Közben beadtunk pályázatokat, hiszen az épületet lassan befejezzük ugyan, de egy ilyen létesítmény fenntartása évente húszmillió forintba kerül. (A Mit tehetnék érted? Autizmus Közhasznú Alapítvány számlaszáma: 10200249-33074865-00000000.)
Az orvos végigvezet a házban és környékén. A falak vakolatlanok; a kétszintes, elegáns épület teljes befejezéséhez ötmillió forintra volna szükség. Szeptembertől már működhetne, ha addig összegyűlne rá a pénz. S ahogy elkezdődik az első évad, szükség lesz egy szakemberre, aki képes és hajlandó az egészet irányítani.