Ha eljöttök a tér végéig, lesz egy OTP, aztán virágüzlet, majd kávézó és egy kis táskabolt. A kettő között várunk majd benneteket – mondja Horváth Nikoletta, és mindezt azzal vezeti fel, hogy ne haragudjak, csak nehezen tudja elmagyarázni, merre kell mennünk.
Nem értem a kételyeit, ennél jobban még senki sem igazított útba.
Az üdítő látványt nyújtó Szombathelyen járunk, ahol a fiúk helyesek, a lányok csinosak, az idő tökéletes, és elég sok német szót hallunk az utcákon. Szombathely Horváth Nikoletta, a VakVagány blog szerzőjének, Lili kutya gazdájának a szülővárosa.
Találkozásunkkor kollégámmal egyszerre vetjük rá magunkat a gyönyörű, 11 éves labradorra. Niki megengedi, hogy dögönyözzük, Lili már nincs szolgálatban. Annak ellenére, hogy a kutya bélproblémákkal küzd, hősiesen vezette el gazdáját a találkozóig, és őrzőn fekszik mellette, amíg beszélgetünk.
A huszonkilenc éves Niki csupa jókedv, sziporkázó humor és optimizmus. Viszontagságos életéről is tud úgy mesélni, hogy közben fel-felnevetünk egy-egy közbevetett poénon.
Elmondása szerint fantasztikus gyerekkora volt, szüleivel szerették egymást. Egyetlen dolog árnyékolta csak be az izgő-mozgó, rosszcsont lány életét, hogy többször is tüdőgyulladást kapott, már korán meg kellett szoknia a kórházak légkörét.
– Az első igazi sokk az életemben a nagymamám elvesztése volt. Tízéves voltam, és bár mindenki azt mondta, hogy egy gyereket ez szerencsére nem visel meg annyira, engem teljesen padlóra tett. Szüleim sokat dolgoztak, így rengeteg időt töltöttem vele, közel álltunk egymáshoz, borzasztóan hiányzott.
Épphogy megbirkózott a veszteséggel, a tinikorban lévő Niki elkezdett furcsa tüneteket észlelni magán. Folyamatos, csillapíthatatlan szomja volt, és egész testét ellepték a véraláfutások, kiütések.
– Eleinte az orvosok azt gondolták, cukorbeteg vagyok. Aztán kiderült, hogy nem, majd ezután közölték a szüleimmel, hogy ne is foglalkozzanak vele, biztos csak sokat iszom, ennyi az egész – meséli.
Niki nem hibáztatja a szakembereket, amiért nem ismerték fel időben autoimmun-rákos betegségét, az Erdheim–Chester-szindrómát. (Ennél a nagyon ritka betegségnél a hisztiociták megőrülnek, abnormálisan szaporodnak, és megtámadnak mindent, amit érnek. Ez azt jelenti, hogy a test tulajdonképpen saját maga ellen fordul.) Körülbelül ötszáz – főként idősebb – embert érint a világon, nincs genetikai oka, borzasztó nehéz a diagnosztizálása.
Niki már tizenhárom éves volt, amikor egyszer csak azt vette észre, hogy az addig tökéletes látása egyre romlik. Folyamatosan egy foltot látott.
– Olyan érzés volt, mint amikor belenézel a napba – magyarázza nekünk. Édesanyja elvitte a szemészetre, ahol az orvos Niki édesanyjához fordult, és azt mondta, vigye haza a gyerekét, és tanítsa meg neki, hogy nem hazudozunk. – Én, aki aktív fiatal voltam, imádtam eljárkálni, de betegséget nem hazudtam volna soha. Anyukám addig győzködte az orvost, míg hajlandó volt alaposabban megvizsgálni. Mit ne mondjak, leesett az álla, és elnézést kért. Közölte, hogy ilyet ő még nem látott.
A kálvária ezután folytatódott, előjött a betegséggel járó kifelé és befelé is növő daganat Niki szemében.
– Előtte elképesztő mennyiségű gyanúsítgatást kaptunk. A véraláfutások miatt azt mondták, biztosan vernek a szüleim. Az egyre romló látásomat pedig ugye a fantáziám túlzó szüleményének tartották Nemcsak nekem, de a szüleimnek is vesszőfutás volt a betegségem.
Mire Niki elkezdte a szteroidos onkológiai kezelést, már csak alakokat, fényeket látott. Édesanyja elveszítette állását, mert minden idejét lányának szentelte, és sehol sem nézték el neki, hogy túl sokáig van táppénzen. Édesapja maradt az egyetlen kenyérkereső, autószerelőként éjt nappallá téve dolgozott. A szteroidos félrekezelés után Niki egy éven át kapott kemoterápiát, a végén már a legerősebb dózist.
– Ez idő alatt a csalók is megtaláltak minket. Az egyik azt ígérte, kivisz Svájcba, és ott lesz megoldás. Nemcsak belém, de szüleimbe is lelket öntött. Mindezt azért, hogy lenyúlhassa a pénzünket.
Niki az általános iskolát magántanulóként végezte, kitűnő eredményekkel.
– A gimiben is szerettem volna magántanulóként kezdeni, mert még alig nőtt ki a hajam a kemoterápia után. De aztán mégis bejártam, ez pedig nem volt mindig egyszerű – emlékszik vissza Niki, akinek tizenhat évesen kiújult a daganata. Az orvosok megint kemoterápiát és sugárkezelést javasoltak, ő viszont már nem kért belőle. – Ekkorra már végre hozzám beszéltek, nem a szüleimhez, és úgy éreztem, hogy van annyi beleszólásom, hogy megtagadjam.
Természetgyógyászoknál és alternatív megoldásokkal is próbálkoztak, de itt is sok csalóval találkoztak. Egyedül egy kínai orvos akupunktúrája és gyógykészítményei segítettek valamelyest a fiatal lány közérzetén.
– Anyukám szinte elfogyott a stresszben, rajta is segített az orvos masszázsa. De itt kaptuk meg életünk egyik legrosszabb hírét is.
Míg a lány a kezelőben volt, a kínai orvos kiment Niki kint várakozó édesapjához. Figyelmeztette, szép, hogy mindent megtesz a lányáért, de foglalkozzon magával is, mert ő nagyobb bajban van, mint Niki.
A férfi ekkor már egyre fáradtabb volt, nem tudott enni, semmi sem esett jól neki. A család ezt betudta a sok munkának és a Niki betegségével járó feszültségnek. Mire eljutottak a problémával az orvoshoz, már nagy volt a baj. Rá három hónapra Niki édesapja áttétes gyomordaganatban elhunyt.
– Ott maradtunk ketten a fájdalommal, anya munka nélkül. Mindennek tetejében pénz nélkül is. Apa korábbi munkáinak kifizetését a többség elsumákolta.
Ebből a helyzetből állt fel a két nő; minden erejükkel a megoldásra koncentráltak.
– Édesanyám elment takarítani és ruhatárazni, olyan munkákat vállalt, amelyek mellett továbbra is tudott nekem segíteni. Ő olvasta fel a leckémet, a könyveimet, ő vitt iskolába. Apa halála után már semmit sem láttam, fényeket sem. De valami megoldást kellett találnunk, hogy jobban önállósodjak.
Niki ekkor igényelt felnőtt vakvezető kutyát. Helyette viszont egy hófehér, nyolchetes, kajla kiskutyája lett. Lili.
– Egyéves koráig csak annyi volt a feladatom, hogy szocializáljam, elérjem, hogy kényelmesen érezze magát emberek között és kint az utcán. Lili igazi rosszcsont volt, jött velem a gimibe, ahol mindent megrágott, a növényeket is megkurtította, és mindenkit szórakoztatott dolgozatírás közben – meséli Niki, és hozzáteszi, hogy élete legjobb két hete volt, amikor Budapesten készültek a vakvezetővizsgára. Fél-egy év alatt teljesen összeszoktak, ma is töretlen a bizalom, egymás társai mindenben. – Tizenegy év alatt egy komolyabb balesetünk sem volt. Hogy párszor lefejeltem oszlopokat? Na bumm – mondja nevetve Niki, akit megnyugtatunk, hogy ezt mi is néha megtesszük, ez valóban nem számít.
Niki örült Lilinek, és nem akart a saját betegségével foglalkozni. Elvégzett egy kétéves OKJ-s újságíró-tanfolyamot, majd kommunikáció szakra is beiratkozott az egyetemre.
– Diabetológus szerettem volna lenni, de a látásom miatt ez lehetetlen. A második opció az írás volt, az kötött le a legjobban. Voltak, akik azt mondták, legyek szociális munkás, hiszen egy másik vak lánynak is sikerült, de ezzel nem tudtam mit kezdeni, nem értettem az összefüggést – nevet nagyot Niki.
Amikor beiratkozott az egyetemre, hirtelen felkapta a média. Mindenki csodálta, hogy látássérülten a felsőoktatásban tanul. Niki ezt sem értette pontosan, mert nem érezte, hogy ez akkora dolog lenne, na meg nem akart előre inni a medve bőrére. Pedig megtehette volna, később kitűnőre államvizsgázott.
– Annak viszont, hogy nem foglalkoztam a betegséggel, meglett a böjtje. Egyre gyengébb voltam, alig bírtam egyik saroktól a másikig elmenni. Később fulladni is kezdtem, nem kaptam levegőt, nem maradt meg bennem az étel sem.
Kétezertizenkettőben már annyira rosszul volt, hogy élet-halál között lebegett.
– A tüdőm tele volt vízzel, a vesém leállt, és az is kiderült, hogy a hasi aortám és úgy általában az ereim úgy be vannak szűkülve, hogy nem csoda, hogy lépni sem bírtam. Mondjuk ki, tulajdonképpen haldokoltam. Három-négy hónapig feküdtem a belgyógyászaton. Megint sok idő telt el, mire kiderült, hogy ezt is az alapbetegségem okozza. Benne van a csontjaimban, az ereimben, a pajzsmirigyemet és az agyam egy részét is tönkretette már.
Niki már öt éve művesekezelést kap, dialízisre jár. Édesanyja, ahogy ő mondja, teljesen beépült, és azon a belgyógyászaton dolgozik, ahol Niki sokat feküdt.
Látom, hogy már nagyon zavarja, hogy ennyit beszélünk a betegségéről, így áttérünk a lényeges témákra. Arra, hogy a sikeres VakVagány blogon kívül egy megyei lapnak is ír, és motivációs előadásokat tart. Erre emlékeztet is minket egy idős nő, aki a beszélgetésünk közben megkérdezi Nikit, mikor kezdődik a hét végi előadása.
Niki nagy sportember is lett. Nemcsak tandembiciklizik, hanem spinningelt is, most pedig heti négyszer edz.
– Nagyon meghíztam a hormonoktól és a kevés mozgástól, tarthatatlan lett ez az állapot. Meghúztam a határt, és lefogytam.
Mondhatjuk tehát, hogy Niki élete most sínen van. De ez persze korántsem ilyen egyszerű. Mint mondja, sokan irigylik, hogy mennyi barátja, támogatója, olvasója van.
– Igen ám, de amikor éjszaka rosszul leszek, csak kevés embert riaszthatok. Nem mindig könnyű, ezt be kell vallani. Voltak olyan időszakok, amikor bezárkóztam, anya vette fel helyettem a telefont, nem akartam senkivel sem beszélni. De szerencsére mindig csak súroltam a depresszió határát, nem estem bele. Ezt mondogatom mindig az előadásaimon is. Elsőre sosem megy, hogy az ember meglássa a jót a dolgokban. Volt, aki panaszkodott: két napig próbált pozitívan állni a dolgokhoz, de nem ment. Mi két nap? Két nap semmi. Idő, idő, idő, és a legnehezebb: türelem és elhatározás. Enélkül nem megy.
Nikinek pedig most újra emlékeztetnie kell magát arra, amit másoknak is tanácsol. Hűséges társa, Lili nemcsak az emésztésével, de daganatos betegséggel is küzd. Megműtötték, és mindenki reménykedik abban, hogy a Nikire jellemző optimizmus átlendíti őket ezen az újabb akadályon. Közösen, ugyanúgy, ahogy nap mint nap a feltúrt utcákon járnak. Mindig együtt.
