Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon – közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyért felelős államtitkára vasárnap Szegeden.
Horváth Ildikó a Ritka betegségek világnapja alkalomból szervezett konferenciát megelőző sajtótájékoztatón elmondta, a szakemberek 6-8 ezer betegséget sorolnak a ritka betegségek közé, és bár egy-egy kórképben viszonylag kevesen szenvednek, Magyarországon összességében több mint félmillió páciens érintett valamelyikben.
Hozzátette: a társadalombiztosítás évente mintegy 500 milliárd forintot fordít a ritka betegségekben szenvedők gyógyszerellátására.
Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek – tudatta az államtitkár.
Horváth Ildikó az együttműködés fontosságát hangsúlyozva példaként említette a 2015 végén az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben létrehozott cisztás fibrózis központot, amely a világon ma elérhető legkorszerűbb ellátást tudja nyújtani a betegeknek.
Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) stratégiai rektorhelyettese elmondta, a felsőoktatási intézmény vezetésével – a pécsi és a debreceni egyetemmel, valamint a Magyar Tudományos Akadémia Szegedi Biológiai Kutatóközpontjával együttműködésben – két éve kutatási program indult a ritka betegségek új diagnosztikai eszközeinek és terápiás eljárásainak kidolgozására.
2016-ban az SZTE elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést. Az egyes ritka bőrgyógyászati kórképek ellátásában fontos szerepet vállaló szegedi bőrgyógyászati klinika pedig csatlakozott az európai referencia hálózathoz – közölte a professzor.
Pogány Gábor, az 54 betegszervezet tömörítő Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) elnöke elmondta, a legújabb kutatási eredmények bemutatása mellett a konferencia egyik központi témája a hídépítés az egészségügy és a szociális ellátás között.
Hamarosan létrejöhet a nemzeti erőforrás központ, amely segíti a ritka betegséggel élők családjainak eligazodását az egészségügyben, szociális ellátásában és oktatásban, jelentősen javítva ezzel az érintettek életminőségét.
„A Harcosok Klubja ereje Magyarországot védi.”
Budai Gyula jogi lépésekre készül a gyűlöletkeltés ellen.
A KDNP régóta szívügyének tekinti a vízpótlás kérdését, és helyi politikusai munkacsoportot is létrehoztak annak érdekében, hogy mielőbb források érkezzenek erre a nagyon fontos célra.
Megduplázódtak a bölcsődei férőhelyek.
Eltűnt pásztói nőt keres a rendőrség
Most kiderül, Zelenszkijnek a fotel vagy a tűzszünet a fontosabb
Kiadták a figyelmeztetést: ne küldj több SMS-t, különben...
Végre Trump is megszólalt az orosz bombázók ukrán megsemmisítéséről
Eddig titkolta Törőcsik Franciska, most végre megmutatta: a rajongók szóhoz sem jutottak!
Egy vérfürdő után benyújtotta lemondását az ukrán szárazföldi erők parancsnoka
Orosz válasz: ballisztikus csapás Ukrajnára
Ezek az ételek jobban károsíthatják a májadat, mint az alkohol
Döbbenetes, mit vittek el Münchenből a PSG vandál szurkolói a BL-döntő után + videó
A Fradi megkezdte a bevásárlást a magyar játékosokból – Lisztes Krisztián is hazatérhet
Ukrajna légicsapása globális kockázatokat rejt
Eldőlt, Orbán Viktor lesz 2026 után is a miniszterelnök újabb négy évre
„A Harcosok Klubja ereje Magyarországot védi.”
Budai Gyula jogi lépésekre készül a gyűlöletkeltés ellen.
A KDNP régóta szívügyének tekinti a vízpótlás kérdését, és helyi politikusai munkacsoportot is létrehoztak annak érdekében, hogy mielőbb források érkezzenek erre a nagyon fontos célra.
Megduplázódtak a bölcsődei férőhelyek.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
„A Harcosok Klubja ereje Magyarországot védi.”
Budai Gyula jogi lépésekre készül a gyűlöletkeltés ellen.
A KDNP régóta szívügyének tekinti a vízpótlás kérdését, és helyi politikusai munkacsoportot is létrehoztak annak érdekében, hogy mielőbb források érkezzenek erre a nagyon fontos célra.
Megduplázódtak a bölcsődei férőhelyek.
Minden magyar benne él abban, amit Trianon maga után hagyott.
Megüresedtek a parlamenti székek, de időközi választást már nem lehet tartani, mert közel a jövő évi választás.
Szalay-Bobrovniczky Kristóf: Példátlan, hogy egy magyar ellenzéki párt is szerepet vállal az ukrán titkosszolgálati akcióban.
És a jachtos közművezér meg a haverok prémiumaira is jutott pár száz millió.
Szijjártó Péter közösségi oldalán számolt be a részletekről.
A KDNP régóta szívügyének tekinti a vízpótlás kérdését, és helyi politikusai munkacsoportot is létrehoztak annak érdekében, hogy mielőbb források érkezzenek erre a nagyon fontos célra.
Megduplázódtak a bölcsődei férőhelyek.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
