Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon – közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyért felelős államtitkára vasárnap Szegeden.
Horváth Ildikó a Ritka betegségek világnapja alkalomból szervezett konferenciát megelőző sajtótájékoztatón elmondta, a szakemberek 6-8 ezer betegséget sorolnak a ritka betegségek közé, és bár egy-egy kórképben viszonylag kevesen szenvednek, Magyarországon összességében több mint félmillió páciens érintett valamelyikben.
Hozzátette: a társadalombiztosítás évente mintegy 500 milliárd forintot fordít a ritka betegségekben szenvedők gyógyszerellátására.
Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek – tudatta az államtitkár.
Horváth Ildikó az együttműködés fontosságát hangsúlyozva példaként említette a 2015 végén az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben létrehozott cisztás fibrózis központot, amely a világon ma elérhető legkorszerűbb ellátást tudja nyújtani a betegeknek.
Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) stratégiai rektorhelyettese elmondta, a felsőoktatási intézmény vezetésével – a pécsi és a debreceni egyetemmel, valamint a Magyar Tudományos Akadémia Szegedi Biológiai Kutatóközpontjával együttműködésben – két éve kutatási program indult a ritka betegségek új diagnosztikai eszközeinek és terápiás eljárásainak kidolgozására.
2016-ban az SZTE elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést. Az egyes ritka bőrgyógyászati kórképek ellátásában fontos szerepet vállaló szegedi bőrgyógyászati klinika pedig csatlakozott az európai referencia hálózathoz – közölte a professzor.
Pogány Gábor, az 54 betegszervezet tömörítő Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) elnöke elmondta, a legújabb kutatási eredmények bemutatása mellett a konferencia egyik központi témája a hídépítés az egészségügy és a szociális ellátás között.
Hamarosan létrejöhet a nemzeti erőforrás központ, amely segíti a ritka betegséggel élők családjainak eligazodását az egészségügyben, szociális ellátásában és oktatásban, jelentősen javítva ezzel az érintettek életminőségét.
A baloldali törekvések veszélyeztetik a drogellenes harcot, miközben a pszichoakítv szerek komoly veszélyt jelentenek a fiatalokra, ezért még erőteljesebb fellépésre lenne szükség. Interjú.
Globális együttműködés és nemzetközi művelet során végleg felszámolták a világ egyik legnagyobb pedofil tartalmú platformját.
Felcsavarodott a fára egy autó, a sofőr eltűnt.
A Magyarországnak járó uniós források Ukrajnába kerülnének.
Meghalt a gödi tenyésztő, 24 gyönyörű német juhászkutya vár gazdira
Tragikomédia a bíróságon, már a tanúnak is kellemetlen volt, amiket eskü alatt hazudozott össze
Csonka András átverte rajongót: „Bevallom, füllentettem”
Sokkoló: Brüsszel már tudja, mikor rohanja le Oroszország Európát – elárulta a titkosszolgálat
Muskátli kiültetése a tél után: ha így csinálod, nyáron ontani fogja a virágokat
Trump történelmi döntése: itt a pontos lista, melyik országra, mekkora vámot vetett ki Amerika – ők jártak a legrosszabbul
Elfogyott az oroszok türelme, lebuktatták Ukrajnát
Igazi kupahangulat, gyönyörű gólok a Fradi-Újpest derbin – videó
Rejtélyes baleset nyomaira bukkantak Baranyában
Trump történelmi bejelentést tett: 25 százalékos vámot vetett ki minden külföldön gyártott autóra
Bognár György sem hitt a szemének, meghökkentő gól a Paks és a Kisvárda meccsén + videó
A Liverpool súlyos árat fizet, így alakulhat Szoboszlai Dominikék jövője
A baloldali törekvések veszélyeztetik a drogellenes harcot, miközben a pszichoakítv szerek komoly veszélyt jelentenek a fiatalokra, ezért még erőteljesebb fellépésre lenne szükség. Interjú.
Globális együttműködés és nemzetközi művelet során végleg felszámolták a világ egyik legnagyobb pedofil tartalmú platformját.
Felcsavarodott a fára egy autó, a sofőr eltűnt.
A Magyarországnak járó uniós források Ukrajnába kerülnének.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
A baloldali törekvések veszélyeztetik a drogellenes harcot, miközben a pszichoakítv szerek komoly veszélyt jelentenek a fiatalokra, ezért még erőteljesebb fellépésre lenne szükség. Interjú.
Globális együttműködés és nemzetközi művelet során végleg felszámolták a világ egyik legnagyobb pedofil tartalmú platformját.
Felcsavarodott a fára egy autó, a sofőr eltűnt.
A Magyarországnak járó uniós források Ukrajnába kerülnének.
Katonáinkkal, csakúgy, mint a tavalyi árvíz idején, most is készen állunk, és segítünk, ahol kell – írta Szalay-Bobrovniczky Kristóf honvédelmi miniszter.
A veszély az ajtón kopogtat, nem könnyű felismerni az átverést.
Súlyos következményei lehetnek a kábítószer legalizációját elősegítő propagandának.
Több tízezer dollárt fizetett ki az amerikai adófizetők pénzéből LMBTQ-kérdésekkel kapcsolatos kutatásokra a Biden-kormányzat alatt.
A liverpooli derbit vitatható bírói ítéletek is tarkították, amelyekkel Slot és Moyes sem volt teljesen elégedett.
Továbbra is a délkeleti agglomerációs települések a legmegfizethetőbbek.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
