Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon – közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyért felelős államtitkára vasárnap Szegeden.
Horváth Ildikó a Ritka betegségek világnapja alkalomból szervezett konferenciát megelőző sajtótájékoztatón elmondta, a szakemberek 6-8 ezer betegséget sorolnak a ritka betegségek közé, és bár egy-egy kórképben viszonylag kevesen szenvednek, Magyarországon összességében több mint félmillió páciens érintett valamelyikben.
Hozzátette: a társadalombiztosítás évente mintegy 500 milliárd forintot fordít a ritka betegségekben szenvedők gyógyszerellátására.
Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek – tudatta az államtitkár.
Horváth Ildikó az együttműködés fontosságát hangsúlyozva példaként említette a 2015 végén az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben létrehozott cisztás fibrózis központot, amely a világon ma elérhető legkorszerűbb ellátást tudja nyújtani a betegeknek.
Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) stratégiai rektorhelyettese elmondta, a felsőoktatási intézmény vezetésével – a pécsi és a debreceni egyetemmel, valamint a Magyar Tudományos Akadémia Szegedi Biológiai Kutatóközpontjával együttműködésben – két éve kutatási program indult a ritka betegségek új diagnosztikai eszközeinek és terápiás eljárásainak kidolgozására.
2016-ban az SZTE elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést. Az egyes ritka bőrgyógyászati kórképek ellátásában fontos szerepet vállaló szegedi bőrgyógyászati klinika pedig csatlakozott az európai referencia hálózathoz – közölte a professzor.
Pogány Gábor, az 54 betegszervezet tömörítő Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) elnöke elmondta, a legújabb kutatási eredmények bemutatása mellett a konferencia egyik központi témája a hídépítés az egészségügy és a szociális ellátás között.
Hamarosan létrejöhet a nemzeti erőforrás központ, amely segíti a ritka betegséggel élők családjainak eligazodását az egészségügyben, szociális ellátásában és oktatásban, jelentősen javítva ezzel az érintettek életminőségét.
Így alakul a boltok és szolgáltatások szilveszteri és újévi nyitvatartása.
A miniszterelnök a két ünnep között is dolgozik.
Élelmiszert a kukába nem dobunk – ezt az aranyszabályt sok családban megtanulták.
Idén is folytatódott a 2019-ben meghirdetett program.
Nehezen tűri az alattomos, liberális propagandát a világhírű művész
Petíciót indít Brüsszel magyarellenes politikája miatt a Nemzeti Ellenállás Mozgalom
Most jött: súlyos beteg volt, elhunyt a népszerű magyar rádiós - összeomlottak a rajongók
Beleállt egy LMBTQ-szervezetbe a saját neméhez vonzódó teniszezőnő
Csak a legokosabb 5 százalék megy át ezen a teszten – neked vajon sikerül hibátlanul kitöltened?
Európa legmodernebb és egyik legnagyobb lőszergyára Magyarországon épült
A Liverpool üldözőjének edzője olyat mondott, amit a szurkolók nem akarnak hallani
Három világbajnok, közük a címvédő is továbbjutott a darts-vb-n
A pojácashow folytatódik
Kéri László az ünnep tiszteletére ismét bohócot csinált magából
Pottyondy Edina vígan él a kormány gyalázásából, mutatjuk, mennyi bevételre tett szert
Egy régi nevettető
Így alakul a boltok és szolgáltatások szilveszteri és újévi nyitvatartása.
A miniszterelnök a két ünnep között is dolgozik.
Élelmiszert a kukába nem dobunk – ezt az aranyszabályt sok családban megtanulták.
Idén is folytatódott a 2019-ben meghirdetett program.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Így alakul a boltok és szolgáltatások szilveszteri és újévi nyitvatartása.
A miniszterelnök a két ünnep között is dolgozik.
Nem karácsonyfa kapott lángra.
Élelmiszert a kukába nem dobunk – ezt az aranyszabályt sok családban megtanulták.
Idén is folytatódott a 2019-ben meghirdetett program.
Néhány szabály betartásával könnyedén elkerülhetővé válnak a súlyos balesetek.
Hankó Balázs: Mi a magyar családok pártján állunk!
Luke Humphries simán, Gerwyn Price óriási csata után jutott tovább a darts-világbajnokságon.
Élelmiszert a kukába nem dobunk – ezt az aranyszabályt sok családban megtanulták.
Idén is folytatódott a 2019-ben meghirdetett program.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
