Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon – közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyért felelős államtitkára vasárnap Szegeden.
Horváth Ildikó a Ritka betegségek világnapja alkalomból szervezett konferenciát megelőző sajtótájékoztatón elmondta, a szakemberek 6-8 ezer betegséget sorolnak a ritka betegségek közé, és bár egy-egy kórképben viszonylag kevesen szenvednek, Magyarországon összességében több mint félmillió páciens érintett valamelyikben.
Hozzátette: a társadalombiztosítás évente mintegy 500 milliárd forintot fordít a ritka betegségekben szenvedők gyógyszerellátására.
Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek – tudatta az államtitkár.
Horváth Ildikó az együttműködés fontosságát hangsúlyozva példaként említette a 2015 végén az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben létrehozott cisztás fibrózis központot, amely a világon ma elérhető legkorszerűbb ellátást tudja nyújtani a betegeknek.
Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) stratégiai rektorhelyettese elmondta, a felsőoktatási intézmény vezetésével – a pécsi és a debreceni egyetemmel, valamint a Magyar Tudományos Akadémia Szegedi Biológiai Kutatóközpontjával együttműködésben – két éve kutatási program indult a ritka betegségek új diagnosztikai eszközeinek és terápiás eljárásainak kidolgozására.
2016-ban az SZTE elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést. Az egyes ritka bőrgyógyászati kórképek ellátásában fontos szerepet vállaló szegedi bőrgyógyászati klinika pedig csatlakozott az európai referencia hálózathoz – közölte a professzor.
Pogány Gábor, az 54 betegszervezet tömörítő Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) elnöke elmondta, a legújabb kutatási eredmények bemutatása mellett a konferencia egyik központi témája a hídépítés az egészségügy és a szociális ellátás között.
Hamarosan létrejöhet a nemzeti erőforrás központ, amely segíti a ritka betegséggel élők családjainak eligazodását az egészségügyben, szociális ellátásában és oktatásban, jelentősen javítva ezzel az érintettek életminőségét.
Nyugaton fokozódik az erőszak és ezt szeretné Brüsszel hazánkban is elérni.
Nem tudta tovább kerülni a válaszadást, mégis szóba állt egy újságíróval.
„Csibi Krisztina a jelöltünk a Tolna vármegyei időközi választáson. Nagy űrt kell majd betöltenie Potápi Árpád körzetében” – írta a miniszterelnök.
A baloldali politikus sem az újságírókkal, sem az ellene tüntető tömeggel nem mer találkozni.
Bemutatjuk Bencét, Magyar Péter riporterekre rátámadó testőrét
Orosz légicsapás ukrán célpontok ellen: Drámai fordulat a határnál
Kiderült: ez a valódi ok, amiért Katalin hercegné és Vilmos herceg elhagyták az otthonukat
Digitális állampolgárság: Rogán Antal elárulta, kötelező lesz-e
Szoboszlai góljára reagált a Liverpool
Folyamatosan menekül a sajtó elől Magyar Péter + videó
Szektatáborban razziázott a rendőrség, elképesztő, mit használtak a meditáláshoz
Másik városban szállt le az Eb-selejtezőre utazó magyar kosárválogatott gépe
Putyin interkontinentális ballisztikus rakétát vetett be
Szárnyal a futballista, aki Marco Rossi szerint viccet csinált a magyarokból
Az UEFA döntött, s ezzel alaposan kibabrált a magyar válogatottal
Nagy Feró komoly gyanúba keveredett + videó
Nyugaton fokozódik az erőszak és ezt szeretné Brüsszel hazánkban is elérni.
Nem tudta tovább kerülni a válaszadást, mégis szóba állt egy újságíróval.
„Csibi Krisztina a jelöltünk a Tolna vármegyei időközi választáson. Nagy űrt kell majd betöltenie Potápi Árpád körzetében” – írta a miniszterelnök.
A baloldali politikus sem az újságírókkal, sem az ellene tüntető tömeggel nem mer találkozni.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Nyugaton fokozódik az erőszak és ezt szeretné Brüsszel hazánkban is elérni.
Nem tudta tovább kerülni a válaszadást, mégis szóba állt egy újságíróval.
„Csibi Krisztina a jelöltünk a Tolna vármegyei időközi választáson. Nagy űrt kell majd betöltenie Potápi Árpád körzetében” – írta a miniszterelnök.
A baloldali politikus sem az újságírókkal, sem az ellene tüntető tömeggel nem mer találkozni.
Ezt nem hiszi el, ha nem látja a saját szemével.
Továbbra is bizonytalan, hogy az Iványi Gábor által fenntartott intézmények képesek lesznek-e hajléktalanokat fogadni a télen.
A baloldali párt és vezetőjük véleménye szerint aki elmondja a véleményét, az ostoba.
A keresőcsapatok újabb elhunytat találtak, az önkéntesek és a katonák pedig még mindig takarítják az október végi áradások romjait.
Ezt nem hiszi el, ha nem látja a saját szemével.
Továbbra is bizonytalan, hogy az Iványi Gábor által fenntartott intézmények képesek lesznek-e hajléktalanokat fogadni a télen.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
