Dr. Major Jánost kérdezte a Családháló.hu a Bethesda Gyermekkórház által szervezett, krónikus fájdalommal élő gyermekek számára rendezett táborról. Megtudtuk: nagy szükség van egy olyan ambulanciára, ahol gyermekorvos és pszichológus együtt találkozik a családdal és mind testi-, mind lelki téren segítséget tud nyújtani.
– Honnan jött az ötlet, hogy a Bethesda Gyermekkórház a krónikus fájdalommal élő gyerekek számára nyári tábort szervezzen? Mi volt ennek a célja?
– A tábor szervezése már egy éve tart. Dr. Szikszai Andrea kolléganőm német fájdalomterápiás osztályon, ambulancián járt az elmúlt években többször is, aztán én is látogatást tettem ezen a klinikán, ahol ilyen gyermekekkel foglalkoznak. Elhatároztuk, hogy a magyar gyermekek részére is megteremtjük ezt az ellátási formát. Németországban megközelítőleg 200 ezer gyermek él krónikus, az életét jelentősen korlátozó fájdalommal, ami azt jelenti, hogy ezek a gyermekek nem járnak iskolába, sokszor a szobájukból sem mozdulnak ki évek óta tartó fej-, has-, ízületi fájdalmaik miatt. A fenti adatok alapján a magyar lakosságra vetítve feltehetőleg Magyarországon is él körülbelül húszezer gyermek, akik hasonló helyzetben vannak. Krónikus fájdalomnak a már három (mások szerint hat) hónapja tartó fájdalmat nevezzük. A betegség hátterében testi, lelki és szociális tényezők egyaránt szerepet játszanak. Legtöbbjük részletes orvosi kivizsgáláson van túl, de kimutatható szervi elváltozást nem találtak, panaszaikra adekvát terápiában nem részesülnek.
– Egy laikusnak bizonyosan az egyik legfájdalmasabb helyzet, amikor egy gyermek fájdalmát látja és nem tud segíteni neki. Ez a tábor, a bio-pszicho-szociális szemlélet hogyan segíthet a mindennapjaikon?
– A krónikus fájdalom kialakulásában szervi funkcionális eltérések (például bélgörcs vagy izomfeszülés) mellett a stresszre adott válaszreakció valamint a hozzátartozók, barátok hozzáállásának is szerepe van. Általában nincs kimutatható anatómiai eltérés, hanem a fájdalom önmagában lesz a betegség. A bio-pszicho-szociális szemlélet segíti megérteni az összefüggéseket a test és környezete között, hogy a gondolataink hogyan befolyásolják szervi működéseinket. A táborban részt vevők megtanulnak relaxálni (izmaikat ellazítani), gondolataikat kezelni (például rossz gondolatok helyett jó gondolatok), fokozatosan megtanulják, hogy lehetnek úrrá fájdalmukon. A páciensek családja pedig támogatja a mindennapokban a fájdalommal való megküzdést, például úgy, hogy biztatja a gyermeket, hogy használja a tanult technikákat.
– Mit tapasztalt, a fájdalom komolyabbá teszi a gyerekeket? A kín öregít? Érettebbé tesz?
– A fájdalom eredeti szerepét elveszti, nem érettségről van szó, hanem sajnos a betegséggel további betegségek gyakorisága is megnő (például szorongás, depresszió). A gyakori kivizsgálások miatt sokszor halmozott orvosi ártalomnak, akár műtétnek is ki vannak téve ezek a gyermekek.
– Mennyire van meg a technikája, kultúrája ma Magyarországon a krónikus fájdalommal élő gyerekek megsegítésének?
– Tudomásom szerint ezzel csak mi foglalkozunk, sajnos a felnőttellátás keretein belül is csak egy-egy részleg foglalkozik ilyen típusú betegek ellátásával.
– Mit tanácsol azon szülőknek, akik ehhez hasonló problémával küzdő gyereket ápolnak? Mivel segíthetnek nekik a leginkább?
– A gyermekek kivizsgálását egy idő után abba kell hagyni, másrészt minél előbb vissza kell térni a normális hétköznapokhoz (például iskolába járás, házimunkák végzése). Egy racionális szintű vizsgálatmennyiség után mindenképp pszichoterápiás segítségre is szükség van. Minél régebb óta tart egy betegség, annál kisebb az esély, hogy rosszindulatú betegségről van szó, akinek például öt-hat éve fáj a feje homloktájon, kísérő tünetek (fogyás, reggeli hányás, látászavar stb.) nélkül, annak nem valószínű, hogy agydaganata van.
Nagy szükség van egy olyan ambulanciára, ahol az ehhez hasonló esetekben gyermekorvos és pszichológus együtt találkozik a családdal, és mind testi, mind lelki téren segítséget tud nyújtani, a jövőben a negyedévenkénti táborok mellett ennek elindítását is tervezzük a Bethesda Gyermekkórházban.
