A manchesteri gyermek bőre állandóan felhólyagzik, mert epidermolysis bullosa betegségtől szenved, amely gyógyíthatatlan. Ráadásul heves fájdalommal jár a bőrfelület sérülése, így aztán a gyermeknek öltöztetése, fürdetése előtt mindig fájdalomcsillapítót kell beadni.
„Egyszerűen nem lehetünk túl óvatosak” – idézte a 34 éves anyát, Kerry Quinnt a The Daily Telegraph című brit lap. Az öltöztetés rendkívül finom mozdulatsort igényel: a ruhácskákat a szülők kifordítják, mielőtt lányukra adják, hogy a súrlódást minimálisra korlátozzák.
A lány lábait születésekor egyáltalán nem borította bőr, az orvosok pedig első pillantásra azt hitték, hogy hatalmas anyajegyeket látnak. Utána fertőzésre gyanakodtak, mígnem arra jutottak, hogy a csecsemőnek erpidermolysis asullosa betegsége van, amely genetikai eredetű és ritka, de messze nem egyedi: Nagy-Britanniában mintegy ötezren szenvednek tőle, az egész világon pedig félmillióan.
A kór lényege, hogy hiányzik az a fehérje, amelyik azért felelős, hogy a bőr két fő rétegét összetartsa, emiatt azután minden mozdulat, amely súrlódással jár, elválasztja a két réteget egymástól és kiütések, hólyagok támadnak köztük. Mindennek tetejébe a gyermek esetében rendkívül nagy a kockázata annak, hogy tizenéves korára bőrrák támadja meg.
