„Először sírsz.
Azután átkozódsz.
Aztán imádkozol.
Aztán megfeszíted
Körömszakadtig maradék-erőd.
Akarsz eget ostromló akarattal –
S a lehetetlenség konok falán
Zúzod véresre koponyád.”
Reményik Sándor: Kegyelem (részlet)
„Körülnézve és összegyűjtve az erőnket, például a kungfuban az történt, hogy azóta minden nap edzek, kivéve azokon a napokon, amikor meg sem tudok mozdulni, mert az ágyban fekszem, de minden egyes más napon, napi fél órát vagy egy órát kungfuban edzek.”
Még most is visszacsengenek a GyógyHír 496. adásának szavai a fülemben. Eldöntöttem írni fogok. Írni, mert amiről az adást tavasszal készítettük, most is felkavar. Úgy érzem, hogy azokhoz, akik akkor nem látták az adást, el kell jusson az üzenet.
2013 márciusa van, odakinn esik az eső. Szegő Lászlóval otthonában beszélgetünk. Ez a beszélgetés azonban kicsit más, mint a megszokottak. A gyerekeket Évi, László felesége a beszélgetés idejére egy másik szobába terelgeti át. Már érkezésünkkor is érezni lehet valamit, amit az ember olyan ritkán érez. Ez pedig a családi béke. Ezt az érzést azonban hirtelen fájdalmasan valóssá teszi az, amiért valójában Lászlóhoz érkeztünk.
„Három éve jelentkezett nálam a vastagbéldaganat, akkor egy sürgős műtétre volt szükség, utána pedig egy féléves kemoterápia következett, ami igen megterhelő volt. Kéthetente egy kétnapos kezelést jelentett Egyre nehezebb lett, ahogy egymásra rakódtak ezek a szerek, de vannak ilyen csodálatos napok, mint például a mai, amikor teljesen erőben érzem magam és ebben a gyerekeknek a mosolya, az együttlét nagyon sokat segít. Voltak olyan periódusok, amikor mankóval jártam, akkor szaladt Marci, kilencéves, hogy segít felállni. Amiben csak tudnak, abban ők segítenek.”
László még csak 43 éves, háromgyermekes édesapa, egyetemi docens, de sajnos egy a vastagbéldaganattal küzdő emberek közül is.
A világon évente csak nem hatszázezer, Európa országaiban közel százkilencvenezer esetben diagnosztizálják a betegség valamilyen típusát. A fiatal édesapából így lett igazi harcos.
„A vastagbéldaganat előfordulása 50 éves kor felett kezd szaporodni és 60 éves kor felett tekinthetjük jellemző megbetegedésnek. Magyarországon évente 9000 új megbetegedésről tudunk, és 5000 beteget elveszítünk ennek következtében. Mindez magyarázza azt, hogy a szűrővizsgálat bevezetése miért lenne olyan fontos” – magyarázza az adatokat prof. dr. Bodoky György, az Egyesített Szent István és Szent László Kórház Onkológiai Centrumának vezetője. Magyarországon sajnos ellentmondásos a kép. A betegség kezelése komoly sikertörténet világszerte, mivel a betegek gyógyíthatósága, illetve a betegség túlélési időtartama megsokszorozódott, de sajnos hazánkban a szűrés megoldatlansága, illetve a betegség tüneteinek tabuizálása jelentősen hozzájárul a vastagbéldaganat térhódításához.
Éppen ezt éreztem, amikor László a tüneteiről kezdett mesélni.
„Most olyan problémákról beszélek majd, amelyek a fő problémáját okozzák annak, hogy nem beszélünk ezekről a betegségekről. Esetleg még szavunk sincsen arra, mint például nyálkás széklet. Ki kell alakítanunk olyan kapcsolatokat, akikkel ezeket meg tudjuk beszélni és az orvossal is meg tudjuk beszélni. Nyálkás széklet, utána nagyon erős székelési nehézség, mint ha a bélszakaszon nem tudna átjutni a széklet, akkor azt át kell erőltetni.”
A székeléssel kapcsolatos tünetek és azok verbalizációjának tabuként kezelése, valamint a tájékozatlanság veszélyes tendenciákat indíthatnak el a betegség korai felismerésében, pedig a tájékozottság növelésével az éves hazai halandóság akár a felére is csökkenhet. A vastagbélrák tüneteiről dr. Schuller Jánost, az Egyesített Szent István és Szent László Kórház gasztroenterológus főorvosát kérdezzük.
„Túl gyakran bélelzáródás tüneteivel kerülnek akutan sebészeti osztályokra a betegek, amikor még mindig meg lehet gyógyulni, de már rosszabbak a gyógyulás esélyei.”
A vastagbéldaganat fő tünetei közé tartozik a vastagbélből eredő vérzés, a székletritmus megváltozása, a székrekedés, megmagyarázhatatlan hasmenések, illetve ezek rendellenes váltakozása, melyeket általános tünetek, vérszegénység, fogyás is kísérhet. A tünetek időben való felismerése esetén a betegség 90 százalékban gyógyítható, hiszen több szempontból is időfaktoros betegségről beszélhetünk. A túl későn kezdett kezelés esetén az ötéves túlélés 10 százalék alatti.
„A kezelések két napja nagyon megterhelő volt, ezek bennfekvős kezelések, és utána is egy-két nap ágyban fekvésre volt szükségem. Elég sokat fogytam a kezeléstől. A hajhullást csak azért említem meg, mert az nagyon erősen mutatja a folyamatot. Érdekes, hogy Zsuzsit, a legnagyobb gyerekünket ez azért zavarja, mert minden pillanatban emlékezteti a betegségre. Amúgy jól sikerül az életet vinni, úgy történnek a dolgok, ahogy szoktak és akkor vannak ezek a kezelések, amelyek emlékeztetnek. Ez nekik egy külön megterheltség, de annyira jó amúgy csak feloldódni a tevékenységekben.”
A rosszindulatú elfajulás, azaz a rák 95 százalékban a vastagbél jóindulatú elváltozásaiból, polipokból alakul ki. A polipok vizsgálata és eltávolítása is kolonoszkópia, azaz vastagbéltükrözés útján történik. A polipok időben való eltávolításával 99 százalékban megelőzhető a daganat kialakulása. A vizsgálati módszer túldimenzionált, pedig egy csupán 20 perces beavatkozás, akár életet is menthet, vallja Schuller doktor.
„A vastagbéltükrözés tagadhatatlanul kellemetlen vizsgálat, mert megelőzi egy 1-1,5 napos nagyon komoly hashajtás, mert teljesen ki kell tisztítani a vastagbelet. Maga a vizsgálat egy hajlékony cső alakú műszernek a végigvezetésével történik a vastagbélen. Talán túlzás lenne azt mondani, hogy nem fáj, valóban vannak fájdalmas mozzanatok, de ez nyilván függ a vizsgáló orvos és asszisztens gyakorlottságától, a beteg hozzáállásától, és injekcióval lehet segíteni, hogy a beteg minél kevésbé élje meg fájdalmasan ezt a vizsgálatot. Én magam is nem csak vizet prédikálok: amikor az 50 éves kort elértem, alávetettem magam egy ilyen vizsgálatnak és injekció nélkül elviseltem, nem volt olyan vészes.”
Jelenleg az Országos Egészségbiztosítási Pénztár széles körben a szűrés céljából elvégzett tükrözéses vizsgálatot nem finanszírozza. Az onkológus szakma legfontosabb követelései közé tartozik, hogy a széles körű szűrővizsgálat mihamarabb, valamilyen finanszírozási formában mindenki számára hozzáférhető legyen. A jelenlegi szakmai állásfoglalás szerint 50 éves kor felett, egyéb rizikófaktor nélkül a vastagbél tükrözéses szűrővizsgálata 10 évente egy alkalommal javasolt. Ez maximális biztonságot nyújt a betegség időben való felfedezésére és esélyt ad a végleges gyógyítására, magyarázza Bodoky professzor.
„Az eredményes szűrővizsgálattal a betegek 80 százaléka lenne kiszűrhető, amennyiben az optimális 100 százalékos átszűrésről beszélünk. Ha ez azt jelenti, hogy évente 4000 élet menthető meg, akkor az elmúlt 15 évben, amióta halogatjuk ennek az eljárásnak a bevezetését, bizony, akár 60 000 emberi életet menthettünk volna meg.”
A kolonoszkópia során a vastagbél kórosnak véleményezett területeiről szövettani mintavételre nyílik lehetőség. Ha rosszindulatú megbetegedés alapos gyanúja merül fel, további vizsgálatok, majd a stádiumnak megfelelő terápia következik. Az esetek többségében műtéti beavatkozás szükséges, amelynek kapcsán időleges vagy végleges bélkivarrásra is sor kerülhet. A kezelések komplex kezelési egységek: a sebészet, a kemoterápia és a sugárterápia kombinált alkalmazását jelentik. A vastagbélrák korai felismerése mellett az új célzott biológiai terápiák megjelenésével a betegek túlélési esélyei és végleges gyógyulási lehetőségei megnőttek, a mellékhatások tünetegyüttesei pedig lecsökkentek.
A betegség felvállalására, a tapasztalatok megosztására és a szűrések fontosságára hívja fel a figyelmet a Gyógyulj Velünk Egyesület is. László szeme felcsillan, amint az egyesület kerül szóba. Nemcsak érintettként kapcsolódik a szervezet munkájához, hanem alapító tagja, elnöke is egyben a jelenleg 260-270 tagot számláló emésztő-szervrendszeri daganatos betegek betegszervezetének. Negyedik gyermekének tekinti az egyesületet.
„Azt akartuk az egyesülettel megnézni, hogy mit tehetnénk, ami javíthatna az elkeserítő számokon. A belső működésen túl, ami már a megbetegedett embereknek, családtagjaiknak és hozzátartozóiknak segítene és az információkhoz való hozzáférést is megkönnyítené, az egyesület külső működését is tervezzük, ahol az aktív tagok segítségével, akik felvállalják betegségüket, gyógyulásukat, kezelésüket, a társadalmat tájékoztatnánk arról, hogy e betegséggel élő embereknek mik a gondjaik, panaszaik, lehetőségeik.”
A felvilágosításon, népszerűsítésen túl a „kóborló”, panasszal rendelkező, de tüneteivel mihez kezdeni nem tudó emberek sorsában is segítséget nyújt az egyesület. Tanácsadásaikkal, médiamegjelenéseikkel, weboldalukkal és különböző programsorozataikkal minden érintett csoportot megszólítanak.
László csak mesél és mesél, közben csengetnek. Kungfuedzője érkezik. Ma sem maradhat el az edzés, amely után Laci indul az egyik gyógyszeres kezelésére a kórházba, ahová elkísérjük. Utolsó kérdéseimet ott teszem fel neki. Amíg az infúzió csöpög, még beszélgetünk kicsit, de már inkább a betegség lelki terheiről.
„Honnan kaptam segítséget? Mindenhonnan. Az egészségügyi rendszerünkre nagyon sokféle szögből tekinthetünk, de abból a belső szögből tekintve, ahogy egy vastagbélrákos beteget megműtenek, aztán belekerül egy féléves kemoterápiás ciklusba, olyan csodálatos emberi teljesítményekkel találkozik, amit, én úgy érzem, amint lehetőségem lesz, tovább kell adnom. A feleségem, Évi és a gyermekeim, ők adnak erőt a mindennapokhoz és ahhoz, hogy ha a padlóra kerülök, akkor újra és újra talpra álljak.”
Szeptember van, ismét egy szomorkás, esős nap. Hat hónap telt el a forgatás óta.
Reményik Sándor Kegyelem című versének sorai jutnak eszembe: „Akkor megnyílik magától az ég, / S egy pici csillag sétál szembe véled, / S olyan közel jön, szépen mosolyogva, / Hogy azt hiszed: a tenyeredbe hull.”
Újranézem a fél évvel ezelőtt Lászlóval és az orvososokkal készített riportfilmünket.
Milyen erőt és akaratot sugárzó hangon beszél! Igazi kungfuharcos. Elolvasom kora tavaszi levelezéseinket is. Bár szavai önmagukért beszélnek, maradtak még kérdéseim. Próbálom írásba önteni a riportot és az azt átszövő kiáltást: ez a betegség megelőzhető! Sajnos biztatásért a telefonhoz most már nem nyúlhatok.
Bár László diadalmaskodott a vastagbélrák felett, de egy új keletű, más szervi daganat legyőzte a végső harcban. Én is hiszem, mint egyesületi társai, hogy László mindannyiunk számára örökségül nem a szomorúságot és a csüggedést, hanem a megalkuvást nem ismerő cselekvést hagyta.
