„Megszületett a fogyatékos gyermekünk, mi meghaltunk”

Ellátás- és szakemberhiány miatt maradnak magukra a sérült gyerekeket nevelők.

„Nem lehet igaz, kezdjük tiszta lappal, új gyereket akarok” – meséli elcsukló hangon Kata az első gondolatait azután, hogy újszülött gyermekénél súlyos szívfejlődési rendellenességet diagnosztizáltak. Várandóssága problémamentes volt, a vizsgálatok nem mutattak semmiféle eltérést, teljesen felkészületlenül érte őket a hír, hogy kislányuk, Kinga gyógyíthatatlan beteg. „Leültetett minket a kardiológus szakorvos, és hideg kimértséggel közölte, hogy a gyermeken minél hamarabb életmentő műtétet kell végrehajtani és operációk sora vár ránk” – mondja Kata. Először négynapos korában tolták műtőbe Kingát. Végtelennek tűnő, hosszú hónapnyi kórházi lét vette kezdetét, amiben a fiatal anyának talán az volt a legnehezebb, hogy nem vehette ölbe és csak inkubátorban dajkálhatta gyermekét. „Folyamatosan azon aggódtam, hogy megegye az életben maradáshoz szükséges, előírt mennyiséget, ám a legrosszabb mégis az volt, amikor rám tört a félelem, hogy vajon fel fog-e nőni” – emlékszik vissza. Mint mondja, borzalmas volt átélni azt is, amikor három ággyal Kinga mellett meghalt egy baba a kórteremben.

Az operáció végül sikeres volt, egy hónap után hazamehettek. Már otthon, két hónappal a szülést követően Kata úgy érezte, képtelen egyedül feldolgozni a történteket, segítségre van szüksége. A bűntudattal volt a legnehezebb szembenéznie. Magát okolta a gyermek betegségéért, és bár tudja, hogy képtelenség, mégis úgy érezte, az a két pohár bor tehet mindenről, amit akkor ivott, amikor még nem tudta, hogy babát vár. Egy tévés műsorban szúrta ki dr. Garai Dóra tanácsadó szakpszichológust, pár- és családterapeutát, akivel azonnal fel is vette a kapcsolatot. Dórának szívügye a fogyatékos gyermekeket nevelő családok segítése, ez a szakterülete is, jelenleg az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán tanít. A pszichológus Kata elmondása szerint nagyon sokat segített a házasságában felmerülő problémák kezelésében. Sikerült rávilágítani például arra, hogy férje más megküzdési stratégiával dolgozza fel a traumát, és az, hogy látszólag lazábban veszi, nem jelenti azt, hogy nem érintené mélyen a család problémája. Kata azóta túl van a nehezén, olyannyira, hogy igent mert mondani egy újabb gyermekre. Kinga is jól van, éli a hároméves gyermekek mindennapi életét, még két műtét vár rá.

A feldolgozási folyamat kimenetele függ többek között attól, hogy milyen előzetes tapasztalataik voltak a szülőknek és az őket körülvevő környezetnek a fogyatékossággal vagy krónikus betegséggel kapcsolatosan, ahogy attól is, hogy tudtak-e a várandósság ideje alatt arról, hogy babájuk sérült, beteg lesz – mondta az MNO-nak dr. Garai Dóra, a Kézenfogva Alapítvány Családterápiás szolgáltatásának terapeutája. Dóra és a civil szervezet munkatársai a szeptemberben indult „otthont mindenkinek program” keretében Kata sorstársain segítenek, fogyatékos vagy beteg emberek és családjaik számára nyújtanak pár- és családterápiás szolgáltatást. Munkájuk hiánypótló, ugyanis a Magyarországon elérhető gyógypedagógiai terápiák és fejlesztések középpontjában az esetek többségében a sérült gyermek áll. A szülők ehhez kapcsolódóan kaphatnak információt, érzelmi támogatást, de rendszerszerű, hosszú távon és a nehéz anyagi helyzetben élő családok számára is elérhető, szakszerű pszichológiai segítség, amely az egész családra mint egységre fókuszál, alig létezik.

A Kézenfogva Alapítvány „otthont mindenkinek program” keretében nyújt segítséget szeptembertől:

A sérült gyereket nevelő szülőknek egyszerre kell azon dolgozniuk, hogy elgyászolják az egészséges gyermek bennük élő álmát, illetve azon, hogy a helyzetet elfogadva az adott körülmények között megállják a helyüket, és mozgósítani tudják belső erőforrásaikat. Ahány család, annyi sokszínű történet, Dóra szerint pont ez a fogyatékos családokkal való munka egyik legnagyobb nehézsége, de szépsége is egyben. Mint mondta, praxisa során előfordult, hogy egy apa úgy fogalmazott: „megszületett a fogyatékos gyermekünk, mi meghaltunk”, de találkozott olyan családdal is, ahol több sérült gyerek is nevelkedett, és ezt a szülők teljesen természetesen élték meg és fogadták el.

A fogyatékos gyerekeket nevelő szülők sokszor küzdenek a korábbi barátok elfordulásával is, de Dóra elmondása szerint a legújabb kutatások azt mutatják, hogy sok esetben inkább a szociális háló átrendeződéséről, mintsem egyirányú társas kapcsolatok leépüléséről van szó. Lesznek lemorzsolódó barátok, de újak is jönnek, akik legtöbbször sorstársak vagy akár szakemberek. A legrosszabb helyzetben az elzárt településen, rossz anyagi körülmények között élő családok vannak, akik nem tudnak kimozdulni, és még internetük sincs, ahol kapcsolatot tarthatnának a külvilággal. Sok esetben viszont óriási segítség a trauma feldolgozásban a pici falvak vagy a közvetlen szociális környezet közösségének megtartó ereje.

Ez a védőháló különösen azokban az esetekben lehet életmentő, amikor a kapcsolat nem bírja ki a trauma terhét és felbomlik a házasság, az egyik szülő pedig egyedül marad a gyermekkel. Dóra megosztotta portálunkkal, hogy az ezzel kapcsolatos kutatások nagyon ellentmondóak, de egy biztos, nem mondhatjuk ki egyértelműen, hogy a fogyatékos gyermek születése nagyobb eséllyel zilálná szét a házasságot. Nagyon sok múlik a kapcsolat belső erőforrásain és azon is, hogy milyen erős érzelmekre alapozva kötötték meg a házasságot vagy az élettársi szövetséget.

Hogy hogyan lehet segíteni a sérült gyermeket egyedül nevelő szülőn? Nagyon fontos az érzelmi támogatás – hangsúlyozta a pszichológus – azok elé, akik már egy ideje egyedül küzdenek a feladattal, tükröt kell tartani, hogy lássák, mennyi ideje képesek eredményesen működni családként, szülőként nehéz körülmények között is. Mint kifejtette, bátorítani kell őket abban is, hogy ne csak a belső erőforrásokra támaszkodjanak, hanem a kínálkozó segítségeket is ragadják meg. Tájékozódjanak a formálisan elérhető támogatásokról, és vegyék észre a kínálkozó informális segítségeket is: a támogató alapítványokon, pénzügyi támogatásokon túl, egy gyerekvigyázást vállaló óvónőt vagy más segítő kezet.

Dóra tapasztalatai szerint az egyik legnehezebb helyzetben a kamaszkorú gyermeket, fiatal felnőtt sérült személyeket nevelő családok vannak. Ekkor szembesülnek ugyanis a szülők azzal, hogy az óvoda és iskola védőszárnyai alól kikerült gyermekük számára gyakorlatilag igen kevés, elérhető, rendszerszerű ellátás létezik ma Magyarországon, így a családok nehéz kilátásokkal maradnak magukra – hangsúlyozta.

Ha a szülők még dolgoznak, a gyermek felügyeletét meg kell oldani, a lehetőségek azonban igen szűkösek, kevés a lakóotthon, borzasztóan hosszú a várólista, sok család nem is tudja finanszírozni a szolgáltatást. Az önálló lakhatás, a munkavállalás, a társas kapcsolatok ápolásának lehetőségei még sok felnőtt fogyatékos személy számára elérhetetlen a szolgáltatások hiányában. Így akkor, amikor épp társaik kirepülnek a családból, független felnőttekké válnak, ők családjukban maradnak, sok esetben még szerető családi közeg ellenére is izolálódhatnak.

További probléma, hogy kevés a gyógypedagógiai és pszichológiai ismeretekkel és tapasztalatokkal egyaránt rendelkező szakember, terapeuta – árulta el Garai. Az egyetemi pszichológusképzés során a hallgatók viszonylag kevés ismeretet szerezhetnek a fogyatékossággal kapcsolatosan – legtöbbször talán csak az autizmusról esik szó –, mivel pedig a pszichológusok nem ismerik a sérült személyek sajátságait, nem merik elvállalni a velük kapcsolatos munkát sem.