„Marci halála után sokan elfordultak tőlünk”

Nemcsak az értetlenséggel, a kirekesztettséggel is meg kell küzdeniük a gyermeküket elveszítő szülőknek.

Annak idején rítusok segítették feldolgozni szeretteink elvesztését. Generációk adták át egymásnak azt a tapasztalatot, hogyan kell kezelni a gyászt. Már gyermekkorban megkezdődött az erre történő felkészülés, hiszen a kisgyermeket is odavitték a haldoklóhoz, hogy elbúcsúzzon tőle, majd anyja karjában ő is részt vett a temetésen. Falun az asszonyok minden évben kimosták, kivasalták a halotti ruhát. A rítusokon keresztül a halál az élet része lett. Volt gyászruha, gyászmise, támaszt nyújtott a vallás, a hit. Ma már nem hordunk gyászruhát, az a „hős”, aki nem mutatja a fájdalom jeleit, a halál tudatát elhárítjuk, a gyásszal pedig egyszerűen nem tudunk mit kezdeni. Pedig annak fel nem dolgozása megbetegít. Nemcsak minket, családtagjainkat, házastársainkat, gyermekeinket, sőt a jövőben unokáinkat, dédunokáinkat is.

Három hosszú hétvége ugyanazokkal a családokkal és önkéntesekkel, valamint élményterápia: lovaglás, evezés, íjászat, közös megemlékezések, szakemberek által vezetett beszélgetések – a Bátor Tábor Lélekmadár tábora így segíti a krónikus betegségben elhunyt gyermeküket, testvérüket elveszített családtagokat.

– A tragédia nem a halállal kezdődik – mondja a Lélekmadár – a családom nélküled című dokumentumfilm bemutatóját követő kerekasztal-beszélgetésen Hosszú Dalma, a Bátor Tábor programigazgatója –, hanem jóval korábban. A gyermek betegsége idején a családtagok élete alapjaiban változik meg, egyetlen cél élteti őket: hogy a szerettük meggyógyuljon. Elfelejtenek nevetni, örülni, elfeledkeznek arról, hogy az ő életük is fontos. Ha pedig bekövetkezik a legrosszabb és az addigi „cél” elveszik, akkor bizony a hozzátartozóknak is szüksége van a segítségre.

A gyermeküket elvesztő szülőknek nemcsak az elviselhetetlenségig fokozódó fájdalommal, hanem a társadalom értetlenségével is meg kell küzdeniük. – Az ismerősök nem tudtak mit kezdeni a félelmeimmel, a gyászommal, Marci halála után sokan elfordultak tőlünk – meséli a filmben az egyéves fiát elveszítő Zsuzsa. A kívülállóknak fogalmuk sincs, hogyan közelítsenek a gyászoló szülőkhöz, ezért inkább kerülik őket, nem vesznek róluk tudomást. Előfordul, hogy a gyerekeket is kiközösítik. A barátok többé nem játszanak velük, nem hívják őket. Sőt, van, hogy a munkáltató sem akar olyan embert foglalkoztatni, aki azért maradt ki korábban hosszú ideig a munkából, mert a beteg gyermekét ápolta. Mindez nem rosszindulatból, hanem értetlenségből, az empátia hiányából fakad, és a halál, a gyász elutasítása áll mögötte.

A halál elutasítása a francia forradalommal, az ész uralmával kezdődött – írja Polcz Alaine a Letakart tükör című kötetben. A hitet és a tudományt az ember nem volt képes összeegyeztetni. Pedig a rítus szerinti teendők: a halottmosdatás, a gyászruhába öltöztetés, a tükrök letakarása, az óra megállítása vagy a tor, a siratás mind a búcsúzást, az elengedést és a belenyugvást segítették.

Mária Terézia rendelete óta a halottat higiéniai okokból nem szabad otthon tartani. Ma már hullaházakban tárolják a testeket, sokszor méltatlan körülmények között. Polcz Alaine szerint a technikai fejlődésnek, a felgyorsult világnak köszönhetően az otthonokban, a családtagok körében történő halál helyett kialakult a kórházi „közhalál”. Az egészségügy csak a testet tudja ellátni, a lélek háttérbe szorult, és teljes lett a gyász elutasítása. A temetésnél a fájdalom kifejezése már nem illendő, pedig régen szabad volt sírni, sikoltozni, ordítani, a falusi közösség elítélte azt, aki csöndesen viselkedett. Ma már a temetés is kezd formasággá válni, a pap futószalagon dolgozik, nem tudja, hogy kit temet, a ravatalozóban műlángnyelvek lobognak, felvételről szól a harang. A koszorút borsos áron rendeljük, a temetési költségek fedezésére sokszor kölcsönt kell felvenni, a halál iparággá nőtte ki magát. És míg régen a közösség nem hagyta magára a gyászolót: a szomszédok hoztak ennivalót a torra (mivel a gyászoló házában nem illett főzni), éjszakára jöttek a virrasztók, addig a mai ember magára marad a gyászában.

A Lélekmadár táborban a családtagok egyik legfontosabb tapasztalata, hogy nincsenek egyedül a fájdalmukkal. A közös tragédia szoros köteléket fon közéjük, a gyermeküket elveszítő szülők fél szavakból is megértik egymást. A táborban bárkit meg lehet kérdezni arról, hogyan halt meg a gyereke. És nem néznek furcsán arra, aki sír vagy éppen nevet, sőt, az is kiderül, hogy a gyermeke elvesztése után mindenkinek vannak furcsa gondolatai, és ez így van rendben.

Németh László Gyász című regénye születése kapcsán azt írta: „Amikor kislányom meghalt, a gyorsan elviharzó első szenvedés után magamon is érezni kezdtem a gyász képmutatását. Fájdalmunk nem tud megfelelni önérzetünk követelésének, összetörtek akarunk lenni, amikor a szívünkben szélcsend van.”

– A gyászolók sokszor azt érzik – meséli a kisfiát elveszítő apuka a filmben -, hogy a tragédia után többet nem szabad örülni, felszabadultnak lenni, hiszen a társadalom is ezt várja el tőlük.

– A fájdalmat megszüntetni nem lehet, de enyhíteni, elviselhetővé tenni igen – mondja Hosszú Dalma. A táborban a családtagok, akik korábban a beteg gyermek ápolása miatt nem tudtak teljes életet élni, újra rájöhetnek, hogy az ő életük is fontos, hogy a jó élményekben is össze lehet kapcsolódni. Apa, anya, gyermekek újra láthatják egymást felszabadultan nevetni. A tábor egyik tanulsága éppen az, hogy bármit is vár el tőlük a társadalom, szabad újra boldognak lenni.

– A táborban engem összeraktak. Azt éreztem, hogy van tovább, hogy van remény – meséli a kétéves kisfiát elveszítő anyuka.

A pozitív tapasztalatok ellenére a gyászolók többsége egyáltalán nem vagy csak nagyon nehezen kér külső segítséget. Ebben szerepet játszik az is, hogy a halál elutasítása már a kórházban elkezdődik, hiszen jobbára az orvostársadalom is azt képviseli, hogy ahol mi vagyunk, ott nincs halál. Ha valakit el kell veszíteni, azt kudarcként, a tudomány csődjeként fogják fel. Gyakran elvégzik a betegen a sokadik, értelmetlen, ám szenvedést okozó beavatkozást, csak ne kelljen szembenézni azzal, hogy a beteg meg is halhat. És ez így volt már jóval korábban is. Németh László Pocó halála című írásában így emlékszik vissza 1930-ban, ötéves korában elhunyt kislányának a kórházi ápolására:

„A gyerek külön szobában feküdt, s a főorvos engedélyével Ella is, én is ott aludtunk vele. Már csak kollegialitásból is folyton vizsgálták, szurkálták, kezelték, úgyhogy valóságos fehérköpeny-iszonyt kapott. A betegségtől alig szenvedett valamit, észre sem vette, de a vizsgálatok jóvoltából a kórház kínzókamrává alakult, ahol még mi is összejátszunk az orvosokkal. »Mért vagyunk itt? Mért nem visztek innen haza?« – hallottuk tőle a kérdést.”

Magyarországon évente több száz család gyermekéről derül ki, hogy a betegsége az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható. Mély hit vagy nagy bátorság kell ahhoz, hogy elfogadjuk, nem vagyunk élet és halál urai. Élet és halál erősebbek nálunk, és nem tehetünk mást, mint hogy megadjuk magunkat nekik.

A kerekasztal-beszélgetés egyik résztvevője, Singer Magdolna író, gyásztanácsadó, a Napfogyatkozás Egyesület vezetője szerint a gyászfeldolgozó csoportokkal, terápiákkal szemben kezdetben szinte mindenki elutasító. Az emberek azt gondolják, hogy felesleges a sok szomorú ember közé menni, nincs értelme együtt sírni, a fájdalmat felerősíteni, a gyászmunkát elölről kezdeni. Pedig a gyászfeldolgozás nem erről szól. A közös beszélgetések – olykor praktikus tanácsok, életvezetési tippek formájában – abban segítenek, hogy megtanuljuk, miként lehet tovább élni a fájdalom után. Aki részt vesz a foglalkozásokon, az lélekben megerősödve éli tovább a mindennapjait.

A törökbálinti Tábitha Gyermekhospice Házba kerülő gyerekek szülei szenvedésmentes, felesleges tűszúrások, kíméletlen vizsgálatok nélküli utolsó napokat szeretnének beteg gyermekeiknek biztosítani. A végstádiumban levő gyermek közérzetén fájdalomcsillapítással sokat lehet javítani, és a haldokló megfelelő körülmények között még az utolsó pillanatokban is tud örülni az életnek. Dr. Gergely Anita, a Tábitha ház palliatív orvosa szerint mindezek ellenére a gyermeküket gyászoló hozzátartozók nehezen szánják rá magukat, hogy részt vegyenek a Tábitha házban az évente egyszer megtartott Emlékezés napján vagy a tíz alkalmas gyászcsoport-foglalkozásokon. Pedig a programok, a beszélgetések, a megemlékezés után a hozzátartozók megkönnyebbülve indulnak haza, a csoport tagjai képessé válnak eljutni a megnyugváshoz.

„Memento mori”, emlékezz a halálra, tartja a középkori keresztény lelkiség egyik fontos jelmondata. Sokáig az egyházi iskolákban is azt tanították a gyerekeknek, hogy a tenyérben látható két m alakú ránc arra emlékeztet, hogy egyszer mindenkinek meg kell halnia. És hogy ez miért fontos? Azért, mert – Polcz Alaine szavaival élve – aki halni tanul, élni is tanul. Azaz, aki szembe mer nézni azzal, hogy mindent elveszíthet, jobban értékeli mindazt az örömöt, amit az élettől kapott.

Bár a Lélekmadár film szereplőit szomorú és megváltoztathatatlan dolog köti össze, a film a szeretetről, az életről, a tabuk feloldásáról, az öröm gyógyító erejéről szól. A tábor ingyenes, a film is adomány. Készítője, Terei Miklós, a jó ügy érdekében, ellenszolgáltatás nélkül forgatta a dokumentumfilmet.