Jótékony gyógyszercsempészektől függ a romániai daganatos betegek élete

Munkatársunk felcsapott csempésznek, hogy életmentő gyógyszereket vigyen Bukarestbe az elkeseredett daganatos betegeknek.

Péntek délután egy bukaresti szálloda halljában ülünk, félóránként jönnek hozzám az emberek. Ki az egyetemről szaladt el, ki a munkahelyén végzett. Mindenki receptet hoz magával, és ömlik belőlük a szó. Autista gyermekről, akit magára hagyott az állam; egy medika a barátjáról, akinek fejében tumor nőtt; a fiatal és igen dekoratív hölgy pedig arról, hogy kezdődő sclerosis multiplexet állapítottak meg nála, és kétségbe van esve, mert a neki felírt gyógyszer januárban eltűnt a patikákból. Amikor megkapják a dobozokat, hosszan győzködnöm kell őket, hogy valóban nem kell kifizetniük. Nem drága pirulák: otthon 580 forintba került egy dobozzal úgy, hogy amikor az orvossal felírattam, nem kértem rá a tb-támogatást. Van, aki elsírja magát, amikor átveszi a csomagot. Úgy érzem magam, mintha egy filmben szerepelnék, dörzsölt zugpatikust vagy kezdő drogfutárt alakítva.

Szobámba visszaérve a recepciós hív: lent felejtettem valamit. Mondom neki, hogy nem, de határozottan állítja, megtalálta azt, ami az enyém. Visszamegyek, és tényleg ott van az asztal lábánál két diszkrét csomag; a betegek hozták, és úgy tették le, hogy csak akkor vegyem észre, amikor ők már elmentek. Egyikben üveg bor, másikban drága bonbon és csokoládé; a gyógyszerért cserébe kaptam.

Hogy mit kerestem a múlt héten Bukarestben? Egy voltam abból a sok száz önkéntesből, akik főként Nyugat-Európából, de néha Magyarországról is immár évek óta életmentő gyógyszereket csempésznek be Romániába féllegális módon az ott ellátás nélkül maradt betegeknek.

A történet körülbelül nyolc évvel ezelőtt indult, amikor egy Bécsben élő huszonkilenc éves román közgazdászt megkeresett egy otthoni ismerőse: próbáljon a rákos gyerekének gyógyszert szerezni, mert anélkül a betegnek nincs esélye a túlélésre. Vlad Voiculescu egyszerűen nem hitte el, hogy ilyen probléma létezhet egy uniós országban:

ugyan a törvény szerint a daganatos betegek ingyen kapják a kezelésükhöz szükséges alapvető gyógyszereket, de azok egyszerűen eltűntek a romániai patikák polcairól.

A közgazdász utánanézett a keresett gyógyszernek, és megdöbbent: az Egészségügyi Világszervezet listája szerint a kért medicina a leukémia gyógyításának legalapvetőbb – és nem túl drága – gyógyszere, amely jelenleg nem helyettesíthető mással. Magyarán ha nem kezelik ezzel, akkor nincs más helyette, a beteg meghal.

A férfi egy bécsi patikában addig könyörgött, amíg kiadták neki a gyógyszert, és mivel amúgy is hazakészült, repülőn elvitte a rászorulónak. Otthon kiderült, az egész országban hasonló a helyzet; a citosztatikus terápia a gyógyszerhiány miatt ellehetetlenült. És nemcsak egyféle medicina hiányzott, hanem legalább huszonnégy. Már otthonléte alatt befutott a következő igény egy kolozsvári rászorulónak, aztán még sok másik.

Munkahelyére visszatérve a férfi hálózatot kezdett szervezni, amely egyrészt beszerzi a szükséges orvosságokat Nyugat-Európában és részben Magyarországon (van olyan szer, amelyik nálunk hétszer olcsóbb, mint Bécsben), és önkéntesek segítségével gyakorlatilag becsempészi Romániába.

A vámtörvények szerint az ember csak saját maga és közvetlen családtagjai számára vihet gyógyszert át a határon, néhány hétre elegendő adagban, ugyanakkor az is igaz, hogy az unióban bárhol ki lehet váltani egy másik uniós ország receptjét, ha az megfelel bizonyos formai követelményeknek. (Például a beteg pontos adatain túl tartalmazza az azt felíró orvos minden azonosítóját és elérhetőségét.) Amikor beindult a hálózat, havonta négyszáz önkéntessel kétezer beteg számára vittek gyógyszert tízezer eurót is meghaladó értékben.

A citosztatikus szerek hiánya ugyan sajtóbotrányt kavart Romániában, de a politika sajátos megoldást talált: az épp aktuális egészségügyi miniszter egy kolozsvári onkológussal kiállt a kamerák elé, és közösen azt hazudták, hogy a hiányzó szerek könnyen helyettesíthetők más, az eredetivel azonos hatóanyagot tartalmazó gyógyszerekkel. Nem volt igaz, a betegek placebót kaptak a daganatosokat kezelő osztályokon; sokszor vitaminokat, amelyek ugyan nem ártottak, de a daganat cseppet sem lett tőle kisebb.

A profin megszervezett segítőkről dokumentumfilm is készült a HBO România gyártásában. A Rețeaua (Hálózat) című, Claudiu Mitcu által rendezett filmben Voiculescu csak a hangját adta, arcát és nevét akkor még nem merte felfedni. A kamera elkísérte őt Sopronba is, ahol gyógyszereket vásárolt egy magyar patikában. Herczeg Balázs gyógyszerész a filmben elmondja: egy idő után kíváncsi lett, miért kell a bécsi férfinak ennyi komoly medicina, és amikor meghallotta a mögöttes történetet, barátaival ők is adományoztak orvosságot a rászorulóknak. Azt a magyar patikus is megjegyezte, hogy ezt a jelenséget nem így kellene kezelni egy uniós országban, de az életmentés szükségessége néha felülírja a megszokott utakat.

Voiculescu szerint Románia az államilag szabályozott gyógyszerárak kelepcéjébe esett. Az egész olyan, mint a huszonkettes csapdája, magyarázza. Fogyasztói szemmel nézve fontos a szabályozás, hogy a betegek minél olcsóbban jussanak orvossághoz, de ha az állam túlságosan leszorítja az árakat, akkor egyes szerek eltűnnek a piacról. Vagy meg sem érkeznek: mivel keleti szomszédunknál egy gyógyszer bevezetése rengeteg adminisztrációba és legalább húszezer euróba kerül a gyártónak vagy forgalmazónak, ha a várható haszon kicsi, neki sem fognak a bonyolult folyamatnak. A faramuci helyzet eredménye, hogy akad olyan medicina, amelyet ugyan Romániában állítanak elő, de az ottani patikákban nem lehet kapni, mert a gyártó magáncég a nagyobb profit érdekében azokra a piacokra viszi, ahol azt jó áron tudja értékesíteni.

A hálózat önkéntesei a kényesebb gyógyszereket kis hűtőtáskában, kézipoggyászként vitték fel a repülőkre; valaki mindig kiment velük a reptérre, és ott állt az ellenőrző kapunál, amíg átment a futár. Azért, hogy ha az átvilágításnál az utastól elveszik a jégbe tett ampullákat, azokat ne dobják ki a szemétbe, és a várakozó vissza tudja vinni. Esetenként több száz eurós értékben szállítottak, így amit nem engedtek át az átvilágításnál, azt később megpróbálták más úton kiküldeni. A futárok egyébként mindig azt mondták, hogy közvetlen rokonaiknak viszik az orvosságot, mert akkor elnézőek voltak a vámosok.

Voiculescu és csapata egy egyszerű, könnyen használható honlapot is létrehozott, ahova minden rászoruló feltölthette, mire van pontosan szüksége. Természetesen rendelkeznie kellett a friss recept beszkennelt vagy lefényképezett másolatával, és meg kellett adnia a kezelőorvosa telefonszámát is; szigorúan ellenőrizték ugyanis, hogy valóban szükség van-e a gyógyszerre, és nem csak kereskedni akar vele valaki, visszaélve a kiszolgáltatott emberek kétségbeesésével. A szállítmányt rendszerint egy taxis várta az otopeni repülőterén; az ő sorsa a film egyik kulcsjelenete. Elmondja, hogy korábban bolti lopásból élt Németországban, de megtért, hazament, és most másokon akar segíteni. Édesapja daganatos betegségben hunyt el a karjai között. Nem tudott rajta segíteni.

A gyógyszerek egy része jó szándékú nyugat-európaiak és ott dolgozó románok adományaként érkezett be az országba, de aki meg tudta engedni magának, hogy kifizesse, attól elfogadták a pénzt; fillérre pontosan, nem számolva fel semmit a szállításért.

A dokumentumfilmben megszólalt az akkori egészségügyi miniszter is, aki szerint a rákos betegeket olyan orvosok gyógyítják, akiknek másfajta érdekeik is vannak. Például ragaszkodnak bizonyos gyógyszerekhez, miközben az országos protokoll szerint használhatnának alternatívákat is. Az utána megkérdezett osztrák onkológus szerint viszont nincs másik út: a kérdéses esetekben vagy azt a gyógyszert kapják, amely éppen nem elérhető Romániában, vagy meghalnak.

Megrázó történeteket is hallottam: amikor döcögött a nyugatról érkező ellátás, a pirulákat darabra elosztották egymás között a rászorulók. Az egyik onkológiai osztályon előfordult, hogy csak egyetlen adag maradt egy létfontosságú szerből, és ekkor a betegek maguk döntötték el, hogy azt a legfiatalabb kapja meg; legyen még esélye az életre. Másutt sorsoltak, hogy kinél folytassák a terápiát. Ezeknek a kezeléseknek az ugyanis az egyik jellemzőjük, hogy ha megszakítják őket, akkor tulajdonképpen még nagyobb bajt okoznak, mert gyakorlatilag berobban a daganat, felgyorsul a betegség lefolyása.

A filmben megszólal Benedek István onkológus is Marosvásárhelyről. Az orvos választ sem kapott a kérdéseire a megyei gyógyszerelosztótól, hogy mikor lesz raktáron a hiányzó medicinákból. Sőt: egy idő után rászóltak, ne írogasson nekik fölöslegesen. 2015 decemberében legalább huszonötféle citosztatikus orvosság nem volt elérhető az országban, ezek harmadát elsődleges fontosságúként sorolta be az Egészségügyi Világszervezet.

Vlad Voiculescu úgy véli: soha nem töltötte el szabad idejét hasznosabban, mint a hálózat létrehozásakor. Kötelességének érezte, hogy segítsen; súlyosan beteg embereket vagy azok hozzátartozóit kényszerítette az állam ilyen abnormális helyzetbe. A sors játéka, hogy a közgazdászt tavaly, a Cioloș-kormány megalakulásakor egészségügyi miniszternek kérte fel a technokrata kormányfő. Elvállalta a feladatot, és hat hónapig, a szociáldemokraták tavaly év végi földindulásszerű választási győzelméig vezethette a tárcát. Ezalatt átadta gyógyszerkereső honlapját az egészségügyi minisztériumnak, és gyorsított eljárást vezetett be a román egészségügyi rendszerben a pillanatnyi hiányok orvoslására. Az új eljárás alig élte túl hivatali idejét, csak addig működött jól, amíg ő volt a miniszter. Alig három hónappal az új kormány felállása után újra komoly hiányok vannak a patikákban.

Amikor bukaresti utamra készültem, belenéztem a romániai újságok és televíziók híreibe. A Digi24 hírtelevízió március elején arról számolt be, hogy egy jászvárosi gyerekklinika onkológiai osztályán egy hónapja nincs három alapvetőnek számító citosztatikus szerből. A kezelőorvos azt mondta:

mivel megkezdett terápiák szakadtak félbe, így a kórház nemhogy megmentette volna a gyerekeket, inkább növelte haláluk kockázatát.

A megszólaltatott egészségügyi miniszter (aki január óta vezeti a tárcát) nem értette a jászvárosi botrány okát: szerinte az egész országban hasonló a helyzet, de azok nem rohantak azonnal a médiához. Ugyanakkor megnyugtatta a közvéleményt azzal, hogy keresik a megoldást. Amikor a riporter megkérdezte tőle, hogy érez-e személyes felelősséget a kialakult krízis miatt, a politikus visszakérdezett: ezt miért pont tőle kérdezte meg?

Egy másik központi médium összeállítása szerint országos szinten jelenleg 18 alapvető fontosságú citosztatikus gyógyszer hiányzik, de más komoly betegségek esetében is nagy a baj. Februárban kétségbeesett üzenetet tett közzé a közösségi oldalon az egyik ismert romániai színésznő, Manuela Hărăbor, aki Andrei nevű autista fiának nem tudta megvenni a kezeléshez szükséges, évek óta használt gyógyszert. A posztot tizenhétezren osztották meg, és akkora nemzetközi hullám indult a gyerek megsegítésére, hogy a művész külön fórumot indított azoknak, akiknek nélkülözhetetlen a klonazepám szer. Én is ide posztoltam szerda éjjel egykor románul, hogy megyek Bukarestbe, és viszek magammal pár dobozzal. Húsz másodperc múlva az első hozzászóló jelezte, hogy vigyázzak, rengeteg üzenetet fogok kapni. Igaza lett: három perc alatt elkelt mind a hét doboz. Utána is tucatjával kaptam könyörgő üzeneteket, de sajnos nem tudtam magamnak többet belőle felíratni. Nem a pénz volt az akadály: mint korábban említettem, tb-támogatás nélkül is csak 580 forintba kerül dobozonként a szer.

Az egészben az a furcsa, hogy ennek a gyógyszernek valóban lennének helyettesítői, generikumai (hogy pontosan ez mit jelent, arról keretes anyagunkban olvashatnak), de a román állami gyógyszerforgalmazó február óta kéthetente tolja a határidőt; nem tudható, a helyettesítő szer mikor lesz elérhető az ottani patikákban. Ezt az orvosságot is azért vonta ki forgalmazója a romániai rendszerből, mert a nemrég megválasztott Grindeanu-kormány – betartva populista választási ígéreteit – népjóléti intézkedés gyanánt 35 százalékkal csökkentette bizonyos alapvető készítmények árát, így már nem éri meg a gyártónak Romániában forgalmaznia. A kormány egyébként azt mondja, egyes gyógyszerek azért tűntek el a piacról, mert valakik nagy tételben felvásárolták és más országokban – jóval magasabb áron – értékesítették őket.

Lehet, hogy így van, de attól még tény: emberek, köztük kisgyerekek ezrei halnak meg Romániában, mert nem jutnak hozzá alapvető gyógyszerekhez.

Generikum és gyógyszerturizmus

Nálunk is van gyógyszerturizmus, de ez nem életmentő céllal történik, hanem inkább anyagi érdekből folyik oda-vissza. Az osztrákok az itt kapható allergia elleni készítményekből vásárolnak be, de slágerterméknek számítanak egyes koleszterincsökkentők is, mivel ezek akár tízszer annyiba is kerülhetnek Nyugat-Európában, mint idehaza. Hozzánk is érkezik olcsó gyógyszer: a magyarok a szomszédos, főleg keleti országokból például az értágítókat veszik nagy tételben, de arról is olvastunk, hogy Amerikából a nagy kiszerelésű láz- és fájdalomcsillapítókat lehet sokkal kedvezőbb áron beszerezni.

Két éve a Gyógyszertár című hazai szaklap arról írt: a magyarországi kormányzati árleszorítás miatt a kereskedőknek megéri az itt megvásárolt gyógyszereket külföldön továbbértékesíteni. Ezzel kettős kárt okoznak: egyrészt gyógyszerhiányt generálnak itthon, másrészt anyagi veszteséget okoznak a gyártó cégnek az ottani piacon, hiszen saját termékei jelennek meg olcsóbban.

Ami az eredeti és a generikum orvosságokat illeti: egy bizonyos idő után az új gyógyszer molekulája (receptje) már nem élvez szabadalmi védettséget, így azt többen gyártani kezdik, vagyis generikussá válik. A generikum ugyan nem használhatja az eredeti gyógyszer nevét (az megmarad az első forgalmazó márkavédjegyének), de mivel ugyanazt a hatóanyagot tartalmazza (és ezt fel is tüntetheti a csomagoláson), azonos gyógyítási tulajdonságokkal bír. A generikumok jellemzően sokkal olcsóbbak, mint az eredetiek, hiszen nem kell megfizetni a kutatás költségeit.