Az epilepszia sokak számára még ma is egy megmagyarázhatatlan, misztikus betegség, pedig a lakosság 0,5-1 százalékát érinti. Néhány évtizeddel ezelőtt még nagyon nehéz helyzetben voltak ezek a betegek, rendszeresen rohamok gyötörték őket, nem kaptak jogosítványt, és a munkaerőpiacon sem volt könnyű elhelyezkedniük. Az epilepszia világnapja alkalmából dr. Rásonyi Györggyel, az Országos Klinikai Idegtudományi Intézet epilepszia központjának főorvosával beszélgettünk.
– Az utóbbi években történt fejlődés az epilepszia okainak megértésével és a hatékony kezeléssel kapcsolatban?
A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda (IBE) 1997-ben hirdette meg Szent Bálint (Valentin) napjára az epilepsziások világnapját, mert az epilepsziások védőszentje is Bálint, a 3. században vértanúhalált halt pap.
Sokáig az epilepsziával élő embereket nem fogadta be a társadalom, bizalmatlanok és értetlenek voltak velük szemben, sőt sokan rettegtek tőlük. Olyan híres emberek szenvedtek ebben a betegségben, mint Julius Caesar, Napóleon, IX. Pius pápa, Dosztojevszkij, Lenin, Nagy Péter cár vagy Philip K. Dick. Emellett olyan ismert zenészek is érintettek, mint Neil Young, Susan Boyle és Prince.
Az epilepsziás agyi működészavar korszerű szemléletének első szószólója a XIX. században Hughlings Jackson londoni ideggyógyász volt.
– Az elmúlt két évtizedben rengeteget fejlődtek a képalkotó módszerek (agyi MR-vizsgálat), aminek köszönhetően sokkal pontosabban meg tudjuk állapítani, hol és milyen jellegű agyi elváltozás okozza a funkciózavart, ezáltal könnyebb döntést hozni, hogy gyógyszeres kezelésre vagy műtéti eljárásra van szükség. A epilepszia-műtétek eredményei ma már nagyon jók, de az alapvető kezelés gyógyszeres. Számos igen hatékony antiepileptikum van már a piacon, mely minimális mellékhatások mellett sok betegnél biztosítja a tünetmentességet. A láthatáron feltűnt egy vadonatúj módszer is, ami azonban még kísérleti fázisban van. Neuronmodulációnak hívják, és gyakorlatilag azt jelenti, hogy egy agyidegeken keresztül vagy közvetlenül agyi struktúrák elektromos ingerlésével stimuláljuk az agyat, aminek szintén rohamgátló hatása van.
– A betegek hány százaléka lesz teljesen tünetmentes a kezelések hatására?
– Nagyjából 65-70 százalékra tehető a tünetmentes páciensek száma, a maradék harminc százaléknál kisebb rohamok előfordulnak, de ők is jobb életkörülmények között élhetnek, mint mondjuk harminc évvel ezelőtt. Szerencsére a köztudatban élő nagyrohamok relatíve könnyen kiiktathatók a gyógyszerekkel.
– Mit tegyünk, mit ne tegyünk, ha egy ilyen, nagy rohamon áteső embert látunk az utcán?
– Semmiképp ne próbáljunk a szájába gyömöszölni semmit, mert csak többet ártunk vele. Próbáljuk meg védeni az illető fejét, tegyünk alá mondjuk egy kabátot vagy pulóvert, és fordítsuk oldalra. Ez azért fontos, nehogy a szájában lévő váladék a tüdőbe jusson, és az aktív roham utáni állapotban is tartsuk stabil oldalfekvésben a beteget.
– Mitől félnek leginkább az epilepsziás betegek, milyen egyéb nehézségekkel kell szembesülniük a rohamokon kívül?
– Aki tünetmentes, az leginkább a gyógyszerek hosszú távú hatásától tart, és mivel az agykéreg betegségéről beszélünk, néhány esetben a szellemi tevékenységre is hatással lehet, például romolhat a memória. Az epilepsziások körében nagyobb arányban alakulhat ki szorongásos betegség, depresszió is. Sok szülő az epilepsziás gyermekét egy „túlvédett” környezetben, burokban tartja, ritkán engedi például társaságba, a széltől is óvja, emiatt a gyermek szociális fejlődése elmaradott lehet. Emiatt felnőttkorában beilleszkedési, életvezetési problémái adódhatnak.
– Szülésnél mire kell odafigyelni egy epilepsziás anyának és az orvosoknak?
– Mindenképp törekedni kell a tervezett terhességre, mert a gyógyszeres kezelést úgy kell alakítani, hogy az a magzatnak a lehető legkevésbé jelentsen kockázatot. Nem szabad abbahagyni a gyógyszer szedését, mert sokkal többet árthatunk vele. Az epilepszia öröklődésére általában nagyon kevés esély van, tehát a gyermekvállalási kedvet nem szabad, hogy befolyásolja. A szülészorvosokkal folyamatos egyeztetésre van szükség, ugyanis ők minden epilepsziás kismamát szeretnének „megcsászározni” a kockázatok csökkentése miatt, pedig egy tünetmentes várandós kismamánál nem jelent kiemelt kockázatot a természetes szülés. Az ilyenkor végbemenő agyi és testi folyamatok inkább gátolják egy roham kialakulását, mint előidézik. Sajnos az anyák jó részének nem javasolják a szoptatást, mert a gyógyszer az anyatejjel bejut a kicsi szervezetébe. Ezek az aggodalmak alaptalanok, sok gyógyszer esetében nem károsítja a baba egészségét, nem beszélve arról, hogy az előző kilenc hónapon át folyamatosan „kapta” a gyógyszert.
– A jogosítvány kiváltásához milyen feltételeknek kell teljesülniük?
– Tíz évvel ezelőtt még túlságosan szigorú volt a rendszer, az epilepsziás betegnek gyakorlatilag lehetetlen volt jogosítványhoz jutnia. Mostanra sokat javult a helyzet, ha valaki tartósan – legalább egy évig – tünetmentes, és rendszeresen szedi a gyógyszereit, az megszerezheti az úrvezetői engedélyt, de minden évben felülvizsgálatra kell mennie. A hivatásos vezetői engedély kiváltása más lapra tartozik, ott érthető módon még mindig szigorúak a szabályok.
Az epilepszia felnőttekben az agyi vérellátási zavarok (stroke) után második, gyermekekben az első legnagyobb agyi megbetegedés. A népesség 0,5-1,0 %-a epilepsziás. Legjellemzőbb tünete az epilepsziás roham, amely valamely agyi működés hirtelen és átmeneti felerősödéséből vagy ritkábban a működés kieséséből áll. Az epilepsziák alapvetően kétfélék. Az egyik nagy csoportjukban az agyat érő különböző természetű károsodások (trauma, agydaganat, gyulladás, fejlődési rendellenesség stb.) környezetében alakul ki az epilepsziás működészavar. A másik csoportban nincs agyi képalkotó eljárással kimutatható elváltozás az eltérés molekuláris szinten, az idegsejteken a másik idegsejttel való kommunikációban fontos mikronos nagyságrendű receptorain, illetve a sejt ingerületi folyamataiban, kulcsfontosságú ioncsatornákban van – írja az Epilepszia.hu.
Epilepsziás betegeknek a következő dolgokra fontos odafigyelniük:
– A gyógyszer szedését soha nem szabad önkényesen abbahagyni, sőt egyetlen pirula kihagyása is rohamot idézhet elő.
– Ügyelniük kell arra, hogy mindennap kipihenjék magukat, mert a kialvatlanság is kockázati tényező.
– Alkoholfogyasztás csak mértékkel! Régebben kifejezetten tiltották ezt az orvosok, de mára enyhült a nézet, egy pohár sör vagy bor még belefér.
– Téveszme, hogy a szexuális életet vagy az aktív sportolást kerülniük kell a betegeknek, mindkét tevékenység inkább csökkenti a rosszullétre való hajlamot, mint növeli.
– Vezetés közben bármi rohamra utaló jelet tapasztalnak magukon, azonnal félre kell húzódni egy biztonságos útszakaszra és megállni.
Ezen a linken mindent megtalál, amit tudni szeretne az epilepsziáról.
