Problémás gyerek – mikor a furcsa viselkedés autizmust takar

Zaklatott kisgyermek üvölt a buszon. „Persze, az anyja nem tudja megnevelni!” – gondolja egy szemlélődő, de téved.

– Az eddigi kitartó munkának és személyes tapasztalatnak köszönhető, hogy jelenleg ön az Autisták Országos Szövetségének elnöke. Merre tovább?

– A közgyűlés tavaly májusban választott meg az AOSZ elnökének, ami nagy megtiszteltetés számomra, ugyanakkor rengeteg feladatot, felelősséget is jelent. Az AOSZ huszonhat éve működő szervezet. Olyan szülők alapították, akik rájöttek, hogy nem elég annak a felismerése, hogy vannak autista emberek a társadalomban, tenni kell, összefogni, fel kell hívni a társadalom figyelmét arra, hogy miről is van szó. Elődeimnek köszönhetően számos komoly előrelépés köszönhető az AOSZ-nak, stratégiailag ez az ország legfontosabb autizmussal foglalkozó egyesülete, amely segíti a családok mindennapjait, biztosítja az érdekvédelmüket és aktívan közreműködik a társadalmi szemléletformálásban. A célunk az, hogy az emberek számára információkat biztosítsunk, melynek segítségével megérthetik, melyek az autizmussal élő társaink nehézségei, hogy az autizmussal élő emberek megfelelő segítséggel a társadalom teljes értékű tagjaivá válhassanak.

– Mi a magyarországi helyzet, milyen gyakori, hogy autizmust diagnosztizálnak egy kisgyereknél, és ezt hogy fogadják a szülők?
– Jelenleg sajnos igen magas ez a szám, minden századik gyermeknél derül ki az óvodában vagy az általános iskolában, hogy autizmus befolyásolja az életét, de gyakran ki sem derül ebben az életkorban, esetleg csak felnőttként kezdenek gyanakodni. Persze az autizmus mértéke és milyensége nagyon különböző lehet. A nehézség az, hogy ez egy olyan fogyatékosság, aminek nehezen beazonosíthatóak a jelei, legtöbbször láthatatlan. Amíg például egy Down-szindrómás gyermek esetében egyértelmű a helyzet, addig egy, az iskolában vagy a buszon, esetleg az utcán „furcsán” viselkedő gyereknél nem egyértelmű, hogy azért olyan feszült, ideges, esetleg hisztérikus, mert az autizmusa miatt nehezen kezeli az adott helyzetet. Kívülállók gyakran a szülőt hibáztatják, mert azt gondolják, hogy nevelésbeli problémáról van szó, gyakran tanácsokkal is ellátják a szülőket. Ha tisztában lennének vele, hogy a gyermek autista, valószínűleg máshogy gondolkodnának.

– Ön mint anya is érintett, hiszen az egyik fia autizmussal él. Szülőként milyen hétköznapi, mégis komoly nehézségekkel kellett szembenéznie?
– A napi 24 órás „ügyelet” nem könnyű, egy autista gyermekkel egy szimpla tömegközlekedés is kihívás, hiszen sokan közülük nem viselik jól a mindennapi helyzeteket sem. De hasonlóan nehéz lehet akár a bevásárlás, a hivatali ügyintézés vagy az orvosi vizsgálatok is. Nagyon fontosnak tartom, hogy ha csak lehet, kommunikáljunk kifelé is, a szülőknek nem szabad titkolni, hogy gyermekük autizmussal él.