Autizmus: hittel teli kéktúrával hívták fel rá a figyelmet

Irány a Kékestető! - Autisták és szeretteik indultak útra a mátraházi ferences kápolnától, hogy felhívják a figyelmet a riasztó mértékben növekvő betegségre.

Szépen összehajtogatva sorakoznak a „kék séta az autizmusért” feliratú pólók és jelvények az 1942-ben épült mátraházi ferences kápolna előtt. A gyülekező után a gyöngyösi házfőnök, Szabó József atya imára hívta a résztvevőket, hamar megtelt a kápolna. Az autista gyerekek mellett eljöttek szülők, testvérek, barátok, de még nagyszülők is. A sorok közt névtelen támogatók is besétáltak a kegyhelyre. Az autizmus világnapja alkalmából szervezték meg a kéktúrát. Mint azt József atya elmondta, ilyenkor szerte a világon figyelemfelkeltő jelleggel kékbe öltöznek híres épületek, így már pénteken kékbe borult a rendház is. Az Autista Segítő Központ lelki igazgatója szerint a neve miatt adta magát, hogy a Kékestetőt válasszák a gyalogtúra úti céljának.

Kis Erzsébet, a segítőközpont intézményvezetője kiemelte, az autizmust kimutató diagnózisok száma az egész világon riasztó mértékben növekszik. Megemlítette, a nemzetközi szakma ma már egyöntetűen elfogadja az 1/100 gyakoriságot, ami azt jelenti, hogy minden századik ember autizmussal él. Szakemberek szerint ez a leggyorsabban növekvő létszámú fogyatékossági csoport a világon. Magyarországon – országos kutatási adatok alapján – több tízezer család érintett autizmussal. Naponta minimum egy autizmusos betegséget diagnosztizálnak.

„Ez a gyakoriság mindenütt igaz a világon és független társadalmi helyzettől, bőrszíntől vagy világnézettől. Az autizmus napjainkra már nem egy elszigetelt, szűk réteget érintő probléma. Világszerte 67 millió embert érint, hazánkban pedig 100 ezer autizmussal diagnosztizált ember van. Ez azt jelenti, hogy ha a családtagokat is hozzávesszük, akkor a lakosság körülbelül 2 százalékáról beszélhetünk” – magyarázta Kis Erzsébet.

Ahogy videónkból is kiderül, a Kékestetőn a segítőközpontban élő gyerekek által adott koncert nagy sikert aratott. A kis muzsikusok már hónapok óta készültek az előadásra. A felkészítő Nádudvari Péter szerint a próbák, ahogy minden foglalkozás, nagy élményt jelentettek a gyerekeknek.

„Az autisták értelmi fogyatékkal élők, a zene adta élmény, az érzelmi és lelki mélység gyakran hatványozottan erősebb, mint egy egészséges ember esetében. Fontosnak tartom, hogy a zenehallgatás és a zenélés által az autista fiatalok érzelmi palettája szélesedjen, csakúgy mint a műveltségük. A hangszerkezelés a motoros készségeiket, figyelmüket, koncentrálóképességüket is javítja” – mondta Nádudvari Péter. Szerinte a zenének közösségformáló ereje van, így az autista gyerekek megtanulnak alkalmazkodni egymáshoz. És valóban, az alatt a fél nap alatt, amit velük töltöttünk, mi is megéreztük a közösség hittel teli pozitív erejét.

„A hit az életem egyik alappillére. Nemcsak az Istenbe vetett hitre gondolok, hanem arra is, hogy hit szükséges valamennyi általunk kitűzött cél eléréséhez, valamennyi ránk kiszabott küzdelem sikeres megvívásához. A hit nélkülözhetetlen ahhoz, hogy ne csak lássuk a fényt az alagút végén, hanem el is jussunk oda. A segítőközpontban élők számára a hit megélése, értelmezése az értelmi fogyatékosságuk szintjétől függ. Az intézményben dolgozó szakemberek tisztában vannak valamennyi szint sajátosságával, ahhoz igazítják a hittel kapcsolatos nevelő- és oktatómunkát” – véli Nádudvari.

Az ASK Magyarországon egyedülálló módon több tagintézmény együttes, egymásra építő munkájával valósítja meg az autizmussal élő gyermekek és fiatalok, illetve az őket nevelő családok komplex megsegítését. Kis Erzsébet elmondta, céljuk a szociális integráció elősegítése, az autizmussal élő családok támogatása. Mindezt oktatással, bentlakásos intézmény működtetésével és az autizmussal élő felnőttek foglalkoztatásának megszervezésével valósítják meg. Az intézményvezető úgy fogalmazott, az Autista Segítő Központ szociális intézményei az elemi szükségletek biztosításán kívül megóvják a fogyatékos állapotuknál fogva sérülékeny, autizmussal élő személyeket a környezetükben lévő káros hatások következményeitől, s megközelítően pótolják számukra a családi otthont.

„Miközben Magyarországon 14 000 hivatalos autizmusdiagnózis van, alig néhány száz autista gyermek és felnőtt kap szakszerű ellátás, pedig az ő életük minősége, a sorsuk azon múlik, hogy megkapják-e a megfelelő fejlesztéseket és támogatást. Az autizmusellátás rendkívül szakemberigényes, ezért költséges is. Ez az egyik oka annak, hogy nagyon kevés jó ellátás működik ma még” – vélekedik Kis.

József atya kiemelte, az autista betegeket nevelő szülőknél gyakran előfordul, hogy csak az egyik szülő dolgozik, a másik szomorú jelenség, ha a gyermek csonka családban nő fel. A családok sokszor nem bírják fedezni a költségeket, ami így nagyrészt a fenntartóra hárul. Az ASK lelki igazgatója ezért is hálás annak a megközelítőleg ötezer alkalmi adományozónak, akik segítenek, hiszen az intézmény működése szempontjából létfontosságú a szerepük s a szeretetük. A gyöngyösi házfőnök kiemelte a média szerepét és azoknak a kampányoknak a jelentőségét, melyeket szerveznek.

Fr. Dobszay Benedek, a Ferences Rendtartomány ökonómusa hangsúlyozta, számukra és a hasonló intézmények számára elsősorban az lenne a megnyugtató, ha a szociális törvény külön szabályozná az autistákat ellátó intézmények működését, hozzárendelve azt a szükséges plusz normatív forrást, amely ennek a típusú ellátásnak a sajátosságaiból fakad. Benedek atya úgy véli, egy ilyen típusú, hosszú távú megoldás nélkül az egyébként egyedülálló központ jövője kétséges.