Cukorbaj: örök rabság vagy uralható létállapot?

A szakember szerint a cukorbetegség kezelésében a lelki tényezők kezelése is kulcsfontosságú lenne.

– Az SOS cukor című könyvből több 1-es típusú cukorbeteg gyerek, serdülő sorsát, küzdelmét ismerhetjük meg. Ön a róluk szóló interjúkhoz írt szakértői kommentárt. Van-e valamilyen közös konklúzió, melyet az interjúk kapcsán le lehet vonni?
– A cukorbetegség lelki értelemben egy nagy sérelem, mind a szülőnek, mind a gyermeknek. Tulajdonképpen egy, a tökéletességről szőtt ábrándképet zúz össze a krónikus betegség. Ráadásul egy olyan állapot, aminél előre lehet tudni, hogy nem lehet gyógyulni belőle, csak kezelni lehet. Nagy feladat, hogy ezt valaki elfogadja. A gyerek az orvosi beavatkozást lelki értelemben sajnos minden jó szándék ellenére erőszakként éli meg. A szülőnek egy másik emberre kell bízni a gyereket, aki olyasmit csinál vele, ami neki rossz abban a pillanatban. Olyan bántást kell lehetővé tenni, ami egyébként nem természetes. A gyerek számára nem evidens, hogy miért hagyják ezt a szülei . A jelenlegi orvosi gyakorlatban ez a szempont nincs figyelembe véve. Segíteni kellene a szülőnek, hogy aztán segítsen a gyerekének megérteni, ami történik és hogy ezt a szülő miért engedi.

– Pontosan mit értünk bántás alatt? Ahogy az a könyvből is kiderül, legtöbb esetben egy hirtelen rosszullét kapcsán derül fény az 1-es típusú cukorbajra, a páciens ezt követően akár több hetet is eltölt a kórházban, ahol beállítják a vércukorszintjét, megtanítják az inzulinbeadásra, és ha szerencsés, akkor dietetikustól is kap segítséget. Ez az időszak élhető meg agresszióként egy gyermek számára?
– Nyilvánvaló, hogy egy ilyen helyzetben az élet védelme az elsődleges. Másrészről a gyermek idegen környezetbe kerül, és számára az egyedül hagyás is egy bántás. Meg kell találni a módját, hogy a lehető legkisebb lelki törést okozzuk. Az önmagunkat kezelést meg lehet szokni, de attól ez még nem természetes, hiszen beavatkozás valakinek a testi integritásába és az önállóságába. A szúrás, a mérések és az állandó szigorú felügyelet, ellenőrzés, szidás, fenyegetés is bántás, ami ezzel az állapottal együtt jár. Egy kívülről kontrollált terület lesz az ember életében, miközben arra próbáljuk a gyerekeinket nevelni, hogy a kontroll minél inkább belsővé váljon, hiszen az érettség egyik jellemzője a belső szabályozottság. Ebbe a folyamatba mindenképpen beavatkozik a cukorbetegség.

A cukorbetegség (diabetes mellitus) vagy rövidítve diabétesz a glükóz feldolgozási zavara, melynek oka a hasnyálmirigy szigetei által termelt inzulin nevű hormon hiánya vagy a szervezet inzulinnal szembeni érzéketlensége (inzulinrezisztencia), relatív inzulinhiány vagy mindkettő. Az 1-es típusú diabetes mellitus (más néven inzulinfüggő diabetes mellitus) egy autoimmun betegség, amelyet abszolút inzulinhiány okoz. Hátterében az áll, hogy a szervezet immunrendszere idegenként ismeri fel a saját sejtek egy részét, és autoimmun gyulladás következtében elpusztulnak a hasnyálmirigy inzulint termelő béta-sejtjei.

A 2-es típusú diabetes mellitust (más néven nem inzulinfüggő diabétesz) az izolált szénhidrátok fogyasztása (cukor, fehér liszt stb.) a magas glikémiás index (GI) miatt okozza. Minél magasabb a glikémiás indexe a szénhidrátnak, annál gyorsabban szívódik fel és jut a vérbe, és annál nagyobb inzulintermelésre serkenti a szervezetet. Az éveken át tartósan magas inzulinszint, pontosabban étkezésenként egy-egy hatalmas inzulinhullám miatt a sejtek védekezni kezdenek a beléjük pumpált túl sok cukor ellen, és kialakul az inzulinrezisztencia, vagyis a sejtek ellenállnak az inzulinnak a sejthártya cukortranszportját fokozó hatásainak. Ám mivel az agy érzékeli, hogy a vérben ott a sok cukor, utasítja a hasnyálmirigyet, hogy még több inzulint termeljen, a sejtek viszont egyre jobban ellenállnak. Egy ponton azonban a hasnyálmirigy feladja a küzdelmet, és a tartósan magas vércukorszintnek vakság, lábamputáció, érelmeszesedés, infarktus és impotencia lehet a következménye.

– Ebből logikusan következik, hogy már a kórházi kezelés alatt szükséges lenne egy pszichológus szakember közreműködése.
– Egyértelműen. Borzasztó fontos lenne, hogy kiemeljük a szülőt abból a döbbent és traumatizált állapotból, amibe került. A cukorbetegség diagnózisának megállapítása hirtelen történik: jön egy akut rosszullét, majd rutinvizsgálat, és aztán minden nagyon felgyorsul. Ennek az ijedtségnek, felfokozott aggodalomnak és félelemnek a feldolgozása nagyon nehéz a szülő számára is. Kell valaki, aki segít és perspektívába helyezi, hogy mi ez a betegség, milyen lesz így élni. Át kell hangolódni, mert alapvetően megváltozik az élet. Nem ritka, hogy a cukorbeteg gyerekek középiskolások már, mikor először elmehetnek valahova otthonról több napra.

– Előfordul, hogy a tanár nem is meri magával vinni a gyereket egy ottalvós osztálykirándulásra.
– Egy tanárnak ezer dologhoz kell érteni, de valóban hiányzik az ismeret, nem csak lelki értelemben. Nincs meg a biztonságérzet, amit az ad, hogy van információja arról, hogy adott helyzetben mi a teendő. Nagyon fontos, hogy olyan embernek is érthetően megfogalmazzuk, miről szól ez a betegség, akik nem érintettek semmilyen módon. Ennek a helyzetnek lényeges oldala, hogy egy cukorbetegnek nagyon meghatározóvá válik a saját magáról való gondolkodásban a betegsége. Például, amikor egy kisfiú már a bemutatkozásnál hangsúlyozta nekem, hogy ő cukorbeteg.

– Mintha az lenne a lényege az ő személyiségének...
– Ahogy az a könyvben is le van írva: egy anyuka úgy fogalmazta meg a gyermeke számára, hogy ez nem azt jelenti, hogy ő különlegesebb, de azt sem, hogy kevesebb. Meg kell értetni, hogy együtt lehet élni a betegséggel, és ez nem jelenti azt, hogy mostantól minden más háttérbe szorul. Van, aki olyan mértékben integrálja ezt az élethelyzetet, hogy egyáltalán nem ehhez tapadtak a konfliktusai, de ebben nagyon sok lelki munka van, ami egyedül nehezen elvégezhető. Nagy érdeme van a cukorbetegek kezelésében a különböző alapítványoknak, önkénteseknek. Jó az is, ha van pszichológus a kórházban a gyerekosztályon, de az igazán nagy segítség az lenne, ha olyanok dolgoznának ezen a területen, akik a felnőttekkel is jól tudnak együtt dolgozni már a kezdeteknél.

– A könyvben szereplő esetek ismertetésekor rendre előkerül, hogy voltak, vannak olyan időszakok a cukorbeteg gyermek életében, amikor fegyelmezetlenül kezeli a betegségét. Egy anyuka meséli, hogy a fia most olyan időszakát éli, hogy azt mondja: inkább meghal, mint hogy ne egyen csokoládét. Hogyan lehet azt elérni, hogy ne ez a korlátozottságérzés legyen az elsődleges, ami lelki értelemben dominál?
– A fegyelmezetlenség hozzátartozik ehhez a betegséghez. Nem robotok vagyunk, egy serdülő gyermeknél például egyébként is minden arról szól, hogy „hagyjál már békén”. Az a gyerek, aki soha nem tiltakozik, pszichológiai szempontból sokkal kevésbé tekinthető egészségesnek. Az egészséges kamasznak ellenvéleménye van, és próbál az autonómiájának érvényt szerezni. Egy frissen cukorbeteggé vált gyerek vagy serdülő esetében ezt a szülő nem tudja megadni, mert aggódik, ellenőriz, ezen pörög. Így pont az sérül, ami serdülőkorban természetes lenne: a szülő két lépést tesz hátra, így átrendeződik a kapcsolat, és egy új szinten folytatódik. Egy ilyen helyzetben ez a folyamat nagyon megzavarodik. Egy kamasz számára ráadásul nagyon lényeges, hogy a teste hogyan működik, fontos tényezője az önbecsülésének.

– A felnőttek esetében is lehet hasonlót tapasztalni, ahol arányaiban a 2-es típusú cukorbetegek vannak túlsúlyban (hazánkban több százezren érintettek). Sokan az életüknek még nagyobb részét élték úgy, hogy a cukorbetegség nem lépett be a mindennapjaikba. Ők szintén nehezen birkóznak meg a szigorú orvosi előírásokkal. Hogyan lehet nekik segíteni?
– Én pszichológusként először meghallgatom a pácienst, mert a cél, hogy tudatosabbá tudjon válni abban, hogy ő kicsoda és mit miért, esetleg milyen motívumok nyomán gondol és tesz. Az értelemmel nem hadakozom, ők pontosan tudják, hogy mik annak a következményei, amit csinálnak. Arra biztatom őket, hogy értessék meg velem a saját szempontjukat, hogy miért gondolkodnak úgy, ahogy. Amíg ezt nem tudom, addig nem tudok közel kerülni hozzájuk, és addig ők sem fognak változtatni. Ilyenkor nagyon sok rejtett összefüggés bomlik ki. Egy ilyen betegségnél sok esetben elhatalmasodik a harag, a dac, a sértettség, és ez halálvágyat, depresszív állapotot is hozhat. Vagy előtör egy sérthetetlenségérzés, az orvosok és más segítők leértékelése és egy mágikus hit abban, hogy vele majd másképp lesz, mint mindenki mással..

– Más krónikus betegségekkel is gyakran szembesül. Miben más a cukorbetegség?
– Minden krónikus betegségnek megvan a saját kínja-baja. A cukorbetegségnél az egyik legfontosabb, hogy állandóan pótolni kell valamit, ami nincs. Egyes páciensek annyira félhetnek a kómától, hogy állandóan magasan tartják a vércukrukat, vagy vannak kamaszok, akik azzal fenyegetőznek, hogy az inzulin túladagolásával lesznek öngyilkosok. Ami talán még fontos, hogy az evés nemcsak táplálkozás, hanem az öröm forrása is. A cukorbeteg emberek számára az evés élvezete mellé bűntudat is társul. Az eszméletvesztéstől, a megszégyenítő rosszulléttől is nagyon lehet félni. Nem is tudom, hány – nem cukorbeteg – emberrel találkoztam, aki azt mondta, hogy azért hord szép fehérneműt, hogy ha bármikor rosszul lesz, akkor ne kerüljön kínos helyzetbe.

– Ez tipikus.
– Minden embernek van egy folytonosságigénye, hogy ne legyen „képszakadás” abban, ahogy élik az életüket. Hozzátartozik a biztonságérzetünkhöz, hogy tudatosan őrizzük magunkról az emlékeinket, és törekszünk is erre. Az eszméletvesztés és a zavart tudatállapotok megtörik ezt a folytonosságot. Ezt szörnyű átélni, főleg egy gyereknek. Ilyeneket hozhatnak más betegségek is, de a cukorbetegeket ez a félelem is önfegyelemre és fokozott önmegfigyelésre készteti.