Kipirult arcú apróságok hancúroznak a Váci utcai új városházán: ők az „IVIG-babák”. Látni való, éppolyan rosszcsontok, mint bármelyik kortársuk – de az anyák-apák szeméből nem ezt olvassuk ki. Ha lehet ilyet felvetni egyáltalán: az ő létezésüket tartósabb csodaként élik meg szüleik. S néhány év múlva talán azt is elárulják fiuknak-lányuknak, miért. Már több mint kétszáz gyermek jöhetett világra azokkal a módszerekkel, amelyeket Petrányi Győző immunológusprofesszor kutatási programjában dolgoztak ki. Ezt „ünneplik” a találkozón a sokat próbált, de már boldog szülők és a munkában részt vevő orvosok.
Az impozáns épület dísztermében ezzel párhuzamosan zajlik az Európai Reproduktív Immunológiai Társaság (ESRI) 11. kongresszusa, mely az anyai immunrendszer hibás működésével foglalkozik – ide csábítva 29 országból a szaktekintélyeket. Mint Kőhidi Rita szervezőtől megtudjuk, a konferenciát, amelynek fővédnöke Velkey György, a Magyar Kórházszövetség elnöke, évenként rendezik meg, és hazánk először lehet a házigazda.
– A fejlett országok népessége csökken: mivel a gyermekvállalás egyre későbbi életkorra tolódik, gyakrabban fordulnak elő meddőségi és a terhesség kiviselésével kapcsolatos gondok – fogalmaz Szekeres-Barthó Júlia professzor, az ESRI-kongresszus és a Magyar Reproduktív Immunológiai Társaság elnöke.
A konferencián különös hangsúlyt kapnak a gyógyítással kapcsolatos eredmények, amelyekről Fülöp Vilmos, a nemzetközi fórum és a magyar szakmai szervezet társelnöke, az MH Egészségügyi Központ szülész-nőgyógyásza számol be. A professzor előadásából kiderül, 2000. augusztus 1. és 2011. december 31. között 191 házaspár került visszatérő vetélés miatt programjukba. Miután az alloimmun (az anyai sejtek apával szembeni reaktivitását és a természetes ölősejteket vizsgáló) hátteret hatékonyan elkülönítették az egyéb vetélési okoktól, a kétféle immunterápia eredményeként az esetek 92 százalékában normális lefolyású terhesség jött létre, amelyek végén egészséges baba született.
– Nem, én jogászdoktor vagyok, de éppenséggel orvosdoktor is lehetnék az elmúlt hat év tapasztalata alapján – válaszolja érdeklődésemre fanyar humorral a 32 éves Eszter. Ő azok közé az öntudatos betegek közé tartozik, akik addig dörömbölnek a zárt kapukon – legyen az orvosi rendelő vagy egészségügyi hivatal ajtaja –, míg bebocsátást nem nyernek: a lehetetlent is kiharcolják. Csakis ezért van gyermekük.
Eszter és István esküvőjük után hamarosan babát szerettek volna. Fél évig türelmesen próbálkoztak, majd eljött „az a kör”, amikor a peteéréshez igazították az együttléteket, aztán orvoshoz fordultak. A hormonsor csak minimális eltéréseket mutatott, a petevezetők átjárhatóak voltak.
– Amikor bármilyen apró baj kiderül, az ember mindig beleéli magát, hogy mostantól minden rendben lesz, mert ez volt a nagybetűs ok – mondja a fiatalasszony. – Az inszeminációktól sokat vártunk, bár utólag belegondolva: bizonyos alapvizsgálatok előtt nem szabadott volna végigcsinálni őket. Egy másik intézetben újabb inszemináció után már lombikkezelést (IVF) ajánlott a meddőségi szakember.
A pár nehezen élte meg, hogy ilyen úton legyen gyerekük, s magát a beavatkozást is félelmetesnek találták. Mégis rászánták magukat – hogy megkapják az első igazi pofont. Genetikusok, endokrinológusok, hematológus felkeresése – röpültek a százezrek és az idő. A leleményes nő olyan praktikákba is beavat bennünket, amelyek nélkül – állítja – kisfia, Isti nem születhetett volna meg. Egy immunológushoz – akinél az állami szférában kétéves várakozási idővel kellett volna számolni – például úgy jutott be, hogy elment az orvos reuma-magánrendelésére: magáért a kapcsolatfelvételért kifizetett húszezer forintot! Kinyomozta ugyanis, csupán immunológiai szempontból nincs kivizsgálva. A különböző antitesteket magánúton megnézette: mindnek magas volt az értéke. Egyre csak hívogatta Fülöp Vilmos professzort, küldjék el engedélykérelmét a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet Országos Gyógyszerészeti Intézetébe (GYEMSZI OGYI). A specialista a leleteket áttekintve szükségesnek tartotta az immunterápiát, de nem biztatta az asszonyt, hiszen a kezelést csak alloimmun eredetű szokványos vetélés esetén szokták jóváhagyni. Petrányi professzor is megerősítette: meddőket nincs módja bevenni a kísérleti csoportba. Végül infertilitást (meddőséget) írt a doktor a kérelmére.
– Meglett az engedély! De egészségpénztári támogatásra ne számítsak, közölték. Tudomásul vettem. Egy harmadik intézetben az újabb mesterséges megtermékenyítéskor már mindenképpen visszaültetés előtt akartam beadatni az infúziót – mert amerikai honlapokon azt olvastam, hét–tíz nappal előtte tanácsos –, ezért altatás nélkül vállaltam a petesejtleszívást. A fájdalmas beavatkozás után néhány órával átrohantam egy másik kórházba, ahol bekötötték az immunglobulint (IVIG) – meséli a fiatalasszony. – Amikor ez sem sikerült, összetörtem: ha állapotos nőt láttam, vagy valaki csak megemlítette, hogy babát vár, kiborultam. Sírás, sírás, sírás.
A lombikkezelés ekkor még mindig a házaspár titka volt. Családtagjaik érzékelték ugyan, hogy nincs minden rendben a babavárással kapcsolatban, de mindenki hallgatott. Ám amikor a fiatalok bejelentették, vesznek egy kutyát, akkor meg ők borultak ki, hogy miért adják fel a küzdelmet
– Ennek ellenére megvettük a kutyát. Valóban gyerekpótlék volt – fogalmaz Eszter –, és segített fölállnunk a padlóról. Anyagilag azonban egyre nehezebben bírtuk a több százezer forintos immunterápiát. Ezért az orvosom nyakára jártam, hogy alloimmun szempontból is vizsgáljanak ki. A doktor végül tárcsázott egy vidéki számot, kezembe nyomta a telefont, győzzem meg a kollégáját. Szó szerint azt mondtam az ismeretlen orvosnak: „Könyörgöm, vegyen be a csoportjába, kifizetem, csak hadd tudhassam meg, van-e ilyen problémám!” Nem jutottunk előrébb, de mivel a természetes ölősejtek száma emelkedett volt a véremben, csak benyújtottuk az Országos Egészségpénztárhoz (OEP) a finanszírozási kérvényt!
A harmadik mesterséges megtermékenyítés után az asszony – életében először – két csíkot olvashatott le a tesztről, de az óvatos öröm nem tartott sokáig. „Kapufa volt – biztatta őket a szakember –, legközelebb gólt rúgunk.”
– Mélyponton voltam, amikor hívtak az OEP-től, hogy meddőként hogyan képzeltem a támogatást. Kiosztottam őket, hogy ahelyett, hogy a körültekintőbb kivizsgálásokat támogatnák, belehajszolnak családokat lombikkezelésekbe, nőket veszélyes hormonszedésbe; arról nem beszélve, hogy a társadalombiztosítás kidobja a pénzt kudarcra ítélt mesterséges megtermékenyítésekre. Úgy látszik, meglett a foganatja, mert amikor a következő IVF-et indították, levelet hozott a postás: megadták az engedélyt!
Az elkeseredésében mondottakkal a fiatalasszony nem azt kívánta sugallni, hogy az öt lombiktámogatás sok volna, hiszen akár tíznél több beavatkozást is vállalnak a nők! Sőt szerinte azok, akik szültek, „megérdemelnék”, hogy az állam újraindítsa ötalkalmas lehetőségüket. Inkább arra utalt, hogy akinek immunológiai problémája van, valószínűleg bármilyen módszerrel próbálkozik is, reménytelen a küzdelme. Ilyen irányú kivizsgálással és terápiával azonban akár természetes úton vagy az első mesterséges megtermékenyítéssel is sikert lehetne elérni, megspórolva lelki-fizikai-pénzügyi szempontból a további IVF-eket. Ezáltal több meddő asszonyt lehetne bevonni a lombikprogramba, és rövidülhetne a várakozási idő a leterhelt meddőségi központokban – vélekedik.
A legtöbb beteg papírját úgy állítják ki, hogy csak magzati szívhangkor kaphatja meg az immunglobulin-kezelést. De aki nem jut el a szívhangig? Eszter elképesztő részleteket mesél: még csöpögött az infúziója, amikor beszúrta a tüszőrepesztő injekciót – csak hogy megfelelő legyen az időzítés! Ennek az IVIG-kezelésnek és ennek az IVF-nek köszönheti kisfiát. Tesztet nem csinált, azt mondja, nincs jó barátságban a tesztekkel, de amikor a másállapotot jelző HCG-szint olyan magas volt a vérében, hogy ikrekre is elég lehetett volna, leírhatatlan volt a boldogság. A kutyavásárlás után már a családot is beavatták a fejleményekbe; ám náluk a várandósság sem zajlódhatott „normálisan”, fejtegeti a fiatal nő. Anyósa például, akivel kiváló a kapcsolata, a kilenc hónap alatt végig úgy viselkedett, mintha talán nem is akarna nagymama lenni. Csak miután egészségesen megszületett az unokája, merte elmondani menyének, azért zárkózott be, mert rettegett. A szorongás, hogy elveszítik a babát, megmérgezte mindennapjaikat.
– Megváltás volt, mikor megszületett – fogalmaz a fiatalasszony. – Azóta van blogom is: hogy kiírjam magamból a fájdalmat; másrészt nekem is jól jött volna a „tanulóköreimben”, ha összeszedett információkat olvashatok arról, mit, hol, hogyan kéne csinálni.
Amikor arról faggatom, „mit, hol, hogyan kéne csinálni”, azt válaszolja, lennének ötletei: például mindenki jobban járna, ha a vizsgálatok listáját legépelve kapnák meg a betegek, beikszelve a személyre szabott utat. Szükség volna egy intézetre, amely összefogná a problémakört a területeket képviselő szakértőkkel; és fontosnak tartaná, hogy ugyanitt legyen minden gyermekért küzdő párnak saját orvosa is, aki átlátná az ügyüket. Ez meddőségi központokban is működhetne; jó volna, ha az immunológia felé is nyitnának e centrumok.
Mindenesetre a hasonló szenvedést megélt pároknak nem az jut eszükbe, ha éjjel felsír a baba, hogy jaj, már megint fel kell kelni hozzá, hanem hogy van gyermekük.
---- Amikor a pénz nem számít ----
A céltudatos asszony által felvetett kérdéseket megvitattuk szaktekintélyekkel is. Petrányi Győzőtől megtudjuk, amíg a minisztérium anyagilag is támogatta a kutatási programot, a betegeknek nem kellett fizetniük, jelenleg viszont, bár magánúton már megoldható, pénzbe kerül a vizsgálatsor. Nemrégiben nyújtottak be pályázatot az Egészségügyi Tudományos Tanácshoz, hogy folytathassák kutatásukat – a külföldi gyakorlathoz igazodva fehérvérsejtek beadását tervezik. Most úgy működnek, hogy a professzorok egy személyben adminisztrátorok, tanácsadók és orvosok – s mindezt díjazás nélkül teszik. Szeretnék bevonni a programba a meddő nőket. Olyan módszert dolgoznának ki, amely megmutatná, kinél milyen hatékonysággal alkalmazható a terápia; és újabb gyermekvállalás előtt is indokolt volna a vizsgálat. Az akadémikus szerint a szakmailag alátámasztott esetekben automatikusan meg kellene adni a fedezetet a vizsgálatokra és a terápiára, hiszen új életeket köszönhetünk a módszernek.
Pajor Attila professzornak, a 2012-ben felállt Habituális Abortusz Bizottság vezetőjének is kíváncsiak voltunk a véleményére. Az irányításával dolgozó, negyedévente ülésező grémium, melyben valamennyi egyetemi női klinika specialistája képviselteti magát, arra hivatott, hogy a sorozatosan vetélők leleteit értékelje, s ha indokolt, javaslatot tegyen az immunkezelés engedélyezésére. Az akadémiai doktor szerint tudomásul kell venni, a kutatási szinten lévő vizsgálatok egy részét csak magánfinanszírozásból lehet megoldani. Az immunológiai kezelések eredményességét nem vitatja, de hol a tudományos bizonyíték, kérdezi. A szervátültetés kényszerpálya, mondja, ott emberélet megmentéséről van szó. Petrányi Győző azonban hangsúlyozza, ennél a programnál nem lehet klasszikus kontrollcsoporton „kísérletezni”: ha valaki immunpatológiai ok miatt vetél, és ennek ismeretében csak placebót (például vitamint) kap, vetélni fog változatlanul, tehát orvos ilyet nem tehet. A dolog etikai oldalát elfogadva Pajor Attila mégis úgy látja, a tudomány „kegyetlen”: nagyszámú betegen végzett vakkontrollnak lennie kell. Norvégiában és Izraelben kimutatták, hogy – a hormonális rendellenességeket rendezve – csupán azzal is, hogy szeretettel gondozzák a vetélőket, csodákat lehet elérni: nyolcvan százalékuk szül! Ezzel a stressz veszélyére hívja fel a figyelmet: a tartós szorongás ugyanis immungyulladást okoz, amely rizikótényező. Másféle elgondolkodtató statisztikai adattal is szolgál: a 35 év feletti szokványos vetélők 78 százaléka kromoszómahiba miatt újra vetélni fog, s ezen semmilyen kezelés nem segít!
Szekeres-Barthó Júliától megtudjuk, az IVIG-készítmény egészséges emberektől származó immunglobulin keveréke. A fertőzésveszély majdnem kizárható, ám – idegen fehérjéről lévén szó – allergia kialakulhat. Fülöp Vilmos kiemeli, igen ritkán anafilaxiás sokk is felléphet: az életveszélyes állapothoz vezető túlérzékenységi reakció lehetősége miatt az infúziót csak biztonságos kórházi körülmények között szabad beadni. Az óvatosság azért is indokolt, mert a szer hivatalosan jóváhagyott terápiás javallatai között az ismételt vetélés nincsen felsorolva, vagyis erre nincs törzskönyvezve – tudatosítja Medgyesi György, a biológiai tudomány doktora. Használatát ezért kell külön engedélyeztetni a GYEMSZI OGYI-val. Pajor Attila hallott olyan esetekről, hogy a betegek külföldről behozzák a gyógyszert, és kellően fel nem készült orvossal – előzetes kivizsgálás nélkül – beadatják. Ha ne adj’ isten fejlődési hibás gyerek születik bármilyen ok miatt, a felelőtlen kolléga máris perelhető, nyomatékosítja a Semmelweis Egyetem II. Sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikájának volt igazgatója.
– Egy magánpáciensem, miután vagy huszonötféle beutalót megírtam neki, közölte: pénz nem számít, garanciát akar, hogy a következő terhessége sikerüljön. Miután mondtam, azt nem tudok adni, többé nem jelentkezett – világítja meg az érem másik oldalát.
Érzékelhető, nézetkülönbségek nemcsak betegek és orvosok, még az egy munkacsoportban dolgozó szakemberek között is vannak, ám abban talán mindannyian egyetérthetünk, hogy szokványos vetélőket és meddőket gondozó központra szükség volna.
Riportsorozatunkat elsősorban azoknak a nőtársainknak szántuk, akik többszöri vetéléstől meggyötörten vagy a meddőség csapdájában vergődve nem látják a kiutat helyzetükből. Reméljük, megszólítottuk a nőgyógyász-társadalmat is – anélkül, hogy lelkiismeretes, más módszerekkel sikereket elérő orvosokat megbántottunk volna; és elértünk a családokhoz: zsörtölődő férjekhez, magzatukat eldobó anyákhoz és hálátlan gyerekekhez. Meg értetlenkedő ismerősökhöz, türelmetlen munkatársakhoz, aktatologató hivatalnokokhoz. És a döntéshozókhoz. Bízunk abban, hogy az egészségügyet átalakító, a család prioritását zászlajára tűző polgári kormány az új ciklusban úgy látja, ilyen kedvezőtlen demográfiai mutatók mellett még hangsúlyosabban kell támogatni azokat a szülőkorú állampolgárokat, akik maguk időt, pénzt, energiát nem kímélve évekig-évtizedekig küzdenek azért, hogy gyarapítsák fogyó nemzetünket.
Kétségkívül: előbb meg kell születniük azoknak a családoknak, amelyeket fel lehet karolni. Beneda Attila egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkár a március 31-ei sajtótájékoztatón úgy fogalmazott: a következő kormány legszebb feladata lesz, hogy mind az intézményrendszerben, mind a finanszírozásban megadja a támogatást.
Természetesen nem gondoljuk úgy, hogy minden oldalról megvilágítottuk a témát, hisz az ezzel kapcsolatos szálak – újabb és újabb problémákat felvetve – messzire vezetnek: a petesejtdonortól a béranyaságon át az örökbefogadásig. Az immunglobulinnál olcsóbb, szintén kísérleti szakaszban lévő, de már hazánkban is használt gyógyszerek is léteznek – ilyen például a zsírsavat tartalmazó infúziós oldat, melyet szintén eredményesen alkalmaznak szokványos vetélőknél. A szakértők, háttérintézmények tájékoztatása nélkül mit sem ért volna vállalkozásunk; a leggyakorlatiasabb felvetéseket és legszívhezszólóbb üzeneteket pedig azoknak a bátor nőknek köszönhetjük, akik megosztották velünk történetüket.
Szemes Krisztina levele mellé csodás fotót is küldött boldog magáról és kislányáról:
„Szonja most 16 hónapos, de még mindig Csoda, hogy itt van. Nyolc évet vártunk rá, közben négy babát veszítettünk el. Hormonrendszerem olyan lett, mintha klimaxos lennék. Két nőgyógyász is az arcomba vágta, hogy soha nem lehet gyerekem, maximum petesejtdonorral. Milyen jó, hogy nem hittem nekik!
Idővel körvonalazódott: immunológiai problémák állhatnak a vetélések hátterében. A kivizsgálássorozat igazolta is e sejtésemet. Trombocitakezelést kaptam, majd a terhesség elején kétszer IVIG-et. Ezenkívül rengeteg gyógyszert, szteroidot, vérhígítót, hogy megszülethessen a kislányom.
A 14. hétig ömlött belőlem a vér: sokszor rohantunk az ügyeletre, hogy Szonja velünk van-e még. A terhességet végig kellett feküdnöm, a 38. héten toxaemiás lettem (ödéma, magas cukorszint és rettentő magas vérnyomás). A kiírás előtt egy nappal született meg Szonja. Zárt volt a méhszájam, mégis be kellett indítani a szülést. A vérnyomásom kúszott föl, ezért a császár mellett döntött az orvosom. Ráadásul az ödéma miatt altatás lett a vége. Ekkor már csak azért imádkoztam, hogy mindketten egészségesek legyünk. Miután hazaengedtek a kórházból, egy hétig lázas voltam. Szerencsére a tejem beindult, és Szonja azóta is szopik.
Szóval milyen volt a várandósságom? Csoda, boldogság és rettegés. De a lényeg, hogy itt van, és egészséges, és szép, és okos. Mielőtt megszületett, megfogadtam, hogy ennyi tapasztalattal és orvosi kapcsolattal a birtokomban más családokat is segíteni fogok, hogy megszülethessen az Álombabájuk. Már jó páran megtiszteltek bizalmukkal, és beavattak e kényes magánéleti titkukba. Én pedig »fogom a kezüket«. Most is van egy »kismamám«. Azt szoktam mondani a hozzám forduló nőknek, és ezt mondtam Szonja születése előtt magamnak is: abban biztos vagyok, hogy egyszer Édesanya leszel/leszek, csak a mikort nem tudom. Minden babára váró családnak azt üzenem: nem szabad feladni, mert a rögös út végén ott vár a Csodájuk! Kitartás kell hozzá, de megéri!”
A GYEMSZI OGYI tájékoztatása szerint hazánkban a kérelem beérkezésétől számított 21 napon belül (életveszélyes állapotnál három napon belül) a betegek hozzájuthatnak az orvosuk által alkalmazni kívánt indikáción túli (a hivatalosan jóváhagyott javallattól eltérő) terápiához, amennyiben megfelelő szakirodalommal, indokkal alátámasztják igényüket. 2009 májusa óta 257 alkalommal engedélyezték az immunglobulin-készítményt indikáción túli felhasználásra sorozatos vetélés megakadályozására.
Az OEP 207 ilyen támogató határozatot hozott 2013 végéig. A beavatkozás elvégzése után 181 esetben érkezett be a hivatalhoz zárójelentés-összefoglaló, valamint költségigazoló számla. Az elmúlt öt évben e kezelésekre fordított társadalombiztosítási támogatás összege mintegy hetvenmillió forintot tett ki.
Egy támogatott IVF pedig – módszertől függően – 282 947 és 419 169 forint között alakul. Mivel évente körülbelül hatezer lombikkezelést finanszíroz az egészségbiztosító, évente hozzávetőleg kétmilliárd forintot költünk mesterséges megtermékenyítésre.
A közfinanszírozott IVF-kezelést végző szolgáltatók a 9/1993. (IV. 2.) NM-rendelet alapján:
– Szent János Kórház (Budapest);
– Debreceni Orvostudományi Egyetem;
– Pécsi Tudományegyetem;
– Semmelweis Egyetem (Budapest);
– Kaáli Intézet Kft. (három telephellyel: Budapest, Győr, Szeged);
– Sterilitás Kft. (Budapest);
– Pannon Reprodukciós Intézet Kft. (Tapolca);
– Forgács Intézet Bt. (Budapest).
