Autizmus, az elhanyagolt betegség

Bár ma Magyarországon öt, jogszabályban elismert fogyatékossági ág van, ezek közül csak négy kap célzott működési támogatást. Az Autisták és Autisztikusok Országos Szövetségéről, amely hazánkban hatvanezer autista beteget számlál, a kormányzat nem vesz tudomást, ők jobb esetben is csak pályázhatnak fennmaradásuk érdekében. A szervezet nyílt levelében Gyurcsány Ferenc miniszterelnökhöz fordult segítségért.

Hazánk egészségügyi ellátásának nehézségei és annak felszínessége különösen kiszolgáltatottá teszi azokat, akik már a kórházba kerülés előtt is komoly lelki, testi terhet viselnek magukon.
Az Autisták és Autisztikusok Országos Szövetsége (AOSZ), bár hatvanezer autista él Magyarországon, mindössze évi 16 millió forint támogatásra számíthat pályázati forrásból. A jogszabályban elismert további négy fogyatékossági ág ezzel szemben célzott működési támogatást kap, a súlyosan látássérültséggel élők (45 ezer fő) 207 millió forintot, a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (60–80 ezer fő) 176 millió forintot kap éves szinten. Ezért az AOSZ nyílt levelében Gyurcsány Ferenc miniszterelnök segítségét kérte, hogy költségvetésüket 57 millió forintban állapítsák meg a 2008-as évben.
Az autizmusról nagyon kevés ismeretünk van, két dolgot nem tudunk róla: miért lesz és miért nem lesz valaki autista – szólnak egy autista gyermek szavai. A pszichés fejlődési zavarként definiált kór minden 133. gyermeket érint hazánkban, és bár korai felismerések száma a diagnosztizálás fejlődésével nőtt, ismereteink és a gyakorlati megoldások nem számottevők. Tünetei között többet gyógyszerrel kezelnek, így az agresszivitást, az alvászavart, a hiperaktivitást, a kényszereket, mindez azonban „átmeneti” gyógymódnak számít.
Nem tisztázott, ki a felelős egy orvosi diagnózissal ellátott gyermekért, hol van a szerepe az orvosnak, amikor az autizmus felismerése után azzal kell hogy szembesüljön, a jelenlegi tudomány orvosi eszközökkel nem tudja gyógyítani a betegséget – fogalmazta meg több szakember egy, a betegségről rendezett konferencián. Az autizmusnak nincs kialakult egészségügyi és szociális ellátása, amihez nagyban hozzájárul, hogy nincs összehangolva a Szociális és Munkaügyi Minisztérium és az Egészségügyi Minisztérium munkája.
Bár az autizmust az orvos diagnosztizálja, nincs megfelelő intézményi gyógyítása a betegségnek.
– Ha van egy orvosi diagnózis, azt feltételeznénk, hogy ahhoz illeszthetünk egy terápiát is, de a pszichiáter nem tud segíteni az autista gyereknek – magyarázta Gádoros Júlia, a Vadaskert Gyermekpszichiátria Kórház és Szakambulancia igazgatója. Az intézmény egyébként korábban az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet részeként működött, annak megszűnésével még kérdéses, hova kerül a jövőben.
Az autizmus súlyossága változó, lehet hogy a gyermek társaságban passzív, nehezen vagy egyáltalán nem teremt társas kapcsolatot, beszédfejlődése késik, vagy olyannyira agresszív, hogy megveri saját édesanyját. A hozzátartozóknak gyakran szembesülniük kell az autizmust kísérő kórral, az epilepsziával is.
„Mindenkinek, aki autista gyermeket nevel, szembe kell vele néznie, hogy az epilepszia egy reális veszély” – mesélte Szilágyiné Erdős Erika, aki végigélte 16 éves autista fiának kórházi kálváriáját. – Amikor bekerültünk a kórházba, állatorvosi lónak éreztük magunkat – magyarázta. – Ha nem figyelem a gyermek testén az elváltozásokat, és nem szólok róla az orvosnak, akkor a fiam ma már nem élne.
A Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány elnöke, Csehák Judit szerint kevesen vannak azok a szülők és szociális szolgáltatást nyújtó ápolók, orvosok, akik tisztában vannak a szociális törvényben megfogalmazott ellátotti jogokkal. „A munkánk hatásfoka körülbelül mindössze tíz százalék” – mondta az elnök, akik a betegek és hozzátartozóik által elmesélt, az ellátásért elszenvedett kálváriák kapcsán kifejtette: – Én egy kórházba került hozzátartozóm kezét sem engedném el, mert rajtam kívül hivatalból egy ember sem fog teljes körű ellátást nyújtani számára.