Igazukért harcolnak a Contergan túlélői

„A nővérek azt tanácsolták édesanyámnak, ne vigyen haza a kórházból, mert csak néhány hétig élek majd, de ő nem így tett ”

Jelenleg világszerte 5-6000 felnőtt thalidomidtúlélő várja, hogy megfelelő kompenzációt kapjon, ám a helyzetük egyre kilátástalanabb – tudta meg lapunk Brüsszelben, az egységes EU-s gyógyszerszabályozás 50. évfordulója alkalmából tartott konferencián.– A nővérek azt tanácsolták édesanyámnak, ne vigyen haza a kórházból, mert csak néhány hétig élek majd, de ő nem így tett, ehelyett féltő szeretettel nevelt, és egész életében csatákat vívott értem – mesélte lapunknak Kevin Donnellon, aki súlyos rendellenességekkel jött világra, mert édesanyja Contergant szedett várandóssága idején. A fejletlen végtagokkal született férfi öt egészséges testvérével az Egyesült Királyságban nevelkedett, szülei évtizedeken keresztül ügyvédekkel és orvosokkal konzultáltak az állapota miatti kompenzációról. Végül mindössze 19 ezer fontot (8,3 millió forint) kaptak, ám az a töredéke volt annak az összegnek, amit a gyógyszerekre és a speciális berendezésekre költöttek. Kevin Donnellon állapota ellenére igyekszik teljes életet élni, idén júniusban volt az esküvője, van egy ötéves kislánya is és imád autót vezetni. Bízik az orvostudományban, de ezzel szinte egyedül van a családjában, három évvel fiatalabb húga a bátyjával történt tragédia miatt egyáltalán nem hajlandó gyógyszert szedni.Lesley Krohn szintén a gyógyszer mellékhatásainak áldozata. Az általános iskolai tanárnő lapunknak arról beszélt, édesanyja, aki szülésznőként dolgozott, mindössze hat szemet vett be a tablettából, de a bűntudat egész életében emésztette emiatt. Bár ő szerencsés volt, hiszen „csak” a kézfeje fejlődött rendellenesen. Arra is kitért, ma remek a gyógyszerszabályozás, de ez rajtuk már nem segít, úgy érzik, inkább elfelejtenék őket a segítségnyújtás helyett, pedig csak egy speciálisan számukra átalakított autó 15-20 millió forintba is kerülhet.– Sok mindent elértünk a thalidomidkatasztrófa óta a gyógyszerszabályozásban, egész Európában egységes, alaposabb klinikai vizsgálatok zajlanak egy-egy gyógyszer forgalomba hozatala előtt. Azonban a különböző allergiák, a gyógyszerek mellékhatásai most is létező problémák. Betegközpontú kezelésre lenne szükség, minden esetben egyénre szabottan kellene gyógyszert választani, és közvetlenebb kapcsolatot kellene tartani a betegekkel, ám ezt nem könnyű megvalósítani, pedig az EU komoly összegeket fordít rá – szögezte le Vytenis Andriukaitis, az Európai Bizottság Egészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Főigazgatóságának vezetője. A szakember szerint az emberek egy része már nem bízik a gyógyszerekben, vagy a magas áruk miatt nem tudja megfizetni őket.