A legteljesebb élet Down-szindrómával is

Magyarországon minden ezredik baba Down-szindrómával születik. Interjú dr. Gruiz Katalinnal, a Down Alapítvány elnökével.

– Mik a Down Alapítvány céljai, miben segítenek a szülőknek és a gyerekeknek?
– A legfőbb törekvésünk, hogy minden Down-szindrómás gyermek és felnőtt és a családjuk is ugyanúgy élhessék az életüket, mint egy teljesen átlagos ember. A kisbabákkal már a születésük után elkezdünk foglalkozni, felkeressük a szülőket, támogatjuk őket és megtanítjuk nekik, milyen szükségletei vannak gyermekeiknek és hol kaphatnak segítséget. A Down Ambulancián a komplex szűrésen kívül tanácsadással is foglalkozunk, és biztosítjuk a megfelelő orvosi ellátást. Rendkívül fontosnak tartom a korai fejlesztést és a mozgásfejlesztést.

– Milyen lehetőségek vannak, ha a korai fejlesztésről beszélünk, miért lényeges mindez?
– Ha a gyerek és a szülők bekerülnek egy korai fejlesztő központba, az mindkét részről tudást és könnyebb fejlődést jelent, a Down-szindrómás gyerek 3 éves koráig akár ugyanúgy fejlődhet, mint egy átlagos kisbaba. Természetesen idővel aztán lemaradnak, de nagyon sokat segíthet például egy 2-3 évvel fiatalabb testvér is, akivel egy ideig azonos szinten fejlődnek. Azok a Down-szindrómások, akikkel születésüktől kezdve foglalkoznak egy ilyen fejlesztő központban, esélyesek egy teljesebb életre, lesz munkájuk és nagyobb önállóságuk. Vannak olyan esetek, amikor olyan felnőttek kerülnek hozzánk, akik megfelelő fejlesztés hiányában nem jutottak el az önellátás és az önállósodás egy bizonyos szintjére, nem tudják ellátni magukat, nem tudnak egyedül bevásárolni, tömegközlekedésben résztvenni.

– Ilyen esetekben hogyan próbálnak javítani az életkörülményeken?
– Ez általában akkor fordul elő, mikor a szülő elszigetelten él a gyerekével, egyedül gondozza, mindent megcsinál helyette és nem hagyja, hogy felnőtté váljon. Találkoztam olyan esettel, ami sajnos nem is ritka, hogy a nyolcvanéves szülő halála után az alapítvány krízisotthonába került az akkor még ereje teljében lévő negyvenes Down-szindrómás férfi, akiről kiderült, hogy nem tud egyedül enni, sem egyedül öltözni. Ilyenkor intenzív fejlesztést javasolunk és pszichológus, gyógypedagógus és csoportterápia is segíti az érzelmi megrázkódtatás feldolgozását és a beilleszkedést.

– Kiket szállásolnak el ilyen krízisotthonokban, mekkora a kapacitásuk?
– Főleg a szülők betegsége vagy halála miatt kerülnek ide felnőttek, akiknek aztán igyekszünk minél több mindent megtanítani. Vannak, akik egy idő után önálló életet biztosító lakóotthonokba kerülhetnek, magukról gondoskodnak, sportolnak, párkapcsolatban élnek. Budapesten két krízisotthon működik, mindkettő harminc ember befogadására alkalmas, de emellett lakóotthonokat, támogatott albérleteket is fenntartunk, ahol 5–12 felnőtt él együtt.

– Milyen viselkedésminták figyelhetőek meg a szülő-gyerek kapcsolatban?
– Mivel egy Down-szindrómás gyermek az átlagnál jóval több időt tölt az édesanyjával, aki különböző fejlesztő terápiákra viszi, gondozza és mindenben segít neki, ezért nagyon szoros kapcsolat alakul ki köztük. Ez a fajta szeretet és kötődés az, amire sokan rácsodálkoznak. Ebből probléma is kialakulhat, amikor a gyerek már leszakadna, de a szülő ezt nem hagyja, mert megszokta, hogy nélkülözhetetlen, és valahol jó érzés pótolhatatlannak lenni. Aztán lassan a szülő megöregszik és akkor már neki is szüksége van arra, hogy a gyereke ott legyen mellette. Fontos, hogy a Down-szindrómás gyermeket sem szabad magunk mellé láncolni, inkább ösztökélni kell arra, hogy egyedül is megállja a helyét a világban, hiszen a szülő nem állhat élete végéig mellette.