Gyermekünk autista, hiperaktív. Legalábbis így mondják ezt mostanság – kezdte a mezőberényi anya. – A férjemmel eszünkbe se jutott, hogy ne családban neveljük. Még akkor sem, ha nem könnyű; nagy odafigyelést, türelmet igényel. Nincs szívünk intézménybe adni a fiunkat, bár tudjuk, hogy sérült a pszichéje. A törvény szerint járnának kedvezmények, nyílnának lehetőségeink, volnának jogaink, de kevés információ jut el ide. Hallottuk például, hogy változott a minket érintő utazásiköltség-térítés, de hiteles tájékoztatást nem kapunk. Ma már utazni szinte luxus, akár kocsival, akár vonattal, buszszal megy az ember. Az árak szakadatlanul emelkednek, a bérek értéke viszont csökken – sorolja az asszony.
Az édesanya úgy érzi, hogy magukra hagyták őket, ügyüket a lelkes civileken kívül nem képviseli senki. Valamit hallottak, hogy a kormány létrehozta a fogyatékosügyi tanácsot, de szerintük ennek tevékenysége a legtöbb érintett család számára ismeretlen. A szociális ellátórendszerben, az egészségügyben bekövetkezett változások a fogyatékkal élőket hatványozottan sújtják. A köztisztviselői kar tagjai gyakran széttárják a kezüket, mondván, az új rendszer még nekik is kínai.
A másik anyának autisztikus viselkedésű kényszerbeteg fia van. A fiatalember 22 éves, általános iskolai tanulmányait helyben, úgynevezett normál osztályban végezte. Ám a közösség egyre gyakoribb gúnyolódása miatt egy fogyatékosokat gondozó szociális otthonba került. A vele való kapcsolattartást csak nehezítette, hogy Békés megyében nincs olyan intézmény, ahol megfelelő elhelyezést nyerhetett volna.
– Sajnos, a fiam állapota elkerülése óta egyre csak romlik – panaszolja az édesanya. – Biztos vagyok benne, hogy a számára nem megfelelő körülmények miatt van ez így. Nem szeret az otthonban lenni, oda jóformán csak kényszer hatására megy el. Ő maga is felfogja szellemi, fizikai hanyatlását. Mit tegyek? Kihez fordulhatok segítségért? Sajog a szívem, mikor ránézek. Hozzam haza? De én nem tudom biztosítani a speciális körülményeket, amelyek a betegség kezeléséhez szükségesek – néz maga elé szomorúan.
Erdős Norbert fideszes országgyűlési képviselő Kiss Péter akkori szociális és munkaügyi miniszternél igyekezett utánajárni annak, hogy hová is fordulhatnak a sérült gyermekeket nevelők, és milyen szakmai szervezetekkel állnak kapcsolatban a döntéshozók. Az írásbeli kérdésére adott válasz lényegében nem egyebet állított, mint hogy a jogszabályok alkalmazásával kapcsolatos gondok elsősorban helyben orvosolhatók. Erdős arra is kíváncsi volt, hogy készült-e állapotfelmérés Békés megye fogyatékosokat ellátó intézményrendszeréről, illetve annak hiányosságairól. Itt ugyanis nincs olyan intézmény, amely a nem tanköteles, értelmileg középsúlyosan sérült fiatalok nappali foglalkoztatását vagy bentlakásos ellátását megoldaná. Az országos érdekképviseleti szervhez irányították a képviselőt, és megneveztek néhány Békés megyei intézményt, ahol szerintük ellátást adnak az autistáknak.
Csakhogy a mezőberényi „Fogjunk össze” elnevezésű egyesület – amely önerővel ugyan csak korlátozott mértékben rendelkezik, ám hozzáértő szakemberekkel jól ellátott szervezet – arra hívja fel a figyelmet, hogy a javasolt helyszínek telítettek, ráadásul fiatalokat amúgy sem fogadnak. Persze a felnőtt betegek sincsenek sokkal jobb helyzetben, kétszázötven kilométerre található az első intézet, ahol egyáltalán szóba állnak velük. A fogyatékos gyermekeket nevelő szülőket összefogó egyesület fórumán az egyik édesanya megrendítő vallomása igazolja a szakemberek aggodalmát:
– Gyermekünk 11 éves, halmozottan sérült és súlyosan mozgáskorlátozott kislány. Budapestre, speciális iskolába hordjuk fejlesztésre, mivel ilyesmire máshol nincs lehetőség. A párom éppen azért vállalt csak fél állást, hogy havonta tízszer felutazhassanak. Ráadásul nekem már a méltányossági gyes sem jár, így egyre inkább ellehetetlenülünk anyagilag – meséli a fiatalasszony. A kormány az utazásra járó támogatás mértékét harmadára csökkentette, ami számukra egyenlő a csőddel. Szerinte az illetékeseknek nagyon vékonyan fog a ceruzájuk, ugyanis az adott viszonylatban elérhető legolcsóbb közlekedési eszköz kedvezményekkel csökkentett díjával számolnak. Ez azért is ellentmondásos, mert a mozgássérültek számára is használható kocsit csak legalább tíz utas egyidejű utazása esetén állít be a MÁV. – Lassan koldusbotra jutunk, mert beteg gyerek van a családban – mondja megtörten.
Erdős Norbert ezen ügy miatt Horváth Ágnes egészségügyi miniszterhez is kérdést intézett. – Milyen alapon számolnak el utazási költséget olyan közlekedési eszköz díjtétele alapján, amelyet az érintett igénybe sem tud venni? Hogyan származhat hátránya abból egy magyar családnak, hogy fogyatékkal élő, sérült gyermekét a törvény szerint igyekszik ellátni? – kérdezte.
A miniszter válaszában a visszaélések elkerülésére hivatkozott, és profiltisztításról beszélt.
A mezőberényeik szerint ez is csak azt jelzi, hogy mára akkora lett az űr a valóság és a kormányzati propaganda között, hogy az szavakkal kifejezhetetlen.
– Rólunk döntenek nélkülünk, örülhetünk, ha ép bőrrel megússzuk ezt az egészet! – vélik az elkeseredett szülők, akik azt mondják, az ilyen gyermekek utaztatása tömegközlekedési eszközökkel nehéz, a gépkocsi-költségtérítés pedig ellentmondásos.
Ráadásul csak a kezelés helyére lehet vele utazni. Hazafelé már nem. Vajon miért?
Lecsapott a NAV, csempészeket fogtak a reptéren
