Jótékony támogatók nélkül megrendülne sok hazai hospice-ellátó

Bajba került a Magyar Hospice Alapítvány, de a probléma túlmutat egyetlen szervezetén. Összeszedtük a lényeget.

November elején érkezett a segélykiáltás: heteken belül bezárhatják a Magyar Hospice Alapítvány óbudai hospice-házát, ugyanis nem állnak rendelkezésre a működéshez szükséges források. A hírt sok helyen úgy tálalták: az ország egyetlen gyógyíthatatlan betegeket ápoló intézményéről van szó, azt fenyegeti a bezárás. Ez a valóságnak ebben a formában azért nem felel meg, mert Magyarországon három komplex ellátást nyújtó felnőttintézmény van: egy Pécsett, egy Miskolcon, egy pedig Budapesten. Ezek mellett most Majosházán magánadományokból épül hospice-ház, amelyben 15 ágyat fognak létesíteni. Ott a Református Dunamenti Kistérségi Diakónia foglalkozik hospice-szal: ők otthoni ellátást 2006 januárja óta biztosítanak, 14 településből álló ellátási területük 140 ezer fős.

A Magyar Hospice Alapítvány budapesti háza abban egyedülálló, hogy a felnőttintézmények közül jelenleg csak ez nem tartozik formailag kórházhoz vagy egyéb egészségügyi intézményhez. Ugyanakkor például a Mazsihisz Szeretetkórház vagy a Pécsi Irgalmasrendi Kórház hospice is csak részben kórházhoz asszociált. Másrészt az, hogy a hospice tartozik-e valamilyen intézményhez, a minőségére nézve nem jelent semmit. A gond inkább az, hogy Magyarországon nagyon kevés ilyen ágy van: míg a WHO ajánlása szerint 1 millió lakosra minimum 50 palliatív fekvőhellyel kell számolni, ami 10 millió lakos esetében 500 ágyat jelent, addig Magyarországon ennek jelenleg is csak valamivel több mint a fele áll rendelkezésre. A finanszírozás pedig mindenhol szűkös.

A hazai hospice-adatbázist 1995-ben állította össze az akkor megalakult, azóta már közel száz hazai hospice-szervezetet képviselő Magyar Hospice-Palliatív Egyesület. Az adatbázist azóta többször frissítették, legutóbb tavaly.

Az akkori statisztikai felmérés és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő adatai alapján 90 betegellátó intézmény és otthoni szolgálat végzett hospice tevékenységet. Ezek közül 17 volt intézményi bentfekvő részleg, összesen 243 ággyal, 65 hospice-szolgálat pedig otthoni ellátást végzett több megyében, 87 telephelyen. Négy hospice-mobilcsapat, azaz kórházi támogató csoport működött, és szintén ugyanennyi palliatív járóbeteg-ellátás volt elérhető. Hospice-mobilcsapatot a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ, a Magyar Hospice Alapítvány, a Mazsihisz Szeretetkórház és a Méltósággal az Út Végén Hospice Alapítvány tartott fönn. Palliatív járóbeteg-ellátást a Magyar Hospice Alapítvány, a Tábitha Gyermekhospice Ház, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ, valamint az Erzsébet Hospice Otthon és Alapítvány szakemberei nyújtottak.

Idén a hospice-intézményi ágyszám több mint 60-nal bővült: a debreceni Kenézy Gyula kórház 20 ággyal indult, a kaposvári Kaposi Mór oktatókórház mosdósi telephelyén 20 új ágy szolgálja a gyógyíthatatlan betegeket, a Semmelweis Egyetem és a szarvasi hospice 10-10 ággyal bővült. Elkészült a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Onkoterápiás Intézetének 4 palliatív ágyas hospice-a is. Az egyetemen három éve önálló palliatív tanszék is alakult, amely az első és eddig egyetlen ilyen egyetemi részleg.

A Magyarországon működő 90 hospice-szolgáltató sok éve szembesül azzal, hogy működési forrásai rendkívül szűkösek, kivétel nélkül mindegyikük finanszírozási problémákkal küzd.

Mindenesetre úgy tűnik, a társadalmi összefogásnak és a területért felelős miniszter döntésének köszönhetően a Magyar Hospice Alapítvány működésének anyagi feltételei most időlegesen megoldódhatnak – Muszbek Katalin, az alapítvány elnöke a Magyarul Balóval péntek esti adásában beszélt arról, hogy a kampánynak köszönhetően 8 millió forint gyűlt össze adományokból. Viszont ez nem változtat azon, hogy minden hospice-szolgálat működési forrása rendkívül szűkös. Ennek fő oka, hogy a társadalombiztosító által nyújtott finanszírozás csupán 75 százalékát biztosítja a minőségi hospice-ellátásnak. A civil és nonprofit szervezetek amiatt vannak nehezebb helyzetben, mert szakdolgozóik béremelését az állam nem finanszírozza, ilyen kompenzációt nem kapnak. A Magyar Hospice Alapítvány 2016 szeptemberétől esedékes fizetésemelésnek például csupán 60 százalékát tudta biztosítani munkatársainak, a most november elsejétől érvényes második emelésre pedig végképp nem volt forrása. A probléma súlyosságára hívta fel a figyelmet az alapítvány kampánya is, mely rendkívüli társadalmi összefogást eredményezett. Ennek hatására az Emberi Erőforrások Minisztériuma gyakorlatilag azonnal reagált: elismerte a Magyar Hospice Alapítvány szakmai munkáját és társadalmi jelentőségét, közleményében pedig kiemelte, hogy a civil szervezet éppen ezért kapott az elmúlt három évben plusz 25 millió forint támogatást a rendszeres, betegellátásra szolgáló OEP-támogatáson felül. Bejelentették azt is: vizsgálják a Magyar Hospice Alapítvány újabb támogatási kérelmét. Két nappal később Balog Zoltán miniszter utasítást is adott az egészségügyért felelős államtitkárnak, hogy biztosítsa a működéséhez szükséges forrást. A tárca közleményében hangsúlyozta azt is, hogy a miniszter egyúttal az alapítvány figyelmét is felhívta a felelős működésre. De hivatalos állásfoglalást az alapítvány a mai napig nem kapott, ahogyan még pénzt sem.

Esetükben a fekvőbetegek intézményi ellátásának állami finanszírozása sem éri el a 75 százalékot: a fekvőbetegek ellátásáért egységesen járó normatív ellátás az ő rendszerükben csak a költségek felét teszi ki. Ezt kiegyensúlyozandó kell jótékonysági eseményeket szervezniük, amilyen például idén januárban a Quimby Müpában adott koncertje volt, de lehet szó jótékonysági hangversenyről, fallabdaversenyről. Ilyen lehetőségekkel sok hospice-szervezet él, a gyerek hospice-szal foglalkozó Tábitha Gyermekhospice Ház szervezett például jótékonysági futást is.

A 10 ágyat fenntartó, és mellette otthoni hospice-t is biztosító Magyar Hospice Alapítványnak a tavalyi közhasznúsági jelentése szerint 57 millió forint folyt be a központi költségvetésből, azaz az egészségbiztosítótól, 24 millió az egyszázalékos szja-felajánlásokból, valamivel több mint 6 millió pedig a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásából jutott arra az évre. Az alapítvány összbevétele 179 millió forint volt, az előbbiek ennek nagyjából felét tették ki, a másik fele adományokból, magánszemélyek támogatásaiból és jótékonysági események bevételei mellett olyan összegekből jött össze, mint az Emberi Erőforrások Minisztériumától kapott 5 millió forint. Ez az összeg csekély ahhoz képest, hogy az alapítvány az államtitkárságnak már akkor azt jelezte, hogy a társadalombiztosítás finanszírozása csak működési költségük 44 százalékát fedezi, emiatt pedig rendszeres, évi 15 milliós támogatást kért. Az alapítvány a minisztériumi támogatás mellett az óbudai önkormányzat pályázatának köszönhetően 500 ezer forint segítséget kapott, a Magnet Bank közösségi adományozási programján keresztül pedig valamivel több mint 1 millió forint érkezett. A Magyar Nemzeti Banktól kapott 13 milliós támogatása már komolyabb segítséget jelentett.

A nagyobb keretre az alapítványnak nemcsak a bérek szinten tartása, illetve a minőségi ellátás miatt van szüksége, hanem azért is, mert tanfolyamokat, képzéseket is tart, szervez gyászcsoportokat is. Emellett az alapítvány munkatársai és önkéntesei társadalmi kampányokat folytatnak, szemléletformáló programokat is szerveznek. Sokat tesznek azért, hogy a hospice fontossága ismertebb legyen. Ezek a tevékenységek szintén költségesek, szakembereket, erőforrásokat kötnek le.

Tavaly országosan 1200 szakember és önkéntes végzett el különböző hospice- és palliatív továbbképzéseket, az orvosok közül 26-an vettek részt a 4 akkreditált orvosképzés valamelyikén. Emellett a rezidenseknek kötelezően részt kellett venniük 40 órás palliatív továbbképzésen, ez 2013 óta van így minden orvosegyetemen. Ezeken a kurzusokon tavaly 600 fő vett részt. Medikusképzésbe 70 fő kapcsolódott be, 4 szervezet akkreditált ápolóképzésein összesen 160 fő vett részt. Önkénteseket 5 szervezet oktat, tanfolyamaikat több mint 200 fő végezte el. A legtöbb képzést az Erzsébet Hospice Otthon és Alapítvány, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, a Magyar Hospice Alapítvány, a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány, a Szociális Háló Egyesület és az „Érted” Hospice Ápolói Kft. tartotta.

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület tavalyi felmérése szerint a hospice-okban összesen 1255 fő dolgozott fő- vagy mellékállásban: 98 orvos, 551 ápoló, 111 gyógytornász, 71 pszichológus és mentálhigiénikus, 208 önkéntes, 35 szociális munkás, 107 koordinátor és adminisztrátor, 48 dietetikus és 26 lelkész. Telefonos segítségnyújtás 24 szervezetnél folyt, gyásztanácsadással 11 ellátó foglalkozott, pszichoonkológiai ambulanciát 8, fájdalomambulanciát 3 szervezet működtetett. Nappali szanatórium sehol sem volt elérhető.

Tavaly az adatszolgáltató hospice-ok 8470 beteget láttak el, ebből 6523 érintettet a saját otthonában. Az intézményekben a várakozási idő átlagosan tíznapos volt, az ágykihasználtság pedig 73 százalékos. Az intézményi ellátásban részesülők 75 százaléka hunyt el, az otthoni ellátásban ápoltak 58 százaléka. Az ellátottak közt a daganatos betegek aránya 96,5 százalék volt, mivel az egészségbiztosító csak a végstádiumú daganatos betegek számára biztosítja a térítésmentes ellátást. Tőlünk nyugatabbra a hospice a betegek szélesebb körének érhető el ingyenesen.

Tévhit, hogy hospice-ra csak az élet utolsó néhány napján van szükség. Ez valójában a súlyos, gyógyíthatatlan betegek utolsó hat-tizenkét hónapjában lenne indokolt, akkor, amikor az érintettek állapota már az orvosi kezelések ellenére is hanyatlik. A hospice, noha sokan sajnos még ma is azzal azonosítják, nem elfekvőt jelent, hanem olyan speciális szakellátást, amely nagyban különbözik a krónikus, ápolási és szociális gondozástól. Ilyen ellátásra minden életkorban rászorulhatnak a betegek, a hospice nem csak az idősek miatt fontos.

A hazai adatokból az látszik, hogy az otthoni hospice nagy részét, mintegy 65 százalékát az ápolás teszi ki, a tartós fájdalomcsillapítás 20 százalékát adja. A gyógytorna, a fizioterápia, a szociális tevékenység, a diétás és mentálhigiéniás gondozás, a gyógyszerelés és a palliatív terápia utóbbiaknál jóval kisebb arányt képvisel. Ezek, bár fontosak lennének, nem igazán tudnak előtérbe kerülni. Ennek okára az is rávilágít, hogy tavaly az otthoni hospice egynapos normatív költségtérítése 4350 forint volt (a normatív támogatás 2006 óta csak 800 forinttal emelkedett, az összeg idén is csak 4440 forint). Ezzel a probléma az, hogy a valós költség ennél sokkal magasabb, ebbe a keretbe komplex ellátás nem igazán fér bele. Pedig az ideális az lenne, ha az ellátást és a segítségnyújtást mindenhol végstádiumú rákbetegek kezelésére specializálódott orvosok és ápolók, gyógytornászok, szociális munkások, igény szerint pszichológusok és dietetikusok csapata végezné.

Az első és legfontosabb probléma az, hogy a valódi, minőségi ellátás költségeinek a társadalombiztosítási támogatás még a kiemelt szorzóval is csak 70-80 százalékát teszi ki. Ez a szám az intézményi ellátásnál átlagosan 75 százalékos, az otthoni hospice-nál 80 százalékos. Ezért is szükséges a kiegészítő források keresése. Ha pedig valahol pluszszolgáltatásokat is nyújtanak, például tanfolyamatokat tartanak, illetve foglalkoznak gyászcsoportokkal, ott a forráskeresés még fontosabb.

Az adományok cégektől vagy magánszemélyektől érkeznek, és segítséget jelent az adó egy százaléka is. Utóbbi sajnos csökkent azóta, hogy az adóhatóság átvállalta az adóbevallás elkészítését, és sokan nem rendelkeztek egy százalékukról. Több szervezet kap alapítványi, illetve nyer el pályázati támogatást. Utóbbit mások mellett a Nemzeti Fejlesztési Ügynökség, a Társadalmi megújulás operatív program (Támop) és a Magnet Bank biztosít, és önkormányzatok is nyújtanak ilyesmit. A támogatást a települések vagy kerületek magától értetődően is vállalhatják, s tesznek ilyet alapítványok, kórházak, illetve a Baptista Szeretetszolgálat is. E források mellett számos szervezet él az időszakos kampányok, jótékonysági rendezvények és koncertek lehetőségével, illetve sokan gyűjtenek pénzt különböző eseményeken is. Arra is van példa, hogy a szervezetek a betegektől vagy hozzátartozóktól ingatlant kapnak, és annak értékesítésével tesznek szert forrásra.

Annak jórészt anyagi oka van, hogy a hospice-ok is küzdenek az orvosok, illetve más szakemberek – például gyógytornászok, pszichológusok – hiányával. A hospice-szolgáltatók az anyagi gondokon kívül szemléletbeli problémákkal is szembesülnek. Klasszikusan ilyen az, hogy a betegek későn kerülnek be a hospice-ba. Ennek oka részben az, hogy a kérdésben a háziorvosok is gyakran tájékozatlanok, nem kellőképpen együttműködők. Változtatni tehát lenne min.