Szerencsére ma már ezt a komoly fájdalmat és veszélyes betegséget kordában lehet tartani, és a heti 2-3 intravénás (a páciensek maguknak adják be) injekciónak köszönhetően normális, egészséges életet lehet élni. Természetesen figyelni kell arra, hogy a hemofíliában szenvedő beteg kerülje az esetlegesen fejsérüléssel járó sportokat. Magyarország a hemofíliás betegek gyógyszeres ellátottságát nézve nagyon jó, negyedik helyen állunk az unióban, ráadásul a nagyon drága gyógyszert a társadalombiztosítás fizeti – tájékoztatott Varga. A Magyar Hemofília Egyesület nagy hangsúlyt fektet arra, hogy a gyerekek mihamarabb megtanulják beadni maguknak az intravénás injekciót, ez az egyik fő célja a különböző nyári táboroknak is.
Az intravénás gyógyszert vérplazmából vagy géntechnológia segítségével állítják elő. A vérplazmából készült gyógyszer sajnos nem olyan biztonságos, mivel fennáll a különböző kórokozók átvitelének lehetősége. A nyugat-európai betegek 80-90 százaléka kapta el ennek útján a hepatitiszt és 60-70 százaléka a HIV-et.
A betegség rendszerint csecsemő, és kisgyermekkorban jelentkezik, amikor is a csemete megtanul járni, óhatatlanul esik-kel, testén pedig kék-zöld foltok jelennek meg. Varga elmondása szerint ez igen kényes helyzet, ilyenkor gyakran veréssel vádolják az orvosnál jelentkező, ártatlan szülőket, a gyermek hemofíliás, azért jelentkeznek a foltok. A Hemofília Egyesület elnöke szerint a magyar hemofíliás betegek ellátása rendkívül jó, mégis további előrelépést szorgalmaz az egyesület. Dr. Varga Gábor szerint szakmai hálózatra lenne szükség, amely révén az ország minden részében fordulhatnának a vérzékeny betegek olyan orvoshoz, akik már kezeltek hemofíliás beteget, ismerik a betegség sajátosságait, és érdemben tudnak tenni az életminőség javulásáért.




