Sűrű a köd az épületek közt, az elkülönített részleg bejárata fölött Hospice felirat. Bent, az előtérben keskeny arcú, frissen borotvált, vidám öregúr tolókocsiban. Négy éve, mikor először került ide, agonizált. Aztán az állapota mégis jobbra fordult – kiengedték, ám nemrégiben vissza kellett jönnie. Viccelődik, tartja a lelket a többiekben; most épp egy elgyötört arcú tolókocsis férfi kezét igazítja a kocsi kerekére:
– Ne hagyd el magad, tanuld meg hajtani!
Végigmegyünk a pévécés folyosón. Félhomály, a falon festmények. Belátok egy félig nyitott ajtón: kicsiny öregasszony, kötés takarja az arcát, csak a szeme és a szája látszik; negyven körüli nő hajol fölé kabátban, táskája a vállán. Néma szem, néma száj, üregek a kötés réseiben. Tarka csokor az éjjeliszekrényen. A nő megigazítja retikülje szíját.
A miskolci Erzsébet Hospice Alapítvány elsősorban daganatos betegekkel foglalkozik.
– A palliatív, illetve tünetkezelő szakma ötven-hatvan olyan tünetet tart számon, amely a beteg életét megnehezítheti, ezek nagyjából a rákbetegekre jellemzőek; más betegségeknél csupán töredékük van jelen. A rákosok holisztikus ellátást igényelnek, fizikai és lelki támaszt egyaránt – mondja Simkó Csaba osztályvezető főorvos.
A közhiedelem szerint a rákbetegség gyötrelmes és biztos halállal jár. Az öngyilkossági okok között gyakori a tumordiagnózis miatti kétségbeesés, pedig e betegek többsége gyógyítható, s az utóbbi tíz év kutatási eredményei alapján a gyógyíthatatlanok kilencven százalékának kínjait gyógyszeres kezeléssel elviselhetővé lehet tenni – sőt gyakran teljesen megszüntethető a fájdalom, akár az utolsó pillanatig.
– Előfordul, hogy átmeneti fájdalmak a beteg testrész terhelésekor, mozgatásakor megmaradnak, de ez nem jelenti azt, hogy a betegeknek kínok közt kell leélniük hátralevő idejüket. A fennmaradó tíz százaléknál egyéb módszerekkel, például sugárterápiával csökkenthetők a panaszok. Annak esélye, hogy egy daganatos beteg szenvedését ne lehessen megfelelő módon csillapítani, ma nem nagyobb egy százaléknál – állítja a főorvos.
Fájó bög a lapockán
Sokan attól is félnek, hogy kábák, zavartak, esetleg kábítószerfüggők lesznek az ópiáttartalmú fájdalomcsillapítóktól. Az intézményvezető szerint ez a tévhit az orvosok körében is tartja magát. Pedig e gyógyszerek a gondolkodást nem befolyásolják, s aki fájdalomcsillapítóként használja őket, soha nem válik szerfüggővé.
– Tizenkétezer betegnél végeztek ez irányú vizsgálatot, s mindössze néhányan mutattak függési tüneteket; főleg olyanok, akik korábban kábítószeresek voltak. A jól beállított kezelés mindennapi szellemi tevékenységében nem befolyásolja a beteget: fizikai állapotának megfelelően olvashat, dolgozhat, esetleg autót is vezethet. Épp a tartós fájdalom az, amitől a beteg elvesztheti a koncentrálóképességét, a motiváltságát.
Létezik még egy masszív sztereotípia, mely szerint a morfinszármazékok megrövidítik az életet. Az intézményvezető szerint ez is tévedés. Míg a fájdalom miatti depresszió – pszichoszomatikus tünetek révén – valóban gyorsíthatja a betegség lefolyását, a fájdalomcsillapítókra ez nem igaz.
Eddig a palliatív technikák Magyarországon jószerével ismeretlenek voltak, nem tanították őket az orvosi egyetemeken. Az alapítvány arra törekszik, hogy az ezzel kapcsolatos tapasztalatokat és ismereteket továbbadja. Tanfolyamokat, továbbképzéseket szerveznek ápolónők, orvosok, pszichológusok, lelkészhallgatók számára. Az intézményvezető meggyőződése, hogy olyan településeken, ahol nincs hospice, a háziorvos is sokat tehet a betegekért, ha az átlagnál járatosabb a fájdalomcsillapításban.
A nappali egyik sarkában fotel, pizsamás, sárgás arcú férfi ül benne. Reszket. Ül és reszket percek óta. Szól a televízió, villogó fogsorú hölgy meséli, milyen jól járt az univerzális takarítógéppel. A férfi olykor, mintha áramütés érné, egész testében összerándul. Talán a szerencsétlen egy százalékhoz tartozik, akinek nem lehetett a fájdalmát enyhíteni.
Hatvan év körüli férfihoz mehetek be; föltápászkodik az ágyról, nyújtózik. Nem tudják, mi a betegsége, mondja. Nem lehet azt tudni. Kuczik István holnap talán haza is megy, elengedik.
– Volt egy fura bög a lapockámon, egyre nagyobb lett. Aztán kivették. Mégis fájt. Azt mondták, mélyebben kell kivenni, mert a gyökere ott maradt. Ismét operáltak. Most decemberben kezdtem úgy érezni, mintha izomlázam lenne a karomban. Aztán válltól csuklóig bedagadt. Rettenetesen fájt. Elmentem megint a kórházba. Ott semmi vizsgálatot nem csináltak, megnézte az orvos, írt gyógyszert. Hát hiába szedtem azt a gyógyszert, csak még jobban fájt. Na, a körzeti beutalt ide, de nem volt hely, csak a bőrgyógyászaton. Ott kaptam infúziót, kezdett szűnni a fájás, de a pöffedtség nem ment le. Akkor beszélt velem ez a főorvos úr; mondta, lehozna ide, csak nincs hely, várni kell. Hazamentem, négy nap múlva jött a telefon: van egy üresedés. Akkor a főorvos úr adta ezt az újfajta gyógyszert, az meg lehúzta a duzzanatot. Nem is fáj. Pedig amikor rosszul voltam, úgy tessék elhinni, másfél hétig nem tudtam aludni a fájdalomtól.
Vidáman forgatja csuklóját, a levegőbe markol. Suttogva beszél, nincs hangja.
– Tudok fogni, tudom mozgatni. De jó lesz már hazamenni. Esténként szoktak telefonálni az unokáim, jaj, eszem a kicsi szívüket. Azt mondja nekem a kisebbik, nagyapa, gyere már, elkérjelek az orvos bácsitól? – a férfi szeme könnybe lábad.
A túloldali ágyon derékig kitakarva fekszik egy férfi. Szemei félig hunyva, érdesen lélegzik, sovány mellkasa emelkedik, süllyed.
– És ő?
– Ő már, szegény… – legyint Kuczik István.
A páciensek többsége tisztában van vele, hogy gyógyíthatatlan. A diagnózis közlése mindig az orvos dolga.
– Őszinteségünket mindig a beteg lelkiállapotához kell mérnünk, ezért nem mindegy, hogyan fogalmazunk – mondja Simkó Csaba osztályvezető főorvos. – Nem azt mondjuk: sajnos ön meg fog halni, hanem azt: az eddigi kezelések nem vezettek eredményre, de mindent elkövetünk, hogy a panaszait enyhítsük. Aki utolsó hónapjait éli, érzelmileg általában ambivalens: egyszerre csügged és reménykedik. Sok esetben, amikor a testi állapotát súlyosbodni érzi, hangoztatni kezdi, hogy meg fog gyógyulni – akkor is, ha ez számunkra már irreális.
– Azt hiszem, én rögtön azt kérdezném: mennyi időm van még?
– Ezt csak az Isten tudja, előttünk titok – mondja Gecse Attila református lelkész, az intézmény munkatársa. – Előfordul, hogy az orvos két hónapot jósol, és a beteg még évekig él. Volt olyan kezeltünk, akiről azt gondoltuk, percei sincsenek hátra; két nap múlva kint ült az előtérben. Megesik, hogy egy-egy fontos időpontot, elképesztő akarattal, még megvárnak a haldoklók.
Kettétört tükörkép
– Amikor egy-egy szorongó kérdés elhangzik, olykor visszakérdezünk: mitől fél valójában? – teszi hozzá a főorvos. – A rémült visszaszámlálás borzasztó dolog. De nagy ritkán, ha a beteg őszintén, komolyan ragaszkodik hozzá, megpróbáljuk megbecsülni a hátralevő időt: megmondjuk, hogy napokban, hetekben, esetleg hónapokban mérhető.
– Szoktak eutanáziát kérni?
– A betegek gondolkodása más, mint az egészségeseké. Ha kimondják ezt a szót: eutanázia, mást értenek rajta, mint egy egészséges ember. Ezért nem jó, ha erről kívülállók vitatkoznak. Hiába próbálják elképzelni, miként döntenének, milyen kívánságaik lennének ilyen helyzetben. Ez más tudatállapot, a gondolkozás sokszor irracionális, érzelmek által motivált. Olykor elhangzik az eutanáziakérés, emögött azonban nem halálvágy, inkább a csillapíthatatlan fájdalmak miatti csüggedés van, illetve a szenvedéstől való félelem.
Ebédidő. Zörgő kocsin érkezik az ebéd, valami főzelék. Kettétörik az üvegajtón a nappali tükörképe; jól öltözött, idős házaspár érkezik. Megállnak egy pillanatra, nézik a frissen felmosott csempét, az asztalt, a pultot. A bőröndöt az asszony fogja. A férfi lassan leveszi kabátját, felesége segítő mozdulatát elhárítja; kötés bukkan ki a sálja mögül. Leülnek a kanapéra.
Az asztal túloldalán vékony, csontos arcú ember. Előtte guggol a nővér, kanalanként eteti, halkan beszél hozzá: „Úgy, szépen. Ugye, milyen finom.”
A főzelék visszacsöpög a tányérba. „Nem kérek.” A nővér letörli a beteg állát, kézfejéről a főzelékcseppeket.
– Egészségére.
Az asszony a férje kezét fogja, mosolyogni próbál. „Nem lesz semmi baj.”
A férfi fölkel, határozott léptekkel megy ki az üvegajtón. Kint megáll, zakója zsebéből textil zsebkendőt hajtogat elő, szájára szorítja. Hosszan, nehezen köhög.
– Miért foglalkozik haldoklókkal? – kérdem Gecse Attilától.
– Már teológusként úgy éreztem, a szenvedők közt a helyem. Harmadéves koromban kezdtem leukémiás és daganatos gyermekekhez járni. Az akkori miskolci kórházigazgató főorvos helyesnek látta, hogy a két legnagyobb történelmi egyházat legalább egy-egy lelkész képviselje itt.
– Miről beszél a betegeknek? Meg akarja menteni a lelküket?
– Kétféle haldokló van: aki vágyik a pap jelenlétére és aki elutasítja. De az utóbbi nagyon-nagyon ritka. Általában az „atya” megjelenésére vágynak, sokszor az is mindegy nekik, melyik felekezettől. Fontossá válik számukra a fehér köpenyes varázsló, az orvos és a fekete köpenyes varázsló, a lelkész. Ezért a teológushallgatóknak azt szoktam mondani: nem szabad itt farmerben és edzőcipőben megjelenni.
– Az utolsó állomáshoz közelítve az embert metafizikai szorongás kerítheti hatalmába. Hová megyek, mi lesz velem – ki mer erre válaszolni?
– A keresztyén hit ismeri a választ: „Úgy szerette Isten a világot, hogy egyszülött Fiát adta, hogy aki hisz őbenne, el ne vesszen, hanem örök élete legyen.” De én nem akarok mindenáron téríteni, attól megriadnának. Odaülök melléjük, és beszélgetünk, ha akarják. Ifjúkoromban úgy mentem beteg gyerekekhez, hogy nem akartam e világi dolgokról beszélgetni, csak Krisztusról és a Bibliáról. Egyszer egy kislány rám szólt: ne erőlködj, Attila! Elszégyelltem magam. Halála előtt néhány nappal ez a kislány azt mondta: „Attila, nem beszéltél Jézusról, de behoztad magaddal.” Aki kívánja, annak kiszolgálom az úrvacsorát, felolvasom az igét, de nem csak erről beszélünk. A munkám „sikere”, amikor eltemetem a betegeimet. Megkérnek rá a haláluk előtt, vagy meghagyják a családjuknak, utolsó kívánságként. Volt itt egy vallásos néni, igen hosszúra nyúlt a haldoklása, sokat beszélgethettem vele. Közvetlenül halála előtt szakadt ki belőle: tizenötig számoltam az abortuszaimat, utána már nem! Vallásossága ellenére halála előtt még rajta volt ez a súly. Sokan előhozzák életük kisebb-nagyobb elrontott dolgait, aztán ezeket a hit szemszögéből is megnézzük, és ha lehet, együtt imádkozunk. S fontos számba venni az élet ajándékait is – leltárt készíteni. Volt, aki a halála előtt kérte, hogy a feleségével való kapcsolatát Isten előtt rendezhesse – egyházi esküvőt akart! Most jut eszembe egy másik beteg: egy hete nem lehetett vele kommunikálni. Aztán bejött a testvére, és odahívott, hogy imádkozzunk az ágya mellett. Úgy tűnt, ez az ember már nem érzékeli a külvilágot. Miután azonban imádkoztunk, felnézett, és azt mondta: köszönöm. Ez volt az utolsó szava.
A lelkész szerint ma az emberek tudatába betáplálják, hogy hosszú ideig fognak élni.
Megbékélők
– Egy hatvan év alatti haldoklónak nagy csalódás, hogy nem érhette meg az öregkort – fejtegeti. – Pedig a daganat rengeteg fiatalt elvisz; nem egy negyven körüli, sikeres emberrel találkoznak itt, aki képtelen felfogni, hogy meg kell halnia. Készületlenek vagyunk a halálra, miközben tombol a világban az élet-, a test- és fiatalságkultusz. A szépség, az ápoltság, a karrier, a minőségi élet – ezek a hirdetett értékek. Van azonban egy apró betűs rész, amit senki sem szokott elolvasni. Tanítottam bölcsészhallgatókat, és félévente egyetlen órát foglalkozhattam az elmúlással. Egyszer megnéztünk egy filmet, amelyben emberek haldoklása volt látható. Az egyik hallgató azt mondta, fel fog jelenteni. Milyen alapon kényszerítem, hogy a halálra gondoljon? Szerintem kár, hogy az elmúlás témája hiányzik a Nemzeti alaptantervből, még egy osztályfőnöki órát sem ér meg. Amikor megszületik a gyerek, megfogjuk a kezét, bevezetjük az életbe; sok szülő nem is tudja elengedni, még huszonéves korában sem. Nem fura, hogy a kifelé vezető úton senki sem fogja a kezünket? Sokan akkor látják a szüleiket utoljára, mikor rájuk csukják a mentő ajtaját. Az emberek többsége iszonyúan egyedül hal meg.
– Nem kérdezik olykor, miért engedi ezt az Isten?
– Istent az vádolhatná, aki ismeri őt – de az olyan ember nem vádolja. Persze fölteszik olykor ezt a kérdést, s én általában visszakérdezek: amikor ment a szekér, Istennek adott hálát érte?
– Megviseli önt ez a munka?
– Előfordul, hogy egy-egy beteg távozása különösen megráz mindannyiunkat. Volt egy huszonéves kezeltünk, amikor meghalt, négy nővér volt itt és én; azt se tudtuk, hova bújjunk sírni, hogy ne lássák, mennyire kikészültünk. Gyorsan cserélődik a személyzet, sokakról kiderül, hogy nem bírják a terhelést. Tizenkét ággyal kezdett működni ez a ház, és volt olyan nap, amikor heten haltak meg. Most húsz ágyunk van.
A hosszú ebédlőasztal mellett gyertyatartó, egyetlen gyertyával. Amikor valaki meghal, meggyújtják a gyertyát. Olyankor egy darabig csöndesen beszélnek, a televíziót is lehalkítják a nappaliban. Az elhunytat az ágyon hagyják, míg megérkezik a hozzátartozója. Miután átviszik a halottat a proszektúrára, az üresen maradt ágyra egy szál virágot helyeznek – egy napig nem fekszik ott senki.
Közel kell hajolnom, hogy értsem László beszédét. Ő is sovány, itt szinte mindenki az, kivéve Kuczik Istvánt. Lászlónál tavaly diagnosztizáltak tumort, többször műtötték, túl van kemoterápián, besugárzáson, és annak megértésén is, hogy nem lehet meggyógyítani. Szemei mélyen ülnek arcában, fényük tiszta. Lassan beszélgetünk. Megkérdem, hány éves.
– Negyvennyolc – súgja, és jó fél percig hallgat. – De nyolcvannégynek nézek ki. Igaz?
– Min szokott gondolkozni?
– Mindenfélén. Amiket csináltam. Meg amiket nem.
– Fájdalmai?
– Nincsenek. Voltak, de már nem fáj semmi. Pedig torkomban van a daganat. Nyelni nem tudok, csak pépeset eszem, azt is keveset.
– Nehéz volt felfognia?
– Muszáj. Ha nem fogom fel, akkor is igaz. Mindig tudni akartam, hogy mi a helyzet. Hát most tudom. Vagyis nem tudom. De hát szembe kell nézni vele.
– Mivel?
– Avval. Mindenki sorra kerül előbb-utóbb. Mindenki elmegy, az biztos.
– Hová?
– Mit tudom én. Lehet, hogy a nagy semmibe. Beszélnek mindenféle istenről. Mindegyik a magáéról. Én meg azt mondom, vagy egy isten van, vagy nincs egy se. Majd kiderül.
Magyarországon évente harmincháromezer ember hal meg rákban, s a hospice-intézmények mindössze ezerkilencszáz beteget látnak el. Ötvenhat hospice-ágy van országszerte, a többi beteggel házigondozói szolgálat keretében foglalkoznak.
– Azok a családok, amelyek gyógyíthatatlan családtag otthoni ápolását vállalják, nem tudják, hogyan lehet hányást csillapítani, bélműködést rendben tartani, fájdalmakat enyhíteni, felfekvéseket kezelni. Nem tudják, hogyan lehet megmozgatni, kiültetni például olyan beteget, akinek amputálták mindkét lábát. Nővér, orvos, szükség esetén gyógytornász, pszichológus, lelkész alkotja a munkacsoportot – mondja a főorvos.
– Mit tud mondani a pszichiáter egy haldoklónak? – kérdem Budapesten Muszbek Katalint, a Magyar Hospice Alapítvány vezetőjét.
– Nem feltétlenül kell mondanunk valamit. Sokszor inkább hallgatunk. A családdal, illetve az egészségügyi személyzettel a beteg általában nem beszélhet a félelmeiről. Pedig pusztán azáltal, hogy engedjük az őt foglalkoztató kérdésekről beszélni, oldódhatnak a szorongásai. Pszichológiai szakértelem ahhoz kell, hogy rámutassunk a beteg szavainak egy-egy pozitív momentumára, amelyben meg tud kapaszkodni.
Hosszan tartó, krónikus betegségekben el lehet fáradni. Vannak kezeltjeink, akik eljutnak a megbékélés időszakába, és azt mondják: doktornő, elég volt, most már jó lenne csendesen befejezni.
A Muszbek Katalin vezette alapítvány Budapest Hospice Ház néven otthoni ápolási központot működtet Óbudán, a Kenyeres utcában, fájdalomcsillapító és pszichoterápiás ambulanciával, nappali szanatóriummal.
– Vannak úgynevezett gyászcsoportjaink is: külön foglalkozunk a friss gyászolókkal és klubszerű formában azokkal, akik már túl vannak az első megrázkódtatáson.
A társadalombiztosítás még mindig nem finanszírozza kellőképpen a hospice-tevékenységet. Az otthoni szakápolás finanszírozott formája kurrens gazdasági tevékenység, de általában véget ér, amikor a kezelt a végső stádiumba ér. A hospice ilyenkor veszi fel a beteggel a kapcsolatot, s ahogy állapota súlyosbodik, szaporodnak a látogatások. Az állami támogatás hiánya akadályozza, hogy a rendszer kiteljesedjen; ehhez a megfelelő jogi szabályozás is hiányzik. A hospice-ház nyárra szeretné megnyitni tízágyas bennfekvőrészlegét, de a munkálatok befejezéséhez húszmillió forintra lenne szükségük.
– Az Erzsébet Hospice Alapítvány 1994-ben jött létre, az iroda egy ideig a Trabantomban működött, nem volt telefonunk sem – mondja Gecse Attila. – Az alapítvány tíz éve végez házigondozói szolgálatot, de a mai napig csak töredékét fizeti költségeinknek az Országos Egészségügyi Pénztár. Bennfekvőrészlegünk a tavalyi évet huszonöt-, a tavalyelőttit harmincmillió forintos hiánnyal zárta.
– Amikor a házigondozói szolgálat elindult, még nagyon labilis volt a jogi szabályozás; akkortájt született az otthoni szakápolás állami támogatására vonatkozó miniszteri rendelet, amelyben viszont a haldoklóellátás nem szerepelt – teszi hozzá Simkó Csaba. – Később, mire tudatosult, hogy létezik és szükséges a hospice, Miskolc területe már le volt fedve szolgáltatókkal, ezért mi már nem kaphattunk önkormányzati támogatást.
Miskolcon négyből három esetben az Erzsébet Hospice Alapítványt keresik fel a gyógyíthatatlan betegek hozzátartozói. A főorvos szerint minden súlyos betegeket ellátó rendszer képes rá, hogy társadalmi forrásokat találjon, de a jelenlegi negyvenszázalékos helyett legalább hetvenszázalékos állami támogatásra volna szükség.
– A hospice-ellátás teljesen és valóságosan ingyenes, hálapénzmentes. Egyetlen fillért sem fogadunk el, sem a betegtől, sem a hozzátartozóktól.
Még hat hónap
A budapesti Akkád Gabriella négy éve vesztette el a férjét. A férfi vastagbélrákban szenvedett. Először kórházban kezelték, a család – a nyolcéves fiú, tizenkilenc éves lány és az édesanya – reggeltől estig vele volt. Amikor közölték velük, hogy gyógyulásra már nincs esély, Gabriella úgy érezte, ez az egész nem is vele történik. Huszonöt évig éltek kiegyensúlyozott házasságban. Talán a megrázkódtatást igyekszünk távol tartani magunktól, amikor kívülállóként szemléljük a saját tragédiánkat. Ez azonban nem megy sokáig.
– Az orvos azt mondta, emelt morfinadagot adna neki: szépen aludni fog, és a morfin két hét alatt elviszi. Egyébként sem nagyon volt már magánál szegény. Teljesen kétségbeestünk. Ekkor ismerkedtünk meg a Magyar Hospice Alapítvány kórházban tevékenykedő munkatársával, aki azt javasolta, vigyük haza a férjemet. Ez először furcsának tűnt. Hiszen mi nem tudjuk ápolni! Aztán meggyőztek, hogy ez mindannyiunknak jobb lesz. Maradjunk mellette, mondták, és morfininjekció helyett térjünk át a korszerű fájdalomcsillapításra.
Otthon a férfi fokozatosan magához tért. Rövidesen visszatért az étvágya, s egy idő után fölkelt; már azt hitték, téves volt a diagnózis, meg fog gyógyulni. Attól kezdve, hogy hazavitték, még hat hónapot élt. Az utolsó két hónapban csakugyan nem tudott már fölkelni, de a szakápolói segítségnek köszönhetően mindenben segítségére lehetett a család. Fájdalmait gyógyszeres tapaszokkal enyhítették; sikerült a szenvedést elviselhető szinten tartani, pedig a végén már gyermekfej nagyságú duzzanat volt a hasában. A hospice-tól speciális matracot kapott a felfekvések ellen.
– Az utolsó napokban mindennap kijöttek a szolgálattól – meséli Gabriella. – Problémáinkat megbeszélhettük velük. Férjem hatalmas erővel tartotta magát. Minden anyagi és egyéb ügyet elintézett. Rengeteget játszottunk, kártyáztunk, viccelődtünk, pedig olyan gyenge volt, hogy már én borotváltam. Szép legyek ám, mondta. Nagyon lefogyott.
Az asszony hangja megremeg.
– Aztán egyszer megkérdezte: elmehetek már? Megdöbbentett a kérdés. Szóltam Lenke nővérnek, aki kijárt hozzánk. Azt felelte: a férje nem tud belenyugodni az elmúlásba, amíg úgy érzi, nem tudják elengedni. Pedig már teher neki az élet. Nagyon nehéz volt, de ezután kimondtam: tudjuk, hogy menned kell, elengedünk. Néhány nap múlva meghalt. Csak én voltam itthon, a gyerekek moziba mentek. Emlékszem, a Stuart Little kisegeret nézték meg. Mire megjöttek… Nagyon megrázott, nagyon sírtunk. A fiam azóta iszonyodik attól a filmtől.
Az ápolási teendők közben Gabriella néha úgy érezte: feladja, nem bírja tovább. Lenke nővér azt tanácsolta: szedje össze magát, mert utólag nagyon nehéz lenne szembenézni a lelkiismeret vádjával. Így is sokszor felötlik benne: hátha elmulasztott valamit… de elhessegeti ezeket a gondolatokat. Azóta elvégzett egy hospice-tanfolyamot, ma már ő is tud segítséget nyújtani a haldoklók hozzátartozóinak és a gyászolóknak.
– Egy ideig minden fájt. Fájt, ha nevetést hallottam, fájt, ha zenét hallottam. Eljártam a hospice gyászcsoportjába; sokat jelentett, hogy nem vagyok egyedül, mások is átélték ugyanezt. Az ismerőseim viszont furcsán reagáltak: bolond vagy, mondták, ne a gyászoddal foglalkozz, éld az életedet! Fogalmuk sem volt, mit érzek. Voltak, akik szándékosan kikerültek az utcán, azt hitték, nem veszem észre. Borzasztóan fájt. Később megértettem: nincs bajuk velem, de nem tudják, mit mondjanak, inkább kerülik a találkozást.
A kisfiúnak pszichológusra volt szüksége, hogy feldolgozhassa apja elvesztését. De a tanulmányi eredménye nem zuhant vissza, bár egyik tanára szóvá tette, hogy az iskolában olykor minden ok nélkül sírni kezd.
Békési Andrea a Bethesda Gyermekkórház részlegvezető adjunktusa. A Bethesdában működött az egyetlen magyarországi gyermekhospice, azonban a közemúltban az onkológiai osztályt és a hospice-t is felszámolták. Békési Andrea és a kórház vezetése úgy látja, három-négy betegért nem lehet egy kórházi osztályt fenntartani, bár minden feltétel adva volt a súlyos betegek ellátásához, lelki gondozásához.
Akár egy nyári tábor
Évente körülbelül kétszázhatvan gyermeknél diagnosztizálnak daganatot országosan. A gyógyulási arány azonban a gyerekeknél jobb, mint a felnőtteknél – kétharmaduk felépül. A gyógyíthatatlanok többsége a betegség hirtelen offenzívája folytán viszonylag gyorsan meghal. Évente negyven-ötven gyereknek van szüksége hospice-ellátásra; ez a létszám elvileg szükségessé tenne egy önálló osztályt, illetve intézményt, ám a gyermekonkológiai kezelést ma több klinika végzi, és így e létszám megoszlik a kórházak között.
Békési Andrea szerint a gyermekhospice kezeltjei is tudják, hogy meg fognak halni. S ami meglepő: ezt könnyebben, természetesebben dolgozzák fel, mint a felnőttek. Sokszor, mire meg kellene mondani nekik, rájönnek maguktól. Talán a szülők megváltozott viselkedéséből következtetnek rá.
A hospice-szemlélet szerint legalább olyan fontos a hozzátartozók lelki gondozása, mint a betegeké, s ez ilyen esetekben különösen igaz. A szülők ilyenkor képtelenné válnak a kommunikációra, miközben a gyermek igényli az őszinteséget. Gyakran megtörténik, hogy a gyermek vigasztalja a szülőt. Az adjunktus meséli: egy kislány megígértette anyukájával, hogy nem fog „sírdogálni és fekete ruhában járni”, mert nem szereti, ha szomorú.
– Volt egy kis betegem, akiről már tudtam, hogy érzi, mi az igazság; amikor kérte, hogy beszélgessünk, azt is tudtam, hogy őszintének kell lennem – idézi fel Békési Andrea. – Nyári táborokat szervezünk daganatos gyerekeknek. Ez a fiúcska megkérdezte, hol van az egyik barátja, akivel tavaly együtt nyaralt. Mondtam, hogy meghalt. És Gabi? – kérdezte. Ő is meghalt, válaszoltam. Hajni? Ő is. Kicsit elgondolkodott, aztán azt mondta: ha ők ott vannak, ahová megyek, akkor az nem lehet rossz – biztosan olyan, mint egy nyári tábor.
Dizseri Tamás, a Bethesda Gyermekkórház tavaly hirtelen elhunyt főigazgatója mondta: nem mindegy, hogy a halált egy mondat végi pontnak vagy kettőspontnak tekintjük. Ma a halál a legtöbb ember számára az élet végét jelenti. A Bethesda egyházi kórház; a keresztény hit a halált kapunak tartja, amely más minőségű életbe nyílik. Békési Andrea úgy látja, egy gyermek elvesztése olyan megrázó és természetellenes, hogy hívő és hitetlen szülőt egyaránt összetör. A hívő esetleg hamarabb talál megnyugvást, a gyász időszaka is elviselhetőbbé válhat számára, ám mások éppen hitük átmeneti válságát élik meg ebben a helyzetben.
Halálozási okok
(A 10 000 lakosra jutó halálozás haláloki csoportok szerint, a X. nemzetközi haláloki névjegyzék alapján)
Haláloki csoport 10 000 lakosra jutó halálozás
1980 1990 1999
Fertőző és élősdiek okozta betegségek 1,4 0,9 0,7
Daganatok 26,1 30,1 34,0
A keringési rendszer betegségei 71,8 73,7 72,8
A légzőrendszer betegségei 9,4 6,4 6,2
Az emésztőrendszer betegségei 6,6 8,7 10,2
A morbiditás és a mortalitás külső okai 11,5 12,8 10,2
Egyéb halálokok 9,0 7,9 8,0
Összesen: 135,8 140,5 142,2
Forrás: KSH
Hat nagy halálozási gyakoriságú rosszindulatú daganat növekedési dinamikája 25 év alatt (1975–1999)
Daganat Esetszám Növekmény
1975 1999 %
Ajak- és szájüregrák 462 1618 250
Légcső-, hörgő- és tüdőrák 4169 7883 89
Vastagbél- és bélrák 3025 4912 62
Hasnyálmirigy 1076 1562 45
Emlőrák 1650 2381 44
Prosztatarák 1196 1387 16
