Rendszerhiba

Négy évvel ezelőtt Gyöngyös talán legrégebbi épületében, a ferences kolostorban, a Kapisztrán-rendtartomány fenntartásában megkezdte működését az Autista Segítő Központ. Néhány év alatt három szociális és két oktatási intézménnyé bővült a kezdeményezés, amely az ellátórendszer súlyos hiányosságaiból eredő összes problémát ugyan nem tudja megoldani, de néhány család számára szinte az egyetlen esélyt jelenti.

„Minden megállt.
Állt ott egy vasgolyó is.”
Pilinszky János: Van Gogh

A fő probléma a szenvedéshez való viszonyulásunk. Idegen emberek testi-lelki fájdalmát látva bizonyos esetekben menekülünk, másokat elfogadunk, olykor még enyhíteni is igyekszünk. De a biztos, megszüntethetetlen, életre szóló kín a legtöbb emberben merev elutasítást, szélsőséges esetekben pusztító gondolatokat vált ki. Ez a gyilkos tendencia a legveszélyesebb, különösen azért, mert napjainkban mind nagyobb politikai és médiatámogatást kap. Legtöbben eltakarjuk arcunkat. A jelenség ugyanis óhatatlanul szembesít az utolsó kérdéssel, amely a puszta élettel és a szenvedés értelmével kapcsolatban mindenkiben fel kellene hogy merüljön.
A betegség elutasítása a szenvedő megbélyegzésével, kiközösítésével és elszigetelésével jár, vagyis akár végleg kilátástalan helyzetbe taszíthatja azt, akinek módja lehetne a boldog életre. Nincs megrázóbb annál, ha az elszigetelés intézményesen történik, és többé-kevésbé előre látható a hivatalos ítélet következménye is. És tiszteletet ébreszt, ha a nemtörődömségből vagy a személytelen hivatalosságból eredő kegyetlenséggel szemben áldozatkész emberek megmutatják a kiutat.
Maga a hétköznapi valóság persze nagyságrendekkel egyszerűbb, és a dolgok igazi pátosza a láthatókon túl van. Aki belép a gyöngyösi Autista Segítő Központba, hús-vér gyerekekkel találkozik, akik kiabálnak, szaladgálnak, játszanak, tanulnak, mint másutt. Tanítási időben tapintható a csend, szünetekben szinte mindig hatalmas a zsivaj, mint bármely iskolában. Persze nem kell szakértőnek lenni ahhoz, hogy azonnal észrevegyük a különbségeket is. Hiszen itt fogyatékkal élőket gondoznak és tanítanak. Némelyikük mozgása kissé koordinálatlan; néhány gyerek örökké a fülére szorított kézzel jár-kel; van, aki egyáltalán nem beszél, bár lehet, hogy mindent megért. Ha megszólítjuk őket, gyakran mintha észre se vennének, semmiféle reakciót nem mutatnak. Autisták. Szívszorító, de nem a találkozás, az együttlét elsődleges szintjén. Ugyanolyan kedves emberpalánták, mint egészséges társaik. A döntő különbség a két csoport között a lehetőségekben, az önálló emberi életre való esélyben mutatkozik.
Az Autista Segítő Központ (ASK) megalkotója, vezetője és mozgatója az Ébner házaspár. A fenntartó pedig a Kapisztrán Szent Jánosról Nevezett Ferences Rendtartomány, amely a központ működéséhez szükséges területet, a gyöngyösi ferences rendház két épületszárnyát bocsátotta rendelkezésükre. Az ország legnagyobb kolduló rendi kolostora, amelynek egyes részei még a XV. században készültek, és amely a török hódoltság alatt is megszakítás nélkül működött, meglehetősen eltérő igények kielégítésére épült, de a műemlékvédelmi szempontokat is szem előtt tartó átalakítással alkalmassá vált a rendkívül bonyolult feladatra. A szerzetesek klauzúrája és a plébánia ma a kolostor másik szárnyában található, és a hatalmas épület még az ország egyik igen régi könyvtárát, a ferencesek gyöngyösi műemlék könyvtárát is befogadja.
A rendház folyosóin évszázadokon keresztül szerzetesek siettek dolgukra, majd 1950 után sokféle ideiglenes funkciót kapott az épület a kísérletező kedvű párthatalmasságok ötletei alapján. Leghosszabb ideig a városi könyvtár tanyázott a kolostor falai között, majd a rendszerváltást követően az épület visszakerülhetett eredeti tulajdonosaihoz, a ferences szerzetesekhez.
– Három és tizennyolc év közötti autizmussal élők vannak a gyermekotthonban – vezet körbe az épületben Ébner Gyula igazgató. – Azokat a súlyos helyzetben lévő gyerekeket akartuk megsegíteni, akik nem tudnak bekerülni a jelenlegi iskolarendszerbe. Ők már kisgyerekként elszakadnak a családtól, és fejlesztés hiányában előbb-utóbb az elmeszociális ellátórendszer alanyai lesznek. Az Autista Segítő Központ gyermekotthonában húszan laknak, és további húsz bejáró gyereket tudunk fogadni a fogyatékosok nappali intézményében. Működtetünk még egy krízisotthont, amely tíz fő befogadására alkalmas, és egy korai fejlesztő és felkészítő központot. 2003 szeptemberétől speciális általános iskolát indítottunk, amelynek négy osztályában huszonnyolc gyerekkel foglalkozunk.
– Aki ma a gyöngyösi Autista Segítő Központban jár, jól működő, szervezett intézményt ismerhet meg. De néhány évvel ezelőtt csak az üres és lerobbant épület volt itt. Hogyan sikerült megteremteni a feltételeket?
– Ez volt a legkeményebb feladat – emlékezik vissza Ébner Gyula. – Már az indulás előtt egy évvel fel kellett vennünk jövendő munkatársainkat, hogy speciális képzésben vegyenek részt. Körbevittük őket az országban, megmutattuk a már működő autista csoportokat. Tizenkét emberrel kezdtünk, és most már negyvenen vagyunk. Jelenleg is vannak leendő szakembereink, akik egyelőre tanulnak, és akkor állnak munkába, amikor egy új intézményrész beindul. Gyöngyösiek vagy a környéken lakók.
Az intézményben mindenütt tapintható a családias légkör. Ahogyan sorra látogatjuk a kis kolostori cellákban kialakított szobákat, az ASK közösségi és terápiás helyiségeit, bepillantunk a hétköznapok világába, nagy, figyelmes, nyitott, összetartó közösséggel találkozunk. Ez a melegség és szeretet önmagában is csodálatos, de különösen az, ha összehasonlítjuk a gyerekek mostani életét azzal a sorssal, amely az ASK nélkül várt volna rájuk.
– Az oktatási törvény szerint az iskoláskorba kerülő gyerek intelligenciahányadosának 70 pont fölött kell lennie – magyarázza Ébner Gyula. Ha a vizsgálat ennél alacsonyabb értéket mutat, akkor a törvény szerint a gyermek nem alkalmas iskolai képzésre. Az eljárás azért problémás, mert az autisták éppen kommunikációjukban, a társas együttműködésben korlátozottak. Vagyis a vizsgálat gyakran nem mutatja meg, hogy a gyerek kommunikációs készségének vagy értelmi képességének fogyatékossága akadályozza-e a helyes válaszadást. Rossz a rendszer. Nem az a kérdés, mit kell a gyereknek tudnia ahhoz, hogy oktatni lehessen, hanem hogy mit kellene az oktatási rendszernek tudnia a gyerekek befogadására. Nem a gyerek van az iskoláért, hanem az iskola a gyerekért. Az iskolák többnyire nem tehetnek semmiről, a törvényi szabályozás a felelős, hiszen egy átlagos oktatási intézményben sem a személyi, sem a tárgyi feltételek nem adottak ahhoz, hogy azokkal foglalkozzanak, akik fölfelé vagy lefelé kilógnak a sorból.
Hányszor, hány fórumon hangzik el, hogy szegregáció helyett a beilleszkedést kellene segíteni! Az esélyegyenlőségi törvény szövegébe ez év tavaszán került be az autizmus fogalma, és így a szociális törvénybe is, de a végrehajtási utasításokat még át kell dolgozni. Persze itt nem egyszerűen a betűkről és a paragrafusokról van szó. Hogy a törvényalkotók szándéka megvalósulhasson, ahhoz mindenekelőtt rengeteg figyelem és szeretet szükséges a többségi társadalom részéről. Sőt: nem túl divatos ilyet mondani manapság, de önfeláldozás is. Ezt itt szemmel láthatólag megkapják a gyerekek. Az ASK-ban egyetlen pillanatra sem lehet félvállról venni a teendőt. De az igazi cél az életlehetőségek megoldása.
– Amikor az autista gyereket kizárják az oktatási rendszerből, valósággal a Taigetosz sziklájára teszik – mondja Ébner Magdolna. – A gyerek sorsa törvényszerűen tragédiába fordul, képzés híján egyre lejjebb kerül, a kiközösítés mind zártabbá teszi az egyébként is zárkózott embert, aki végül a pszichiátrián köt ki. Szerencsére most már nálunk is kialakult a jobban kommunikálók részére iskolai ellátórendszer, több mint ötven iskolai autista csoport van az országban, a nagyobb városokban szinte mindenhol. Ez már elég az igényeknek egy kis részére. Viszont az iskola elvégzése után ezekkel a gyerekekkel nem történik semmi. Amikor az iskola elengedi a gyerek kezét, szinte ugyanakkora az életesélye, mint ha el sem kezdett volna tanulni, és egyetlen, folyamatos hanyatlást jelentő életút lesz számára a pszichiátriai intézet, ahová előbb-utóbb bekerül. Az autizmussal élő ember kommunikációja fejleszthető, de egyenértékű emberként csak néhány százalék tud beilleszkedni a társadalomba. Bizonyos dolgokat megtanulhat, de a kommunikációképtelen világból nem tud kilépni, és örökös szorongásban él, hogy mikor kerül szembe a fogyatékosságából eredő, számára érthetetlen élethelyzettel.
Ki gondolná, micsoda mély fájdalmakat hordoznak ezek a gyerekek! Áttörhetetlen fal választja el őket az egészséges emberek világától. Mégis: játszanak, kiabálnak, féktelenül szaladgálnak a kolostor falai között. És érdeklődnek, szeretnek, ragaszkodnak. Egyenesen várják a feladatokat. Ottjártunkkor épp az elmaradt lovaglást hiányolták a legtöbben. A kis lovat, amelynek hátán óvatosan egyensúlyozva ülhetnek, míg körbevezetik őket. Szinte semmi jele, hogy rettenetes tortúrákon vannak túl; hiszen már betegségük diagnosztizálása is súlyos megpróbáltatásokat jelentett. Meg kellett küzdeniük a szülői értetlenséggel, tájékozatlansággal, amely gyakran drasztikusan ront állapotukon. Alig van olyan család, amelyik épen átvészelné ezeket a kríziseket.
Ébner Gyula szerint a legtöbb esetben felesleges megpróbáltatáson megy keresztül a gyerek, amíg a diagnózist felállítják.
– A lelkiismeretes szülők, puszta odafigyelésből, évekig elhúzódó vizsgálatokon hajszolják keresztül gyermeküket – mondja. – Egyik kórházból a másikba hurcolják őket, szüntelen vérvételek, gerincfolyadék-csapolás szinte minden érdemi eredmény nélkül. Mindettől a gyerek még inkább befelé fordul, autizmusa felerősödik. Amit már hároméves korban tudni lehet, azt csak hatévesen mondják ki. Persze nem csoda, ha mindenki biztosra akar menni. Ez egy életre szóló verdikt, nincs menekvés előle. Hihetetlenül kemény ítélet. Ha sírva közli a pszichiáter a diagnózist, akkor az is elgondolkozik a betegség természetén, aki még életében nem hallott autizmusról. Szinte olyan ez, mint egy végítélet. A családok sajnos ebben a helyzetben családgondozás nélkül krízishelyzetbe kerülnek, és gyakran széthullanak. A nálunk lakó gyerekek többségének is csonka családja van. És a házastársak konfliktusa beárnyékolja az otthon által nyújtandó szeretetet, a biztonság légkörét, vagyis mindazt, amire az autizmussal élő gyermeknek hatványozottan lenne szüksége. A szülők akaratlanul maguk hajszolják egyre súlyosabb helyzetbe a gyereküket.
Rendkívül fontos, hogy minél korábban felismerjék a betegséget, hiszen a helyzeten javítani csak fiatal korban lehet. Többnyire már túl kései a diagnózis, és az ellátóhálózat felkészületlensége miatt az ország egyes területein egyáltalán nem regisztrálnak autistákat. Ez pedig nyilvánvaló képtelenség.
– Az autista betegek száma két okból növekszik évről évre – mondja Ébner Magdolna. – Egyrészt ténylegesen is nő világszerte, méghozzá meglehetősen gyorsan; másrészt nálunk, ahol hosszú időn keresztül szőnyeg alá söpörték a problémát, az egészségügyi és szociális ellátórendszer egyszerűen nem vett tudomást az autizmusról, tehát papíron nem volt, most pedig mind gyakrabban sikerül diagnosztizálni és regisztrálni az autizmussal élőket. Ha egyazon bizottság hivatott dönteni a betegség felismeréséről s a gyermek elhelyezéséről, és ez a szervezet nem tud megoldást találni az autista betegek gondjára, akkor nyilvánvaló, hogy nem is fognak autistákat regisztrálni. Ilyenkor kerül a gyerek kilátástalan csapdába, mert autistaellátó rendszer híján szellemi fogyatékosként igyekeznek őt elhelyezni valahol. Egyes megyékben egyetlen regisztrált autista sincs. De Heves megyében is mindössze tizenkét 9–12 év közötti autista gyereket talált egy megyei felmérés a gyöngyösi Autista Segítő Központ megalakulásáig. Se idősebbről, se fiatalabbról nem kaptunk jelzést.
Szobáról szobára vándorolunk a beszélgetés alatt, hogy a legkevesebb zavart okozzuk a napi munkában. Pedagógusok jönnek-mennek, a gyerekeket az egyik húszperces egyéni fejlesztésről a másikra viszik. Minden helyiségre szükségük van, és látható, hogy bármilyen nagynak tűnik is az ASK, mégis szűkösnek bizonyul. Az egyik műhelyben kézműves munka folyik. A hét és fél éves Tomi színes papírgalacsinokat ragaszt fel egy papírlapra. Virágot készít. Anyáé lesz, magyarázza. Teljesen belefeledkezik a feladatba, kis idő múlva már észre se vesz minket. Ahogyan elnézzük a munkáját, óhatatlanul merül fel a kérdés, miért nem tud segíteni az orvostudomány. Nem lehetne legalább megelőzni ezt az állapotot?
– Pillanatnyilag orvosilag tisztázatlan az autizmus oka, ezért nem is gyógyítható – válaszolja Ébner Gyula. – Bizonyára vannak genetikai tényezők is, hiszen egy autista gyerek családjában több az autisztikus ember. De az autizmus kialakulásához más körülmények közrejátszása is kell, és ezek pontosan nem ismertek. Valószínűleg az édesanya betegsége vagy valamilyen szülés közbeni sérülés, esetleg egy vírus, anyagcserezavar egyaránt okozhatja a betegség kialakulását. Azt is megfigyelték, hogy a latens autista lét mellé kell egy olyan krízishelyzet is, amelytől kezdve nyilvánvalóvá válik az autizmus. A család általában csak ezután szembesül a betegséggel. Többnyire két és fél, hároméves korban derül ki, hogy baj van, az elmaradó vagy megszűnő beszéd miatt. A gyerek viselkedése lassanként megváltozik, a környezetében élő felnőtteket tárgyként kezdi használni, nem kommunikál, kerüli a szemkontaktust, teljesen bezárkózik. Az őt nem értő világ, a szeretetlenség miatt a beteg egyre nehezebb helyzetbe kerül, és képzelt világba menekül. Az autisták valósággal éhezik a szeretetet, de ritkán kapják meg. De a Gondviselés ellátja őket különféle „útravalókkal” is. Az autisták fogyatékosak a kommunikáció, az együttműködés, az elvont gondolkodás terén, de megkapják a „lélekben látás” ajándékát. Szabályosan belénk látnak, nem szavakkal, hanem érzelmekkel kommunikálnak. Pontosan tudják, hogy megbízhatnak-e bennünk. És aki szeretettel fordul feléjük, azt elhalmozzák szeretetükkel. Hogy ki lesz jó autista-szakember, az elsősorban nem azon múlik, hogy mennyit tanul, hanem hogy van-e benne őszinte, elfogadó szeretet az autisták iránt. Ezért aztán a szakemberek kiválasztását is legjobb az autista gyerekekre bízni. Ha a jelöltet körülveszik, befogadják, alkalmas lesz a feladatra, ha nem, akkor hiába van bármilyen végzettsége, aligha lesz sikeres szakember.
Persze az autizmusnak, mint minden fogyatékosságnak, különféle fokozatai vannak az enyhe esetektől kezdve az egészen súlyosakig, a kisebb zavaroktól a teljes kommunikációképtelenségig. Az ASK-ban élő gyerekek is sokfélék. Cinti például tizenegy éves kora ellenére sem beszél. Valószínűleg érti a feladatokat, a maga módján igyekszik is jól megoldani azt, amit rábíznak. Látható örömmel tölti el, ha sikerül szappanbuborékokat fújnia. A kommunikáció legtöbb csatornáját elzárta, kerüli a szemkontaktust is. A legnagyobb kérdés vele kapcsolatban is a jövő. Hiszen amit ma Gyöngyösön látunk, az csupán a jelen. Fölösleges külön hangsúlyozni, mennyire fontos lenne régiónként legalább egy ASK, milyen súlyos hiányokat pótol az intézmény. De a gyöngyösi ASK sem lehet teljes intézmény mindaddig, amíg nem tud a gondoskodni a kikerülő gyerekekről.
– A tavalyi év legnagyobb csodája az volt, hogy Karácsond község befogadta a gyermekeinket – mondja Ébner Gyula. – A régi kántoriskola-épület használati jogát és egy tízhektáros belterületi ingatlant ajándékozott a község az ASK-nak, itt építhetjük fel az autista majorságot és egy képzési központot, hogy a gyöngyösi Károly Róbert Főiskola közreműködésével továbbadhassuk a nyugatról hazahozott integrációs módszereket. Csodálatos volt a község nyitottsága és segíteni akarása. Egyetlen polgár sem akadt, aki nemet mondott volna az autisták befogadására. A megoldás ugyanis csak a közösségalapú integráció lehet. Első lépésben a gyöngyösi központban és a karácsondi kántoriskolában felkészítjük a gyerekeket erre a közösségi életre, a második lépésként meg kell oldanunk a gyermekek és gondozóik közösségének integrálását a befogadó közösségbe. Erre a feladatra az elmúlt évben sikeres uniós PEA-pályázatot dolgoztunk ki, így minden reményünk megvan arra, hogy a majorságot fel tudjuk építeni.
A világ az utóbbi időkig magáról a problémáról sem akart tudomást szerezni. Elutasítottuk az autizmust, ahogyan a szenvedés számtalan más formáját is. És bár az elutasítás és a kirekesztés is sokféle lehet, talán nincs is olyan hatalmas különbség az évszázadokon keresztül alkalmazott leláncolás technikája és az egész életre szóló elmegyógyintézetbe rekesztés között.
Ebből a téves gondolati körből kell kitörni az autisták és családjaik védelmének érdekében. A jelek szerint most egy csodálatos kezdeményezés révbe ért, a ferenceseknek sikerült hozzájárulniuk ahhoz, hogy a közöttünk élő sok ezer kirekesztett, autizmussal élő végre emberhez méltó otthont találjon.