Tudom, mit érzel, én is végigéltem – sokszor csak ennyit kell mondani egy sorstársnak, hogy a sérülten született gyermek szülőjére ne szakadjon rá az ég, és legyen ereje elviselni mindazt, amit a sors rámért. Sokszor még az sem megy könnyen, hogy a szülők egyáltalán megnézzék, és úgy döntsenek, hazaviszik, felnevelik a babát. Ezért jött létre a Down-szindrómás gyereket nevelő szülők önkéntes segítő hálózata, a Down-dada-szolgálat. Míg a hivatalos segítő szervezetek gyakran képtelenek megküzdeni a mindennapok nehézségeivel, ez az amúgy dolgozó és a fogyatékos gyermekük mellett állandó szolgálatban lévő mamákból és papákból álló kis hálózat elképesztő rugalmassággal, kitűnően és áradó melegséggel végzi egymás és az új szülők támogatását.
Manapság a számtalan magzati szűrővizsgálat elvégzése után bárki joggal gondolhatja, hogy egészséges gyermeke fog születni. A Down-szindróma minden kétséget kizáró felismerésére szolgáló – nem veszélytelen – kromoszóma-rendellenességet szűrő magzatvízvizsgálatot azonban csak a 35 éven felüli nőknek ajánlják fel, ugyanis fiatalabb korban nagyobb az esélye annak, hogy emiatt vetélés következik be, mint annak, hogy a baba Down-szindrómás lesz. Ezért sok nő nem kockáztat. Így a Down-szindrómás gyermek érkezése általában felkészületlenül éri a szülőket, akik a statisztika szerint túlnyomó többségükben mit sem sejtő fiatal párok. Az anyai megérzések gyakran elképesztően pontosak:
– Álmomban egy hang azt mondta, hogy különleges gyermeked lesz, egy mutáns – meséli a 25 éves Down-szindrómás Cili édesanyja. – Arra gondoltam, talán túl sok sci-fit olvasok.
Borzongás futott végig más anyukákon, mikor Down-szindrómás gyermekeket láttak vagy róluk olvastak, egyesek arról számolnak be, hogy a baba sokkal lomhábban, lustábban rugdosott, mint a testvérei.
Mocsáry Botond szülei Angliában végeztették el azt a vérvizsgálatot, amely elvileg a magzat veszélyeztetése nélkül mutatja ki, hogy mekkora esélye van a kromoszóma-rendellenességének. A Londonból postafordultával megérkezett eredmény szerint Botond mamájának többé-kevésbé akkora esélye volt arra, hogy Down-szindrómás babája legyen, mint a világ bármelyik tetszőlegesen kiválasztott szülőképes korú asszonyának. Amikor aztán Botond megszületett Down-szindrómás kisfiúként, a sikeres, magas beosztású fiatalasszonnyal fordult egyet a világ. A legjobban az fájt neki, hogy az a kismama, aki mellett feküdt, elhúzta az ikreit Botond közeléből, mintha ez a rendellenesség fertőző volna. Gyorsan át is tették egy távoli szobába, hogy ne lásson egészséges kisbabákat. Az orvos mentegetőzve mondta a férjének, hogy a történtek miatt nem is kell kifizetni a szülés költségét.
Patyik Gabriella Deszken, egy Szeged melletti kis faluban él, Réka lánya ma már 15 éves. Vele az egész szoba füle hallatára közölték a diagnózist, „mire a hosszas kórházi kezelések után hazaértünk, már az egész falu tudta, hogy a Patyik Gabinak hülye gyereke van”. Ma már jókat derül ezen, de akkor, huszonéves fejjel fogalma sem volt, mit jelent Down-szindrómás gyermeket nevelni.
Jellemző, hogy aki csak tud, igyekszik menekülni a sérült gyerek problémája elől. Még mindig rendszeresen elhangzik orvosok szájából, hogy ne is nézze meg a szülő, adja intézetbe, úgysem lesz belőle semmi, csak egy képezhetetlen mongolidióta. Azokról a „tapintatos” orvosokról nem is beszélve, akik a baba első lélegzetvétele után – mintha a mama ott se lenne – a feje felett tárgyalni kezdik: „ennek” miért nem volt kromoszómavizsgálata? Értsd: „ez” minek él?
Pedig az volna a tisztességes, ha az orvos a két szülővel és a babával nyolcszemközt, az újszülöttet a nevén nevezve mondaná el, hogy felmerült a 21-es kromoszóma rendellenességének a gyanúja, és elmondaná, hogy ez mivel jár: nemcsak középsúlyos értelmi fogyatékossággal, hanem különlegesen kedves és alkalmazkodó természettel, ráadásul ezek a kicsik nagyszerűen fejleszthetők, már amennyiben a szülők idejében elkezdik a szakemberekkel való együttműködést. A tapasztalatok szerint az első két év kemény munkája egy életre meghatározó lehet. Sajnos sok Down-szindrómás baba a kromoszóma-rendellenességen kívül számos más egészségügyi problémával együtt születik, ezért a szülőknek szükségük lehet tájékoztatásra arra vonatkozóan is, hogy kihez forduljanak gondjaikkal. A Down Alapítvány összeállított egy úgynevezett kezdőcsomagot, amelyben rengeteg információ szerepel, például fejlesztőfoglalkozások, szakrendelések címe, telefonszáma. Ezt a paksamétát csak a szülők kezébe kellene nyomni, és a doktor máris megszabadulna a számára oly kínos tájékoztatási kötelezettségtől. Mégis: hiába osztják szét a Down-dadák a tájékoztató anyagokat a kórházakban, ha szükség van rájuk, alig akad valaki, aki előhalássza őket a fiókból.
Az érintett szülők is gyakran elvitatkozgatnak azon, hogy mikor kell közölni a diagnózist. A Down-szindrómás újszülötteken – hacsak valaki nem ismeri és nem keresi a jellegzetes jegyeket – sokszor nem is nagyon látszik, hogy mások, mint a többi gyerek. És melyik mámoros újdonsült anyukának jutna eszébe az első ölelések idején mongolredőt és a rövid orrcsont jeleit kutatni a kisbabája arcán?
A legtöbb szülő állítja, azok voltak a legszebb napok, órák, amíg nem tudta az igazat. Ma már a pszichológusok is azt mondják, időt kell hagyni a családnak ahhoz, hogy örülni tudjon az újszülöttnek, sőt mondjuk ki bátran: hogy megszeresse. „Már magam sem értem, hogyan bírtam ki, de én a gyerek három hónapos koráig nem mondtam meg otthon senkinek, hogy Down-szindrómás – meséli Zergényi Zsuzsa szegedi Down-dada, a 12 éves Soma mamája. – Soma volt az első unoka, nála szebb, jobb, okosabb nem volt a nagyszülők szemében. Ki feltételezte volna, hogy 19 évesen Down-szindrómás gyereket szülök? Amikor már nem bírtam tovább, és a konyhában ülve elmeséltem anyukámnak, egyszer csak azt vettem észre, hogy a család többi tagja is lassan kiszivárog. Látták ők rajta, hogyne látták volna, de mindnyájan azt mondták, annyira szeretik, hogy felőlük lehet bármilyen sérült, ez nem fog megváltozni.”
Hogy mennyire hárítja magától mindenki ezt a témát, jól mutatja, hogy bár a kórházaknak kötelességük volna jelezni a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) a Down-szindróma előfordulását, a valóságban a megyei ÁNTSZ-ek erre felkért dolgozóinak kell átbogarászniuk a kórházi nyilvántartásokat, hogy adatokhoz jussanak. Ennek következtében senki sem tudja felbecsülni, hány Down-szindrómás él Magyarországon. Nemcsak a kórlapokról hiányzik ez az információ, de sok esetben még a Pető Intézetben sem tüntetik fel a kis páciensekről. Az intézmény ugyanis hivatalosan nem foglalkozhat Down-szindrómásokkal, pedig a betegséggel együtt járó laza ízületekkel csodát tesz a Pető-módszer, nem egy gyerek ennek köszönheti, hogy ügyesen tud járni. Amikor a sérült gyerekek szüleinek járó támogatásokról érdeklődtünk az Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Minisztériumban, csupán arról kaptunk felvilágosítást, hogy milyen (soványka) kiegészítő pénzbeli juttatások járnak a sérült gyermeket nevelő szülőknek. Míg a szexuális orientáció problémájával külön stáb foglalkozik a minisztériumban, a Down-szindróma egészségügyi kérdésnek számít Magyarországon.
Cili 25 éves, kifejezetten bájos és nőies lány, noha kétségtelenül látszik rajta, hogy sérült. Míg édesanyja, Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke haza nem érkezik, remekül elbeszélgetünk. Cili bemutatja nekem a barátját, Balázst, aki értelmi fogyatékos ugyan, de mellette felnőttnek érezheti magát: egyedül járnak moziba, táncolni. Cili egyébként nagyszerűen zenél, tagja a fogyatékos zenészekből álló Nemadomfel együttesnek.
– Illúzió volna azt gondolni, hogy a lányom valaha teljesen önálló életet élhet, de a rengeteg munkának köszönhetően ír, olvas, zenél, és képes arra is, hogy elboldoguljon a mindennapok feladataival – mondja Gruiz Katalin, aki mérnök létére gyógypedagógussá képezte magát, hogy segíteni tudjon a lányának. Egyre több hasonló cipőben járó szülő kereste meg, hogy segítsen, kérdezték, kihez, hova fordulhatnának. Ebből az alkalmi, egymást segítő körből nőtt ki aztán a Down Alapítvány, amely ma már gyakorlatilag az élet bármely területén segítséget tud nyújtani az érintett családoknak. Működtet szakrendeléseket, altatásos fogászatot, korai fejlesztőt, átmeneti otthont, ahová néhány napra, hétre beköltözhetnek a fogyatékos emberek, ha a családjuknak valamilyen oknál fogva erre van szüksége, vagy a szülők kimerültek, és pihenni szeretnének. Létezik lakóotthon felnőtt Down-szindrómásoknak is. Az alapítvány hozta létre a Down-dada-szolgálatot is, amely az egész világon egyedülálló szerveződés.
– Egy idő után nyilvánvalóvá lett, hogy a dadáskodásnak valamiféle szervezett keretet kell adni – emlékszik Gruiz Katalin. – Kiküldtem egy körlevelet a szülőknek, amelyben arra kértem őket, írják le, szerintük hogyan kellene ezt végezni. Elképesztő, hogy mennyire egyformán gondolkodtunk! Az egyik legfontosabb alapelv, hogy a Down-dada soha nem tolakodhat, csupán akkor megy el az új szülőkhöz, ha hívják. Sajnos a kórházakban még mindig nagyon kevesen tudnak rólunk.
A legjobban sikerült „dadázások” szervezés nélkül, spontán jönnek létre.
– Akkoriban még senki nem tudta, mi a helyzet Somával – idézi fel Zergényi Zsuzsa –, kivéve az orvost és a védőnőt, aki szólt nekem, hogy van a faluban egy másik anyuka, akinek ugyanilyen sérült kislánya van, ha akarom, látogassam meg. Alig vártam, hogy elmenjen, betettem a kocsiba Somát, és rohantam Patyik Gabihoz. Addigra már megvolt Réka kis testvére, aki kint aludt a teraszon a napsütésben. Soha nem felejtem el, hogy az volt az első gondolatom: jé, ezek teljesen normálisan élnek, talán még nevetni is szoktak.
Mocsáry Adrienne-t is véletlenül találta meg a segítség, amikor elkülönítve tépelődött azon, mihez is kezdjen a fogyatékos kisfiával. Steinbach Peti hetedik gyerekként érkezett a családba, Down-szindrómával, viszont annyi kedvességgel, bájjal és szépséggel megáldva, amennyi egészséges embernél is ritka. Sajnos ma már csak az angyaloknak mutathatja meg apró öklét összeszorítva, hogy ő milyen nagy és erős fiú lett volna, ha a beteg szíve nem csak három évet engedélyezett volna neki. Botonddal egy időben Petinek is született egészséges kishúga, Kamilla, így találkozott a kórházban Steinbach Éva, Peti mamája és Adrienne.
– Éva meghívott bennünket a férjemmel magukhoz, Peti vidáman üldögélt a hintájában, és körülötte egy élő és viruló családot láttam. Azt gondoltam, hogy nemcsak Botondhoz lesz erőm, de szülök neki én is testvéreket, mert minél nagyobb a család, annál inkább elfér benne egy fogyatékos gyerek. Egy évre rá megérkezett Csenge – egészségesen. Azt hiszem, nem is álltunk még meg.
A Down-dadák egyébként nemcsak mamák, hanem lehetőleg házaspárok. A férfiak egymás között a legritkábban beszélgetnek a beteg gyerekről, de a politizálásnak és focieredmények latolgatásának is az az üzenete: az élet beteg gyerekkel is megy tovább…
Steinbach Peti mamája sajnos nem lehetett klasszikus Down-dada, hiszen elvesztette a kisfiát, de vállalta, hogy segít családot találni olyan sérült babáknak, akiket a kórházban hagytak a szüleik. A Down-szindrómás babák estében ez azért különösen tragikus, mert érzelmileg és szociálisan tökéletesen épek, sőt sokkal ragaszkodóbbak, mint az egészségesek, ezért, ha nem kapják meg a szeretetteljes és személyre szabott gondoskodást, a töredékét sem fogják megvalósítani annak, amire egyébként képesek lennének. Az első, akinek Éva családot talált, Zsófi volt. Őt azért hagyta el az édesanyja, mert attól félt, beteg gyerekkel nem fog kelleni a társának. Persze így sem kellett, a baba viszont Éva öccsének családjába került negyedik gyereknek, ahol annyira szereti mindenki, hogy a bátyjai nemrég, amikor szóba került, hogy valahol kisbaba született, izgatottan megkérdezték: „És? Down?” Steinbach Éva azóta már három babának talált új családot, és még arra is marad ideje, hogy szóban, telefonon vagy a világhálón vigasztalja a sorstársait. A kérdés persze mégiscsak az, hogy miért kell valakinek egy sérült gyerek.
– Egy egészséges örökbe fogadott gyerekkel szemben óhatatlanul elvárásaik vannak a szülőknek, különösen egy értelmiségi családban. Aminek aztán vagy meg tud felelni a gyerek, vagy nem – magyarázza Éva. – Egy fogyatékostól viszont semmi mást nem vár az ember, csak szeretetet. Ezt pedig milliószorosan megkapja.
Talán még most is csodálkozik rajta Magyari Tímea, hogy huszonévesen egyik napról a másikra a Down-szindrómás Bandika mamája lett. Timi testvére, Zita szintén Down-szindrómával született, és mivel a két testvér között viszonylag nagy a korkülönbség, Timi meglehetősen gyakorlottan kezdett el dolgozni a Down-szindrómás gyerekek között. Ma ő vezeti az alapítvány felnőtt Down-szindrómásoknak fenntartott, önálló életet biztosító otthonát, ahol a húga, Zita is él. Elképesztő szeretettel és humorral „veri vissza” naponta – ahogyan ő fogalmaz – „a Downok támadását”, ugyanis igyekszik őket felnőttként kezelni: táncolni mennek, evezni, lovagolni, tengerpartra nyaralni. Persze ez egyáltalán nem könnyű feladat ennyi gyermeklelkű felnőtt között, vérre menő kibékülések, összeveszések, szerelmek, katasztrófákról szóló éjszakai telefonok közepette. Bandika egészen véletlenül lett Tímea gyereke. Egy közeli ismerős családban született, a szülei úgy gondolták, intézetben tudnak vele szakszerűen foglalkozni. Timi – aki akkor még semmit sem tudott erről a kisfiúról – azt mondta, inkább hazahozza ő. Csak utána jutott eszébe, hogy a gyereknek tápszer, pelenka, kiságy, kád kell. De szerelem lett az első látásra. Bandit időnként látogatják a szülei.
Minden évben szóba kerül, hogy a Down-dada-tanfolyamokra és a közös táborozásokra elvigyék-e a felnőtt Down-szindrómásokat, ugyanis mennek oda „friss szülők” is, akik olyankor szembesülnek azzal, hogy az édes pici babájuk, bizony, felnőtten is Down-szindrómás marad. Fogyatékos, akinek élete végéig segítségre lesz szüksége.
– Beszélni szoktam nemcsak a szeretetről, hanem a nehézségekről is: hogy háromévesen fog elindulni, iskoláskorára lesz szobatiszta, nem veszik fel az óvodába, hogy kínszenvedés lesz olyan iskolát találni neki, ahol tényleg a képességeinek megfelelően tanítják. Nekem egyébként az a véleményem, nem az a fontos, hogy egy Down-szindrómás tud-e írni-olvasni. Sokkal lényegesebbnek tartom, hogy képes legyen elmenni a közértbe, fel tudjon öltözni, egyedül lehessen hagyni a lakásban. Sokszor megesik, hogy amikor az emberek látják, ügyet sem vetek a hatéves hisztiző gyerekemre, vagy elveszem tőle az ételt, ha malackodik, és nem segítek neki felállni, ha elesik, rám szólnak, ugyan hogy bánok szegény fogyatékos kisfiúval. Pedig én pontosan tudom, hogy ezzel segítek neki.
Patyik Gabriella ugyanígy látja: „Imádom Rékát, nélküle el sem tudnám képzelni az életemet, de én sem fogyatékos gyerekre vágytam. Nem ítélem el azokat, akik nem vállalják vagy intézetbe adják fogyatékos gyereküket. Volt egy dadázott anyukám, aki nem ölelte meg a gyerekét, még a szoptatást is sikerült úgy megoldania, hogy nem ért hozzá a baba teste. Mikor megkérdeztem, miért teszi ezt, azt felelte, hogy olyan ez a gyerek, mint egy kis tengerimalac, azt sem tudja, mi történik vele. Erre mondom azt, hogy nem. Mindenkinek joga van eldönteni, hogy vállalja-e a gyerekét, de ha igen, akkor teljes szívvel és nagyon nagy szeretettel tegye!”
Az egyik anyuka, akivel beszélgettem, arra kért, írjam meg: neki csak néhány szenvedésekkel teli hónap adatott meg a Down-szindrómás kisfiával, de megtanulta, hogy soha többé nem mehet el egyetlen fogyatékos gyerek és édesanyja mellett zavartan, leszegett fejjel, hanem rájuk kell mosolyognia.
origo.hu
Kemény üzenetet küldött Gyurcsány volt felesége, szorul a hurok Magyar körül
