Ejnye, de nagy csönd van!

Rettegett betegség, de nálunk sokan csak úgy gondolnak rá, mint a távoli Amerika politikusainak és sztárjainak problémájára. Pedig a becslések szerint hazánkban százhatvanezren szenvednek Alzheimer-kórban, amely a demenciaesetek hatvan-hetven százalékáért felel, és amely már most rendkívüli próbatétel <br />elé állítja elöregedő társadalmunkat.

Az idézetek J. Bernlef holland író Agyrémek című, a Gondolat Kiadónál a cikk szerzőjének fordításában 2008-ban megjelent, az Alzheimer-kórt egy fokozatosan leépülő beteg szemszögéből bemutató regényéből valók. A cikkben megjelenített betegnek és hozzátartozójának keresztnevét nem változtattuk meg, de személyiségi jogaik védelmében vezetéknevüket nem közöljük.

Idős asszony sétálgatott a múlt héten szemben a forgalommal az M7-es autópálya leállósávjában, Székesfehérvártól nem messze. Az autósok hívására még idejében érkeztek oda a rendőrök, akik azonban hiába kérdezték a hatvanéves nőt, sem a nevét, sem a lakcímét nem tudta megmondani nekik. Végül előkerült egy cetli a zsebéből, azon találták meg hozzátartozója elérhetőségét, így haza tudták szállítani.
A kirándulást tragédia nélkül megúszó aszszonyról kiderült, hogy Alzheimer-kóros. Ez a rettenetes, ma még gyógyíthatatlan betegség ilyen és ennél is kacifántosabb helyzetekbe sodorhatja a benne szenvedőt. Egy előrehaladott alzheimeres akár kiváló fizikai állapotban lehet, amikor agya már rég cserbenhagyta. Fokozatosan minden kapcsolatát elveszíti a világgal, és lassan, de biztosan egy kisgyerek szellemi szintjére kerül.
Hazánkban ma becslések szerint 160 ezer embert érint a szellemi hanyatlás (politikailag jóval kevésbé korrekten: időskori elbutulás) e legtitokzatosabb formája. Ha az illetők „szerencsések”, korai felismerés, szakszerű orvosi kezelés és – súlyosabb állapotúak esetén – megfelelő intézeti elhelyezés mellett emberhez méltóan élik át a betegséget. Felmérhetetlenül sokan azonban – tájékozatlanság, valamiféle szégyenérzet vagy épp pénzhiány miatt – nem jutnak megfelelő információhoz és ellátáshoz.
Szinte hetente jelennek meg az Alzheimerrel kapcsolatos tudományos kutatások legújabb eredményeiről beszámoló hírek. Ezek alapján legjobb eséllyel a következő tulajdonságokkal rendelkező elképzelt „csodalény” úszhatja meg a kórt: beszéljen legalább két nyelven, fogyasszon sok B-vitamint, ám ne várjon sokat az omega–3 zsírsavaktól, vagy éppen várjon sokat tőlük, lehetőleg legyen olasz, de legalábbis étkezzen olasz módra, rendelkezzen hosszú lábbal, ne szeresse a sült krumplit, igyon napi két-három kávét, viszont semmiképpen ne dohányozzon, vagy egy kicsit dohányozzon, de akkor kávét ne fogyasszon.
Talán ebből a rövid és abszurd felsorolásból is látszik, hogy a tudomány egyelőre ugyanúgy sötétben tapogatózik az Alzheimer-kór, mint a másik nagy gyilkos, a rák kialakulásával kapcsolatban. Kockázati tényezők persze vannak: ilyen az életkor (a betegség leggyakrabban 65 évesnél idősebbeknél jelentkezik), a családi halmozódás, a szellemi megerőltetés hiánya. Ám a tapasztalatok szerint a kór ugyanúgy utolér hatvanas évei elejét taposó atomfizikust, mint nyolcvanöt éves gyári munkást.

*

Mintha úgy veszteném el a szavakat, ahogyan más vért veszít. Aztán hirtelen megint rám tör az a rettenetes szorongás. A dolgok jelenléte! Valahogy minden tárgy súlyosabbnak és masszívabbnak tűnik, mint amilyennek lennie kellene (talán azért is, mert miután rájuk nézek, a másodperc törtrészéig nem jut eszembe a nevük). Gyorsan lefekszem a kanapéra, és lehunyom a szemem. Kicsit olyan, mintha tengeribetegek lennének a gondolataim.

Mária hatvanhat éves, és a bevezetőnkben említett eset vele is bármikor megtörténhetne. Egy budapesti idősotthonban találkozunk, ahová az őt mindennap látogató húgát, Vilmát kísérjük el. A gyönyörű villaépületben kamerás megfigyelőrendszer működik, és kellő számú személyzet felügyeli a betegeket, így szinte elképzelhetetlen, hogy valamelyikük elcsatangoljon. Pedig késztetésük lenne rá: az Alzheimer-kór egyik jellemző tünete a „kóborlási, menési kényszer”.
– Egy évbe telt, mire megszoktam, hogy itt ül mellettem, és én bármiről, akár róla, a betegségéről is beszélhetek, úgysem ért belőle semmit – mondja Vilma a pazarul berendezett társalgóban. Nővére kedves idős hölgy. Az olykor helyeslően bólogató, a beszélgetéshez megjegyzéseket is fűző asszony voltaképpen nincs velünk: reakciói nem odaillők, megjegyzései máskor, máshol – nemritkán a távoli múltban – lezajlott eseményekhez, emlékekhez kapcsolódnak.
Az intézményben élő huszonnégy – ahogy itt nevezik – kliens többsége demenciában szenved, egy részük Alzheimer-kóros. Vilma nehezen talált rá erre a helyre, ahová nyugodt szívvel költöztette be hozzátartozóját. Itt a gondozott valóban elsőrangú ellátást kap: napi huszonnégy órás felügyeletet, egyénre szabott gondozási modellt, sétát, tornát, különféle egyéb foglalkozásokat. Ez azért fontos, mert bár a betegség nem visszafordítható, a meglévő képességek ideig-óráig szinten tarthatók. A korábban festőművészként dolgozó Mária esetében például a közös rajzolás és festés nagy szerepet játszik abban, hogy meg tudja őrizni érzelmi egyensúlyát.
Az asszony egész idő alatt szorosan húgához simulva ül, akit arról kérdezünk, hogyan kezdődött testvérénél a kór.
– Hatvankét éves volt, aktív, nagy energiával dolgozó, társasági életet élő nő, amikor egy orvos barátnője felhívott, hogy valami nem stimmel. Észrevette, hogy Mária egyre gyakrabban kerül bajba a számokkal, egyre több nem odaillő szót kever a beszédébe. Mi ezt eleinte természetesnek hittük: a testvérem sohasem volt különösebben pedáns, a csekkek például sosem érdekelték, egy kis feledékenység bőven belefért. Ám az Alzheimer-kór ilyen „fiatal” korban rapid lefolyású, úgyhogy nemsokára tényleg nem lehetett nem észrevenni: baj van.
Az MRI-vizsgálat meg is erősítette a feltételezést. A család ezután végigjárta az „Alzheimer-szamárlétrát”: Máriát eleinte nem mozdították ki megszokott környezetéből, majd a család próbálta gondozni, végül úgy döntöttek, jobb, ha profikat keresnek.
– Néha elgondolkodom, látva itt a nem demens, „csak” öreg, magatehetetlen, depressziós néniket: beszámítható állapotban vagy öntudatlanul jobb-e közelíteni a második nagy semmi felé? Nem tudom – tűnődik Vilma, mielőtt pakolni kezd. A mai látogatás véget ért.

Most egyedül vagyok. Ejnye, de nagy csönd van! Hová tűnt a világ? Enyhén rázogatom ezt a fejet. Jó lenne kirázni belőle mindent. (Lehet, hogy az ember akkor megint ugyanaz lesz, aki valaha volt?)

Mária a kivételes esetek közé tartozik. Magyarországon kevesen engedhetnek meg maguknak – pontosabban hozzátartozójuknak – hasonló színvonalú ellátást: egy jobb idősotthonba csak a beugró több millió forint, és általában havi gondozási díjat is kell fizetni. A többség tehát vagy beéri kevesebbel, vagy otthon próbálja megoldani a gondozást. Ami egy idő után szinte lehetetlen, hiszen napi huszonnégy órás készenlétet igényel.
Az állami intézményrendszerben öt-tíz-tizenöt éves várólisták vannak, ami egyben azt is jelenti, hogy a beteg sokszor nem is éri meg a felvételét az otthonba. Szegényebb vidékeken, például Békésben az is gyakran előfordul, hogy a létminimum alatt élő családok, amelyekben alkalmasint a szellemileg leépült nyugdíjas nagyszülő az egyetlen „kereső”, a pénz kedvéért otthon tartják, s jól-rosszul maguk gondozzák a beteget.
Az ilyen körülmények között vagy épp a felkészületlen, forráshiányos idősotthonokban tengődő páciensek aligha kapják meg azt, amire szükségük lenne. Törődést, rendszeres odafigyelést, látogatást.
Egy előrehaladott állapotban lévő Alzheimer-páciens már kizárólag érzelmi úton és érintéssel kommunikál, s bár alig-alig fogja fel, mi történik vele, valamit érzékel, pontosabban fogalmazva érez a külvilágból. Leginkább – ezt mind a szakirodalom, mind több beszélgetőtársunk megerősíti – a zenét.
A Mária lakhelyéül szolgáló budai otthonban rendszeresen rendeznek élő komolyzenei koncertet a betegeknek, s ilyenkor még az egyébként folyton izgő-mozgó, nyughatatlan gondozottak is csendben, mozdulatlanul ülik végig a hangversenyt. A zeneterápia nyugaton egyébként is bevált módszer.
Nálunk ez ma ritka kivétel. Az alapvetően még mindig klasszikus idősgondozásra szakosodott idősotthonok sok esetben – mondvacsinált indokokkal vagy éppen nyíltan – elzárkóznak az alzheimeresek vagy egyéb szellemi leépülést mutató emberek fogadásától, hiszen nagyon nagy nyűg a gondozásuk: állandó felügyeletet, megerősített személyzetet igényel. Még nagyobb baj, hogy a társadalom sincs felkészülve az utcán bolyongó, zavart emberek látványára. Míg például Franciaországban – és a legtöbb nyugati országban – tekintélyes jelzőrendszer (nyakban hordott csipogó, személyi adatokat tartalmazó kártya vagy karkötő) alakult ki, amelyek alapján bármelyik járókelő hazajuttathat egy-egy utcán bolyongó idős embert, nálunk ezek és a társadalmi szolidaritás alapvető követelményei híján inkább a félrefordulás jellemző.

Feldarabolódom belül. Nem tudom feltartóztatni ezt a folyamatot, mert én magam vagyok a folyamat. Az ember gondolatban ilyeneket mond: „én”, „a testem”, „a lelkem”, de ezek csak szavak. Azelőtt megóvtak. Amikor még nem volt ez a bajom. De most hatalmas erő parancsol bennem, egy erő, mely nem tűr ellentmondást.

Budapesten a Keleti pályaudvar és a Bosnyák tér közötti távolság még gyalog sem lehet több fél óránál. Ha pedig valaki este fél hatkor a pályaudvartól telefonál a feleségének, hogy már úton van hazafelé, ám csak fél tizenkettőre jut el Bosnyák téri otthonába, ott nyilvánvalóan valami gond van. Még akkor is, ha ez épp akkoriban történik, amikor az egész környéket kezdik feltúrni a metróépítkezés miatt, így a buszmegállók is új helyre kerülnek.
– Ha nem jut az ember eszébe a legnyilvánvalóbb megoldás, tudniillik, hogy megkérdezzen valakit, merre kell mennie: ez is az Alzheimer – magyarázza dr. Kappéter István ideg- és elmeorvos. Bízhatunk a szavában, hiszen bár pályafutása során elsősorban a skizofréniával foglalkozott, mára Alzheimer-szakértővé képezte magát.
Az ok egyszerű: a fenti történet az övé. Mert ő maga is Alzheimer-páciens.
Jobban mondva: érintett.
– A páciens latin eredetű szó, azt jelenti, szenvedő ember. Úgy nézek ki, mint aki szenved? – kérdezi.
Mi tagadás, nem éppen: a jövőre nyolcvanadik évét ünneplő szakemberről első látásra, sőt hosszabb beszélgetés után sem mondaná senki, hogy valamilyen – pláne agyi – nyavalya gyötri. Hetente egyszer a mai napig elvonatozik Tápiógyörgyére, ahol pszichiáter főorvosként dolgozik, tagja a Magyar Jövőkutató Társaságnak, és szellemileg alighanem még mindig az átlagosnál mozgalmasabb életet él, miközben a rettegett kórból csupán annyit érzékel, hogy olykor nem jutnak eszébe nevek. De ebben nincs semmi meglepő. Miután a világ talán leghíresebb alzheimerese, Ronald Reagan amerikai elnök bejelentette, hogy beteg, sokáig még egyes orvosok sem hittek neki. A kezdeti stádiumban felfedezett kór ugyanis már kordában tartható a mai korszerű gyógyszerekkel.
– A legújabb tapasztalatok szerint a dolog úgy indul, hogy valamilyen lázas betegség után hirtelen jelentős rosszabbodást vesz észre a beteg és környezete is – magyarázza Kappéter doktor. – Feledékeny lesz, ismeretlen helyen rosszul tájékozódik, nehezen jegyez meg például telefonszámokat. Ha ekkor rögtön felkeres egy specialistát, MRI-t végeztet, megállapítják a betegséget, és felírnak neki kolineszterázgátló gyógyszert, tartósan jól lehet. Nem tudjuk, meddig, én hat éve vagyok így, egy hölgy, akit ismerek, huszonhat éve.
Az OEP-támogatással kapható gyógyszerért körülbelül havi 12 ezer forintot kell fizetni, de önmagában nem elég Kappéter doktor szerint. Ő úgy véli, ahhoz, hogy az ember megbirkózzon a kórral, elengedhetetlen egy szerető társ, aki mindig emlékezteti: érdemes.
„Az Alzheimer-kór a központi idegrendszer olyan progresszív mentális hanyatlással járó betegségformája, amelyet kórszövettanilag kóros fajta amyloidot tartalmazó intercelluláris plakkok és idegsejtnyúlványok sajátos összecsapzódása, együttes előfordulása jellemez” – olvassuk az OPNI hajdani memóriaklinikájának vezetője, dr. Tariska Péter által leírt definíciót. Közérthetőbben: az agyat megtámadó kór a halántékban, a homloklebenyben és a hippocampusban sorvadást, idegsejt-degenerálódást idéz elő, aminek következtében emlékezet- és beszédzavar, szorongás, hallucinációk, téveszmék lépnek fel, a beteg elveszti döntéshozási képességét, cselekvéseit nem tudja előre eltervezni, nyugtalanság és járászavar gyötri, agresszívvá válik, személyisége megváltozik.
Az 1906-ban Alois Alzheimer német ideggyógyász által leírt, ma még ismeretlen eredetű betegségnek – genetikai okokat éppúgy sejtenek a hátterében, mint fertőzéseket – három stádiuma van. Az elsőben a betegen alig lehet észrevenni valamit, rendszerint dolgozni is tud. A másodikban már sok baj van a társadalomba való beilleszkedéssel, rengeteg probléma adódhat a türelmetlen környezet és a helyzetét fel nem fogó beteg között. A harmadik stádiumban a beteg teljesen elveszti önazonosságát és személyiségét, s attól függően, milyen környezetben élt korábban, illetve milyen kapcsolata van a szeretteivel, békésen vagy épp agresszívan éli meg állapotát. Ha másokat szerető ember volt, nem okoz nagy bajt, tudja énekelni a gyermekkorától ismert dalokat, betegtársaival még „beszélget” is úgy, hogy mondja a magáét, de nem érti, mit mond a másik, ám mindeközben láthatóan jól érzi magát.

Néha pedig, néha tökéletes nyugalmat áraszt az arca. Mintha boldog lenne. Amilyen boldog csak egy gyerek tud lenni. De ezek a pillanatok olyan rövidek, hogy néha azt hiszem, csak beképzeltem magamnak őket. Azt viszont nagyon jól tudom, mit látok utána: valakit, aki kísértetiesen hasonlít arra, aki a férjem volt valaha. […] A magunkfajta emberek már csak az emlékeikből élnek. Ha azok megszűnnek, minden megszűnik.

„Nagypapa nem bolond!” Ez a célratörő szlogen a dán Alzheimer Társaság leleménye, amellyel a hat és kilenc év közötti korosztályt célozza meg. A frappáns mondathoz kapcsolódó programjában hétköznapi, nagyon jellemző alzheimeres szituációkon keresztül mutatja be a gyerekeknek, melyek azok a feledékenységtünetek, amelyekre érdemes odafigyelniük nagyszüleik esetében. A dánok alighanem abból indultak ki, hogy a gyerekek a legjobb diagnoszták: ha egy nagyszülő viselkedése megváltozik, összevissza beszél, esetleg egy órán belül ötvenszer megkérdezi ugyanazt, vagy épp nem a nevén szólítja az unokáját, a gyerek előbb-utóbb jelez a szüleinek.
Himmer Éva alapította a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságát, jelenleg is ő a szervezet vezetője. Szerinte nálunk éppen ez a nyílt és őszinte beszéd hiányzik leginkább. Az Alzheimer-kór továbbra is könyörtelenül stigmatizál, főképp vidéken. Ott, ha valaki belép egy pszichiátriai intézet ajtaján, biztos lehet benne, hogy másnapra az egész falu vagy ki