Az autizmussal élők száma ma Magyarországon megközelíti a százhatvanezret, és a spektrumzavar nagyságrendileg minden 15. magyar családot érinthet. Ennek ellenére még mindig keveset tudunk és keveset beszélünk az autizmusról.
Azért, hogy a figyelem ráirányuljon erre a fontos társadalmi problémára, 2008-ban az ENSZ az autizmus világnapjává nyilvánította április 2-át.
Az Együtt az Autistákért Alapítvány #éniskékvagyok elnevezésű kampányával hangsúlyozza ennek a jeles napnak a fontosságát, de különböző programokkal készülnek az egész hónapban, hogy a társadalom még inkább megértse, elfogadja és segítse az autizmussal élőket.
Szijjártó-Nagy Szilvia, az Együtt az Autistákért Egyesület elnöke a világnapon a Magyar Nemzetnek azt hangsúlyozta, hogy
valószínűleg azért is beszélünk keveset az autizmusról, mert még mindig nincs széles körű társadalmi tudás arról, hogy mit is jelent ez az állapot.
Emlékeztetett, hogy 2017-ben azzal a céllal hozták létre az Út a Mosolyért Alapítványt, hogy hosszú távú megoldásokat nyújtsanak egy olyan problémára, amely addig sajnos nem kapta meg a kellő figyelmet.
Szijjártó-Nagy Szilvia szerint az autisták elfogadásához széles körű társadalmi összefogáson keresztül vezet az út
Fotó: Magyar Nemzet/Kurucz Árpád
– A Heim Pál Gyermekkórházzal 2018-ban dolgoztunk együtt először, ekkor hoztuk létre Magyarországon elsőként az autizmussal élő gyermekek igényeihez igazodó vizsgálóközpontot, ami lehetővé teszi számukra, hogy megfelelő körülmények között látogathassanak el a különböző vizsgálatokra. Ekkor szembesültünk azzal, hogy az autizmus területén még rengeteg a tennivaló, és ekkor döntöttük el, hogy azért fogunk dolgozni, hogy minél többen megértsék, miről szól ez a speciális élethelyzet, hogy minél többen elfogadják ezeket a speciális helyzetben lévő gyermekeket, és hogy minél többen segítsenek rajtuk. Mivel az autisták helyzetének javításához széles körű társadalmi összefogáson keresztül vezet az út, úgy döntöttünk, hogy ezt az alapítvány névváltoztatásával is kifejezzük. Így 2019-től Együtt az Autistákért néven folytatjuk a munkánkat – mesélt a kezdetekről Szijjártó-Nagy Szilvia, aki szerint elsősorban a megértés terén kell előrelépést elérnünk.
Megérteni, Elfogadni, Segíteni
– Merthogy a megértés magával hozza az elfogadást. Ha megértjük, hogy miről szól az autizmus, sokkal könnyebb lesz azt elfogadni. S minél többen értik meg és fogadják el, annál többen lesznek készek segíteni az autizmussal élőkön – magyarázta, hozzátéve, hogy az Együtt az Autistákért Alapítvány szlogenje éppen a fentiek miatt lett: Megérteni, elfogadni, segíteni.
– Fontos célkitűzésünk az edukáció. Az alapítvánnyal évek óta azon dogozunk, hogy az autizmusban érintettek nagyobb elfogadásban részesüljenek.
Nagy öröm számunkra, hogy hozzájárulhatunk ahhoz, hogy érzékenyítő kampányainknak is köszönhetően az autizmust övező tabuk kezdenek ledőlni –
emelte ki az elnök asszony.
Rámutatott arra is: a kampányaikban nagy hangsúlyt fektetnek arra, hogy maguk az autizmusban érintettek is megszólaljanak, illetve mondják el a nehézségeiket soha nem látott őszinteséggel.
Hiszen ha az érintettek elmesélik saját történeteiket, pontosabb képet kapunk arról, mennyire sokszínű az ő világuk.
Szijjártó-Nagy Szilvia hangsúlyozta: az alapítványuk minden lehetséges felületet igyekszik felhasználni, jelen vannak a fesztiválokon és a közösségi médiában, sőt tavaly TikTok-csatornát is indítottak, elsősorban a fiatalabb korosztályt megcélozva. – Együtt dolgozunk Fekete Gy. Viktorral, aki autizmussal él. Viktort már felnőttként diagnosztizálták Asperger szindrómával, azóta az Autista vagyok Youtube-csatornáján beszél őszintén az autizmusról – jegyezte meg.
Járványhelyzetben még nehezebb
Szijjártó-Nagy Szilvia kiemelte: a járványhelyzetben különösen fontossá vált a támogatás.
– Az autizmus spektrumzavarral élők a normál körülmények közepette is körültekintő figyelmet igényelnek. A mostani, megváltozott élethelyzet nekik még nehezebben dolgozható fel, ezért most még több odafigyelésre és még több segítségre van szükségük – fogalmazott, hozzátéve: nagyon fontos számukra a megszokott napirend, a napi rutin pontos betartása, amit a rendkívüli körülmények miatti korlátozó és védekezési intézkedések felkavarnak.
Nagy problémát okozott például a maszkviselési kötelezettség, amelynek eltörlése nagy könnyebbséget jelent az autistáknak és családjaiknak.
Az autisták sokkal érzékenyebbek a külső ingerekre, és nagyon fontos számukra a napi rutin pontos betartása
Fotó: MTI/Komka Péter
Hamarosan nyit az Autista Mintaház
Az alapítvány elnöke szerint az autizmus olyan kihívást jelent, melynek kapcsán három szereplőnek kell segítséget nyújtani. – Először is segíteni kell magukat az autizmussal élőket. Rendkívül fontos, hogy minél előbb, már gyermekkorukban megkapják azokat a fejlesztéseket, melynek során helyzetük javulni tud, és teljes életet tudnak élni. Másodszor támogatást kell adni az autizmussal élők családjainak ahhoz, hogy elfogadják ezt az állapotot, és a lehető legjobbat és legtöbbet hozhassák ki belőle. Ehhez szükség van a szóba jöhető programok tárházának kiszélesítésére és annak biztosítására, hogy ezek a programok elérhetők legyenek a családoknak. Harmadszor pedig segíteni kell a társadalmat, hogy megértsék, mit jelent az autizmus, hogyan kell hozzáállni ehhez a helyzethez, és hogyan lehet segíteni autizmussal élő embertársaikon. Ezt a három célkitűzést sűrítettük az Autista Mintaház – Diagnosztikai és Terápiás Centrumba, mely fejlesztő programjaival segítséget fog nyújtani az autizmussal élőknek és a családjuknak – fejtette ki.
Az Autista Mintaház szakemberei nemcsak célzott fejlesztést, hanem a nehéz élethelyzetek kezelésére vonatkozó tanácsadást is kínálnak
Fotó: Magyar Nemzet/Kurucz Árpád
Az Autista Mintaház egyébként tavaszra készül el, és nyáron már meg is nyithatja kapuit. Az itt dolgozó szakértők elsődleges feladata a helyes diagnózis felállítása, az autizmusban érintett fiatalok fejlesztése, családjaik támogatása, valamint a nehéz élethelyzetek kezelésével kapcsolatos tanácsadás lesz.
Kékbe borul az ország
Az autizmus világnapi kampány további elemeiről Szijjártó-Nagy Szilvia elmondta: akciósorozatuknak részét képezik például épületkivilágítások is. A fővárosban kékbe borul többek között a Puskás Aréna, a Groupama Aréna vagy a Telekom Székház, és több vidéki város intézményei is csatlakoztak a kezdeményezéshez.
Mint ismert, a kék az autizmus színe, az alapítvány Kék Szív kitűzőjét pedig mostanáig közel tízezer ember vásárolta már meg, de az emberek már a közösségi médiafelületeken is kifejezhetik szolidaritásukat, például úgy, hogy #éniskékvagyok hashtaggel osztanak meg olyan fotókat és videókat, amelyeken valami kék színű ruhát vagy kiegészítőt viselnek.
Az alapítvány Labrosse Dániel kortárs művésszel és a DRK csapatával is kollaborált, ennek az eredménye az első #KékSzív T-Shirt pop-up kollekció, melyben három különböző grafikával ellátott pólót találunk, és amelyek megvásárlásával szintén a tehetséggondozó programot támogathatjuk. A limitált kollekciót a www.egyuttazutistaket.hu és a www.dorko.hu webshopokban, valamint a Wolt-applikáción belül, az alapítvány shopjában lehet majd megvásárolni áprilisban.
A Kék Szív kitűző egyfajta szimbólumává vált az autisták segítéséért való összefogásnak
Fotó: Együttazautistákért.hu
Szintén az autizmus elfogadására hívja fel a figyelmet a Bamba Marha Burger, a kifejezetten erre a célra készített, Jancsa Jani által megálmodott, kék színű Együtt Burgerrel, amelyet az összes Bamba Marha Burger étteremben és a Wolt felületén lehet megrendelni. Az étteremben egyébként valamennyi burgert lehet kék színben is kérni, s minden megrendelt kék szendvics ötszáz forinttal támogatja az alapítvány AutTalent – Együtt a tehetségekért nevű tehetséggondozó programját.
– Az áprilisi kampányhoz a Wolt is csatlakozott, akik rendhagyó módon a mobilapplikációjukon belül hoztak létre az alapítványnak egy külön shopot, ahol Kék Szív kitűző- és #KékSzív T-Shirt pop-up kollekció megvásárlásával támogathatjuk az említett tehetséggondozó programot – tette hozzá Szijjártó-Nagy Szilvia.
