Hogy élhetőbb életet éljünk, a legfontosabb a megelőzés. Meg kell előzni a daganatos, az ízületi, az allergiás, a szív- és érrendszeri, és még sorolhatnám, hányféle betegséget, és mire végére érnék, akár le is doktorálhatnék.
Ha viszont beteg vagyok, és szerencsére rá is jöttek, mi a bajom, már nem is olyan vicces a történetem. Nagyon sok ember jár orvostól orvosig évekig, és nem tudják megállapítani, mi a baja. Én legalább tudom (remélem, hogy jól tudom), hogy harminc éve szenvedek lupusban (szisztémás lupusz eritematodesz = SLE, ami egy autoimmun betegség), és az állapotom szinten tartásához harminc éve folyamatosan kell szednem szteroidot. Ennek következménye nyolc csigolya- és egy combnyaktörés. Mit tudok én, és a hozzám hasonlók ilyen esetben megelőzni? Az életet?
Csontritkulás. A néma kór. Másfél millió embernek van hazánkban csökkent csonttömege. Ez az ötven évnél idősebb lakosságnak több mint a fele. A combnyaktörést szenvedők húsz százaléka egy éven belül meghal, másik húsz százaléka teljes ellátásra szorul. Évente kb. 16 ezer combnyaktörést regisztrálnak. Ez a néma kór 25-30 százalékát teszi ki a mozgáskorlátozottaknak.
Közben azt olvassuk, hogy az okok, a kockázati tényezők felismerése, a megelőzés a legfontosabb. De hogy fogjuk ezt megelőzni, amikor a Semmelweis Egyetemen ma sincs se reumatológiai, se fizioterápiás, se rehabilitációs tanszék? Én költségigényes vagyok és nem gyógyulok meg az előírt tizenöt normatív nap alatt. Szégyellem is magam nagyon, ha befejezem a levelet, megyek, morzsolok kukoricát, szép lassan, mert a kezeim sem igen jól működnek már, és a sarokba szórom. Nem térdelek rá, nem bírok, de majd nézem, a tolókocsiból megbüntetem magam.
Az én bajom az, hogy az Országos Egészségbiztosítási Pénztár harmadszorra is elutasította a kérelmemet egy új gyógyszerrel kapcsolatban, ami összetételénél fogva esetleg számomra, és a sok hozzám és velem hasonló problémával küszködő csontritkulásos betegnek jó lenne.
Indokok:
1. Szedjem a 38 200 Ft/hó/főre eső gyógyszerek egyikét. Nem tudom, olyanról, hogy gyógyszer-intolerancia, hallott-e már az OEP? Az eddig engem kezelő tizenvalahány orvos nem értene hozzá, hogy nekem és a hozzám hasonlóknak mit kell adni?
2. Nincs hazai tapasztalat, ami ilyen esetben alapkövetelmény. Mivel hazánk EU-tagállam (lehet, hogy ez újdonság az OEP-nek), így a hazai orvosok is részt vettek az új gyógyszerek vizsgálatában, igaz, nem itthoni laborokban, de elejétől kezdve, lépésről lépésre nyomon követhették és véleményezhették a gyógyszereket. Az új gyógyszer, ami körül a vita folyik, egy más hatóanyagú készítmény, van, létezik, kapható, csak nem itt, Magyarországon. Oka? Az ára. Már másik is van, és az az ára miatt szintúgy (elhúzódó törzskönyvezés stb. miatt) nem adható a betegeknek. Van remény: majd 2007-ben! Addigra már engedélyezett lesz, mondják. Mi az olcsóbb vajon az államkasszának, egy megfelelően, korszerűen kezelt beteg, vagy egy rokkant ember folyamatos állami támogatása?
Amikor biológiai gyógyszerekről beszélünk, őssejtkutatásról, ahol bizonyított állatkísérletekkel már eredményeket értek el a csontsérülések területén is, és egy éven belül embereken is megkezdik a kutatásokat, addig itthon külön méltányossági kérelem, az államigazgatási eljárásról szóló törvény alapján utasítanak el beteg embereket. Való igaz, a Taigetoszra még nem tettek ki…
Mi az, hogy betegjogok? Mi az, hogy EU? Mi az, hogy megelőzés? Mi az, hogy az élethez való jog? Mi az, hogy emberi jog? Egyáltalán, miről beszélünk mi itt? És egyáltalán minek?
Schopper Gabriella
A Magyar Lupus Egyesület elnöke
és nemzetközi képviselője, Budapest
origo.hu
Szétrágja az autót a nyest? Így védekezzünk!
