Kék fény az autistákért

Hat év alatt majdnem háromszorosára nőtt az autista gyerekek száma a hazai iskolákban, 2020-ra pedig meg is ötszöröződhet ez az arány – állítják szakértők, akik szerint ez a világon a leggyorsabban növekvő létszámú fogyatékossági csoport. Világszerte 67 millió embert érint, hazánkban körülbelül százezret. Magyarországon az oktatásban dolgozók általában nem rendelkeznek megfelelő képzettséggel, hogy kezelni tudják az autizmussal élő gyerekeket, vagy hogy segítsék őket a beilleszkedésben. Nehézséget jelent a hazai szakképzés hiánya, és az intézményi keretek sem javulnak. Szombaton volt az autizmus világnapja.

Kórkép. Az autizmus latin szó, jelentése: önmagára irányult. A kórképet először Leo Kanner osztrák származású amerikai orvos írta le 1943-ban. Az autizmus az idegrendszer fejlődési zavara, amely genetikai tényezők, illetve az idegrendszert ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek a születést követő három év során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. Tízezer ember közül 50-60 mutat autista tüneteket, fiúk esetében négyszer gyakoribb, mint a lányoknál. Az autista gyerekek nehezen alakítanak ki kapcsolatot, nem észlelik megfelelően a többi ember érzéseit, és nem értik a szociális elvárásokat. Van, aki nem tanul meg beszélni, akinél pedig kialakul a beszéd, az gyakran a szokásostól eltérő hangmagasságon szól, és sokszor egyetlen témához ragaszkodik. Emellett nem megfelelő a gesztus és a mimika használata. A gyerekeknél nem alakul ki a fantáziadús szerepjáték, érdeklődése nem megszokott, és gyakran ragaszkodnak az azonossághoz, a megszokott rutinhoz. Több kutatás is bizonyította, hogy az autista emberek, noha olykor különös tehetséget mutatnak például a számolás vagy zene területén, nem nevezhetők zseninek.

Évente több gyermeket diagnosztizálnak autizmussal, mint cukorbetegséggel, rákkal és AIDS-szel együttvéve. A felnőtt lakosság körében ötvenezerre tehető hazánkban az autizmussal élők száma. A szakemberek szerint a szám egyre nő, miközben a társadalmi ellátórendszerek nem készek befogadni őket. Magyarországon csak 12 olyan lakóotthon működik, amely a közoktatásból kikerülő felnőtteket el tudja látni. Egy-egy otthon általában 12 főnek ad szállást és munkalehetőséget, ez országosan csak
100-150 autistának jelenthet megoldást.
Szilvásy Zsuzsanna, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke elmondta, megfelelő finanszírozás híján ezek az intézmények a csőd szélén állnak. – A fogyatékosok ellátása és foglalkoztatása állami feladat, a szolgáltató, legyen az önkormányzat, egyház, alapítvány, normatív támogatást kap minden autista után. Ez 700 ezer forint körül van évente, és az összeg évek óta nem nőtt, igaz, nem is csökkent. Ugyanakkor a forint vásárlóértéke romlik, így ma kevesebbre elég, mint három évvel ezelőtt – hangsúlyozta. Számításaik szerint a 12 lakóotthonnak évente összesen hatvanmillió forintra lenne szüksége ahhoz, hogy az anyagi csőd veszélye elháruljon.
– Tudomásul kellene venni, hogy nem egy betegségről beszélünk, hiszen erre nincs gyógyszer, de ez nem jelenti azt, hogy nincs megoldás. Vannak olyanok, akik önálló életet tudnak élni, és a nyílt munkaerőpiacon is helyt tudnának állni, hiszen megfelelő eszközökkel, kidolgozott fejlesztési rendszerrel kompenzálni lehet a hátrányokat – emelte ki az szövetség vezetője.
Főként az oktatási rendszerbe bekerülő gyerekeknél figyelhető meg az autisták számának rohamos emelkedése: 2002 óta az óvodákban, iskolákban kétszer annyi a fogyatékossággal élő, mint korábban. Eközben a pedagógusok képzése és az intézményi struktúra nem változott, ezáltal nem készült fel az autista gyerekek igényeihez való alkalmazkodásra. Az AOSZ elnöke szerint a gondok az általános iskolákban kezdődnek. Nehéz a gyerekeknek megfelelő iskolát találni, és a nem megfelelő segítség miatt iskolaváltások során mennek keresztül ezek a gyerekek, sokan magántanulók lesznek. Igaz, hogy tankötelezettség van, és az autisták is részesülnek oktatásban, de az érintettek legalább fele nem kap autizmusspecifikus fejlesztést, ez pedig nagyban befolyásolja további életüket, önállóságukat. Arra a kérdésre, hogy miért nő a diagnosztizált fogyatékosok száma, Szilvásy elmondta, egyfelől egyre többet tudunk az autizmus-spektrumzavarról, ezért a szülők korábban fordulnak orvoshoz, másrészt míg régen csak a súlyosan érintetteket fedezték fel, ma már körültekintőbben járnak el az egészségügyben. Az idősebbek közt sok olyan fiatal felnőtt van, akinél az autizmus helyett korábban hiperaktivitást diagnosztizáltak, vagy csak a rossz szülői nevelést tartották a furcsa viselkedésük kiváltó okának. Ma már ők valószínűleg autizmus diagnózist kapnának.
Szilvásy Zsuzsanna elmondta, a 18 év feletti érintettek csak két százaléka vesz részt támogatott foglalkoztatásban, azaz dolgozik, de a nyílt munkaerőpiacon szinte egyáltalán nincs számukra lehetőség. – A folyamatos fejlesztés mellett a munka lenne az egyetlen lehetősége az iskolarendszerből kikerülő fogyatékosoknak, hogy megőrizzék állapotukat, képességeiket. Ennek híján többségük otthon ül nap mint nap, veszítve a korábban megszerzett képességekből. Azok, akik súlyos állapotuk miatt képtelenek az önellátásra, a nap 24 órájára maguk mellé kötnek valakit, aki ezért kiesik a munkából – fejtette ki a szövetség vezetője, aki szerint az államnak hosszú távon olcsóbb lenne biztosítania a lakhatást és a szakszerű ellátást, mint a szociális rendszerre hagyatkozni, és egy életen keresztül rokkantsági nyugdíjat, vagy más szociális támogatást fizetni mind a rászorulónak, mind az őt ápoló családtagnak.
Az egyik legfőbb gondot a szakképzett pedagógusok, a magasan képzett és megfelelően érzékennyé tett szakemberek hiánya jelenti. Az AOSZ egy nemrégiben tartott kerekasztal-beszélgetésén Szabó Ákosné, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának dékánja úgy fogalmazott, 2009 óta van autizmus-spektrumzavarok pedagógiája szakirány náluk, de csak a gyógypedagógiai szakirányokon végzettek járhatnak oda. Holott volna igény arra, hogy más szakterületről (orvosok, szociális munkások) is engedjenek be hallgatókat. A megoldás az volna, ha alapszakon lehetne autizmusspecifikus diplomát szerezni, mert ma hat évébe és nagyjából egymillió forintjába kerül ez annak, aki szakszerűen szeretne foglalkozni autistákkal. Szilvásy Zsuzsanna szerint akkreditáció megszerzése esetén legkorábban a 2012-es tanévben kezdődhet el alapszakon a szakképzés. – Addig maradnak a tanfolyamok, amelyek ugyan korszerűek és európai szintű tudást adnak, mégsem adnak diplomát. Az AOSZ elnöke szerint ha záros határidőn belül nem oldódik meg a szakemberek képzése, és nem emelik a normatívát, az autistákat ellátó intézmények lehúzhatják a rolót.