Tíz ritka betegséggel élő ember közül kilenc tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását – derült ki az Európai ritka barométer felmérésből. Az Eurordis összeurópai felmérésben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) is résztvett, a kutatásba eddig nyolcezerötszáz főt vontak be, de az adatok felmérése tovább zajlik.
Több e-receptet váltanak be a járvány miatt
A koronavírus-járvány idején a ritka betegséggel élők döntő többsége találkozott egyes kezelések, vizsgálatok elmaradásával vagy elhalasztásával az Európai ritka barométer felmérés magyar adatai alapján. A kutatás ugyanakkor rávilágított arra is, hogy sokkal többen kezdték el használni a telemedicinát, és hosszú távon is hasznosnak bizonyult az e-recept gyakorlati alkalmazása.
A ritka betegséggel élő magyarok szerint leginkább a rehabilitációs kezelések maradtak el, a válaszadók közel kétharmada (63 százalék) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt. A különféle diagnosztikai vizsgálatok – például vérvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok – teljes elmaradását pedig közel minden második válaszadó (43 százalék) jelezte. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint húsz százaléka mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával. Az egészségügyi ellátások mellett a szociális munkások, pszichológusok és egyéb szociális ellátások is megszakadtak a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72 százaléka genetikai, amelyek 70 százaléka gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében.
A változásoknak voltak pozitív oldalai is: a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát. A felmérést kitöltők kilencven százaléka jelezte, hogy hosszú távon is hasznos volt ez a tapasztalat. Az e-receptek felírása a gyógyászati segédeszközök területén szintén előnyösnek bizonyult. A válaszadók kétharmadának (65 százalékának) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először –, és a válaszadók mindegyike hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.
Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek, alapvető fontosságú, hogy minden országban figyelem jusson a veszélyeztetett emberek – beleértve a ritka betegséggel élők – sajátos szükségleteire – hívta fel a figyelmet a Rirosz. Hozzátették, az európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásában.
A téma legfrissebb hírei
Tovább az összes cikkhezA DK mellett Karácsony Gergely honlapjának az adatkezelését is az a cég végzi, amely Magyar Péter mozgalma mögött bukkant fel
Egymás után derül ki a baloldali projektekről, hogy a Bajnai Gordon nevével fémjelzett datadatos cégháló áll a háttérben.
Szakértő mondta el, meddig kell még a téli kabát
Már nem kell sokat várni.
Hiába riogatott Karácsony, mégsincs csődben a főváros
A főpolgármester-helyettes az elmúlt öt év kijelentéseit tette hiteltelenné a fővárosi közgyűlésen.
Vezetés közben állt le a sofőr szíve a szegedi buszon
A férfit kritikus állapotban szállították kórházba a mentők.
Ne maradjon le a Magyar Nemzet legjobb írásairól, olvassa őket minden nap!
- Iratkozzon fel hírlevelünkre
- Csatlakozzon hozzánk Facebookon és Twitteren
- Kövesse csatornáinkat Instagrammon, Videán, YouTube-on és RSS-en
Rendkívüli: ezt lépi a kormány a háborús üzemanyagárak miatt!
Meghökkentő videó jelent meg Putyin rettegett szövetségeséről
„Azt hittem, másnapos vagyok” – Viszketés jelezte, hogy rákos lett a fiatal férfi
Benzinárstop: az olcsó üzemanyag jöhet, az üres töltőállomás nem
Áll a bál az X-Faktor körül, még saját mentora is a műsort szapulta
Oroszországból érkezett: Magyarország, Szlovákia, Ausztria és Svájc a helyes utat választotta
Több idős nő is felébredt a halottasházban - horrorfilmbe illő események játszódtak le
Az MLSZ eljárást indított a Fradi ellen a pályára rohanó ünneplő szurkolók miatt
Óriási sportélmény és show lesz a kanadai hokiválogatott budapesti meccse - videó
Gáspár Győző rendkívüli hírt jelentett be, erre senki sem számított - videó
Tavaly is veszteséges volt a Spar
Brutális, akár 43 fok feletti kánikulára és pusztító viharokra készülhetünk hazánkban is
Címoldalról ajánljuk
Tovább az összes cikkhezA DK mellett Karácsony Gergely honlapjának az adatkezelését is az a cég végzi, amely Magyar Péter mozgalma mögött bukkant fel
Egymás után derül ki a baloldali projektekről, hogy a Bajnai Gordon nevével fémjelzett datadatos cégháló áll a háttérben.
Szakértő mondta el, meddig kell még a téli kabát
Már nem kell sokat várni.
Hiába riogatott Karácsony, mégsincs csődben a főváros
A főpolgármester-helyettes az elmúlt öt év kijelentéseit tette hiteltelenné a fővárosi közgyűlésen.
Vezetés közben állt le a sofőr szíve a szegedi buszon
A férfit kritikus állapotban szállították kórházba a mentők.