Ritka, de veszélyes betegség

A pulmonális hipertónia, vagyis a magas tüdővérnyomás azok közé a ritka betegségek közé tartozik, amelyet kevesen ismernek annak ellenére, hogy kezelés nélkül halálos kimenetelű lehet. A tudomány egyelőre sem a betegség okát, sem a teljes felépülést hozó gyógymódot nem ismeri. Tüneteiről és a mielőbbi felismerés fontosságáról Karlócai Kristóffal, a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikájának főorvosával beszélgettünk.

A nagyvérköri magas vérnyomást mindenki ismeri, de a kisvérkör ezen betegségéről nagyon kevesen tudnak. Milyen okokat sejt a tudomány a betegség mögött?
– Annyit már tudunk, hogy kialakulhat bizonyos betegségek szövődményeként. Társulhat egyes kötőszöveti betegségekhez, de létrejöhet terhesség után is. Kutatók megfigyelték azt is, hogy – Magyarországon egyébként fogalomba nem került – fogyasztószerek is okozhatnak magas vérnyomást a tüdőben. Van azonban egy olyan ága, ami az idiopátiás, vagyis az ismeretlen eredetű betegségek közé tartozik.
– Valójában mi zajlik ilyen betegség esetén a tüdőben?
– A kisvérköri vérnyomás a két- vagy akár a háromszorosára nő. A betegség lényege a tüdőér falának megvastagodása, amelynek következtében az érrendszer ellenállása sokszorosára nő, hiszen rugalmatlanná és szűkké válik az érfal.
– Kik tartoznak a rizikócsoportba?
– Sok fiatalt és sok nőt érint.
– Melyek a tipikus tünetek?
– Ha azt tapasztaljuk, hogy néhány hét alatt sokkal kevesebbet tudunk teljesíteni, hamarabb elfáradunk, légszomjunk van, fennáll annak az esélye, hogy magas tüdővérnyomással állunk szemben.
– Hány beteg van itthon?
– Magyarországon a becslések szerint 150-200 a betegek száma.
– Vagyis ennyit regisztráltak?
– Ez csupán egy francia felmérés szerinti adat. Az ottani felméréseket vetítjük Magyarországra, így kapunk egy hozzávetőleges értéket. A regisztrált páciensek száma csak hetven fő.
– A különböző nemzeti mérések megegyeznek a betegszámban?
– Nem. Ha a német statisztikát nézzük, hatszáz hazai érintettel kell számolnunk.
– Mennyire ismerik a betegséget szakmai körökben? Ha a háziorvosunkhoz fordulunk, hány százalék eséllyel gyanakszik pulmonális hipertóniára az említett tünetek esetén?
– Választ adhat az a tény, hogy az első tünetektől a diagnózisig felállításáig nemzetközi átlagban két év telik el. Legalább ennyi ideig kóborolnak a betegek, míg akad egy orvos, aki felismeri. Sajnos az is előfordul, hogy a betegséget felismerik ugyan, de annak súlyát nem, így nem küldik a kompetens szakemberekhez.
– Hazánkban nincs forgalomban az összes, Európában már törzskönyvezett gyógyszer. Ezek nélkül mennyire lehet hatékony a kezelés?
– A kontinensen törzskönyvezett nyolc készítmény közül mi jelenleg csak háromhoz juthatunk hozzá. Míg nem jelenik meg a többi a hazai piacon, nem hajthatunk végre teljes értékű kezelést.
– Kinek a felelőssége az alacsony ellátottság?
– A törvény szerint Magyarországon csak a gyártó kezdeményezheti az új gyógyszerek befogadó ártárgyalását.
– Hogyan élik meg a betegek a gyógyszerhiányt?
– Akik két évnél régebben betegek, nagyon megbecsülik a számukra elérhető és receptre felírható gyógyszereket, de félnek. Attól tartanak, hogy a sorozatos megszorítások miatt kivehetik a számukra életmentő gyógyszereket a támogatotti listáról.
– Mennyibe kerül egy havi adag?
– Az olcsóbb kategória 160 ezer forint, de a drágább eléri az 1,2 milliót is.
– Ezt teljes áron támogatja az egészségbiztosító?
– A gyógyszereket igen, de például az infúziós kezelésre, amelyet a súlyos állapotú betegeknél kell alkalmazni, csak pályázni lehet. Ilyenkor a kórház vagy megkapja a támogatást, vagy nem.
– Így viszont meghalnak a betegek.
– Nem állíthatjuk, hogy abban az esetben, ha feltétel nélkül finanszíroznák az infúziós kezelést, mindegyikük meggyógyulna, de biztosan nagyobb százalékban maradnának életben. Előfordult, hogy megkérdezték tőlünk az illetékesek, hogy vajon kitől vegyenek el, hogy a mi betegeinknek jusson. Ez demagóg hozzáállás. Nem kell senkitől elvenni, ki kell egyensúlyozni a kasszát. A szakmai háttér adott: újabb és újabb terápiás ajánlások, kezelési sémák látnak napvilágot, ezek újabb gyógyszerek befogadását teszik szükségessé.
– Mindez örvendetes, de mit sem ér, ha nem jut el hozzánk. Az új gyógyszerek, technológiák nélkül milyen esélye van a magyar betegnek a túlélésre?
– A mai kezelések mellett a túlélések száma magasabb, mint régen, de irigylem azokat a külföldi kollégáimat, akik a teljes gyógyszerpalettával rendelkeznek.
– Vasárnap délelőtt rendezik meg a szívünk napját a Városligetben. Ha nem tudják, mi az oka a betegségnek, a megelőzésről sem tudnak majd tanácsot adni?
– Valójában nem. Arra viszont fel kell hívni a figyelmet, hogy az úgynevezett sclerodermás – kötőszöveti gyulladásos – betegek esetében nagy esély van magas tüdővérnyomás kialakulására, így körükben javasolt szűréseket végezni. Érdemes kilátogatni a Városligetbe, hiszen a szakemberektől az összes szívbetegségről lehet érdeklődni, különböző szűréseket is végzünk, és a betegszervezetek képviselői is várják az érdeklődőket.