Mi történik, ha valakinek a gyermeke cukorbeteg, autizmussal él, esetleg nehezen kezelhető? Jó esetben semmi: a szülők, vállvetve az erre hivatott szakemberekkel és az iskolával igyekeznek megfelelő nevelést és körülményeket biztosítani nekik.
De a helyzet nem mindig ideális.
– Bár rengeteg szakértőnél jártunk, a gyermekemről csak 14 évesen állapították meg, hogy autista. Addig mindennapos küzdelmet folytattunk az őt lustának, nem együttműködőnek bélyegző tanárokkal, egészségügyi szakemberekkel – panaszolta az egyik anyuka azon a szerdán tartott kerekasztal-beszélgetésen, amelyet Ne add a gyermeked! címmel, a hatékonyabb gyermekvédelem érdekében szervezett Budapesten a Szülői Jogi Fórum csoport.
– A törvény alapján az én gyerekemet már többször is kiemelhették volna a családból – meséli egy másik szülő. Autista gyermeke nem szeret iskolába járni, azt, hogy magántanuló legyen, viszont nem engedélyezték. Folyamatosak a konfliktusok a család és az intézmény között. Ilyen helyzetben nem nehéz ráfogni a szülőre, hogy nem együttműködő.
– A sérült gyerekek szülei számára mindennapos küzdelmet jelent, hogy megvédjék a gyermekeiket a hatóságoktól vagy a gyermekjóléti intézményektől – folytatja az asszony.
De még az „egyszerű” cukorbetegséggel küzdő gyermekek szüleinek is megoldhatatlannak tűnő kihívásokkal kell szembenézniük.
– Hosszas küzdelem árán sem sikerült elérni, hogy az óvoda megfelelő étkezést biztosítson a cukorbeteg gyermekem számára – meséli az egyik anyuka. A végén a szülőt kiáltották ki bűnbaknak. Egy másik szülő azt panaszolja, hogy a gyámhatóság védelembe vételi eljárást indított, mert a gyermeke két hónapig nem járt abba óvodába, ahol a többiek bántották. A családi pótlékot elvették, a szülőket pedig elmeszakértő vizsgálja, hogy alkalmasak-e a gyereknevelésre.
– Minket is, a gyerekeinket is megbélyegeztek – állítja.
– Az ENSZ 2014-es, Magyarországról szóló gyermekjogi jelentése számos hiányosságra világít rá – fejti ki az egyik szülő. Például, hogy a fogyatékkal élő gyermekek családjai nem kapnak megfelelő támogatást, általános gyakorlat, hogy bentlakásos intézetben helyezik el ezeket a gyerekeket. Az autista fiatalok számára nincsenek megfelelő oktatási intézmények, a fővároson kívül szinte alig vannak korai fejlesztési lehetőségek.