Ritka betegségekről beszélünk abban az esetben, hogyha 2000 emberből egy, illetve annál kevesebb esetben jelentkezik – magyarázta el Molnár Mária Judit a NET ülését követően. Hozzátette: körülbelül 6000 ritka betegség ismert jelenleg. Közölte: ahhoz, hogy Magyarország európai szinten tudja ellátni az ezekben szenvedőket, fontos lépéseket kellene megtenni. Ellátásukhoz speciális infrastruktúra szükséges, és a jelenlegi finanszírozási rendszer nem ismeri el a speciális ellátási szükségleteket. Ezért azt javasolják, hogy a ritka betegségek terápiájának a finanszírozásánál vegyék figyelembe ezt az igényt – mondta Molnár Mária Judit. Kiemelte, a magyarországi erőforrások nemzetközi rendszerekbe integrálásához a hazai diagnosztika minőségbiztosítási rendszerét ki kell alakítani és támogatni kell.
A ritka betegségek kezelését egyre nagyobb számban szükséges a betegek számára elérhetővé tenni. Ennek előfeltétele a biokémiai vagy molekuláris genetikai diagnózisnak a felállítása, hiszen ez teszi lehetővé, hogy ne szülessenek beteg gyermekek – mutatott rá. Ezek mellett javasolják – mint mondta – az orvosok és laikusok képzését a ritka betegségek felismerésének javítása érdekében, valamint egy államilag támogatott úgynevezett ritka betegség biobankhálózat kialakítását.
A NET civil alelnöke, Koltai Tünde az ülést követően arról beszélt, hogy néhány évvel ezelőtt indult civil kezdeményezésként az európai betegjogi mozgalom, amely korábban kezdeményezte az Európai Uniónál, hogy április 18-át nyilvánítsa az európai betegjogok napjává. Idén ez alkalomból a NET betegjogi konferenciát szervez, és célja, hogy megalakítson egy betegszövetséget, amelyben a gyengébb érdekérvényesítő erővel rendelkező betegcsoportokat fognák össze – mondta el Koltai Tünde.
(MTI)
origo.hu
Ukrán befolyás alatt állhat a Tisza Párt − itt vannak a bizonyítékok
