Brunner Péter, a módszertani központ és Melegh Béla, a genetikai intézet igazgatója sajtótájékoztatón azzal indokolta a csoport létrehozásának szükségességét, hogy szeretnék, ha a ritka betegségekben szenvedőket a legmegfelelőbb intézményben, a legjobb eszközökkel és módszerekkel, az adott betegség specialistái közreműködésével kezelhetnék, továbbá eredményeket érjenek el felismerésükben, s kutatásukban.
Brunner Péter elmondta: a Ritka Betegségek Nemzeti Koordináló Kutatócsoportja ennek érdekében a jövőben felméri az ellátó-kapacitásokat, bekapcsolódik az európai ellátóhálózatba, a betegségekkel kapcsolatos adatbázisokat hoz létre, összeállítja a „helyes gyakorlatot” tartalmazó klinikai irányelveket, kutatásokat szervez, képzéseket kezdeményez, segíti a speciális szolgáltatásokhoz való hozzáférést, s egyebek mellett koncentrálja az ezekhez szükséges erőforrásokat.
Melegh Béla utalt rá, mintegy 5000-6000 ritka betegség van a világon, 80 százalékuk genetikai eredetű. Ezek valamelyikében a lakosság 3 százaléka szenved. Vannak köztük olyanok, melyek nem igényelnek különösebb beavatkozást, jelentős részüknél azonban elengedhetetlen a kezelés, s van, amely gyógyíthatatlan.
A professzor megjegyezte: a legsúlyosabb ritka, genetikai betegség az orvossorozatokból is ismert Huntington-kór, amely a tünetek megjelenését követően 10 éven belül a paciens teljes leépüléséhez, majd halálához vezet. Pogány Gábor, a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ elnöke március elsején, a ritka betegségek világnapjának budapesti rendezvényén beszélt arról, hogy Magyarországon mintegy 800 ezren szenvednek valamilyen „ritka” kórban. Ellátásukat nehezíti, hogy sok helyen hiányoznak a betegséget felismerő szakemberek és a megfelelő intézményhálózat. A pontos diagnózis felállítására 5, olykor akár 30 évet is kell várni. A betegek 40 százaléka ezért, a helytelen diagnózis miatt, indokolatlan kezelést kap. Hozzátette: a megoldást a szakértői központok jelenthetik.
Az eseményen elhangzott, hogy az Európai Unió cselekvési programjában a népegészségügyi témákkal egy szintre emelve, azonos betegségtehernek nevezte a ritka kórokat, s nemzeti referenciaközpontok kiépítését majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését szorgalmazza. Sok esetben célszerű az is, ha regionális, több ország betegeit ellátó központot hoznak létre. Medgyaszai Melinda, az Egészségügyi Minisztérium szakállamtitkára a rendezvényen sürgette a hazai referencia-központok, az egységes adatbázis létrehozását, továbbá a betegszervezetek, a finanszírozók és a szociális ellátók szorosabb együttműködését. Mivel a ritka betegségek többsége még nem kapott BNO kódot az egészségügyi rendszerben, így az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez, családjuk pedig szociális ellátáshoz. A szakállamtitkár ígéretet tett a hiány pótlására, továbbá arra is, hogy – a betegszervezetek bevonásával – megszervezik az orvosok, az ápolószemélyzet továbbképzését, valamint a lakosság jobb tájékoztatását.
(MTI)
origo.hu
Lebukás! Illegális listát készítettek Magyar Péterék a Tisza Párthoz jelentkezőkről
