Ne menjünk Gyula közelébe, kéri Tóth Krisztina, húzódjunk távolabb, különben a fiú megérzi a szagunkat. Krisztina, a Vakok Általános Iskolája siketvak tagozatának vezetője még nem akarja megmondani Gyulának, hogy itt vagyunk. Akkor a növendék izgalomba jönne, s így nem lehetne a szokott rend szerint folytatni a foglalkozást.
Egymással szemben ülnek, Krisztina és Gyula. A siketek jelnyelvének egy változatával, a „kéz a kézbe” nyelvvel kommunikálnak, de az oktató beszél is a tanítványhoz. Jól van, Gyula, fűzzünk még. Gyula olykor megrázza a fejét. Zömök, testes fiú, húszéves. Szorgalmasan dolgozik, fura torokhangokat hallat.
Mikor végeznek, az oktató jelzi, álljanak fel. A szavak: érintések. Itt, két, férfi, vendégek, téged, figyelnek. Gyula a fejét rázza. Itt, két, férfi, vendégek, téged. Gyula mosolyog. Odalépünk, megfogja a vállunkat, kezünket, csípőnket. Megfogjuk a könyökét, vállát. Szemlátomást örül. Gyula, fordul felé Krisztina. Délután, megyünk, sétálni. Gyula mosolyog, rázza a fejét. Lesz, buszozás, fagyi. Gyula bökdösi a tanárnő kezét, azt kérdi, mikor mehet haza. Nemsokára, vége, iskolának. Karácsony, kérdi a fiú. Nyár jön, feleli Krisztina. Nemsokára, mész, haza. Gyula hangosan nevet.
Amit láttam, nem csupán fűzésoktatás volt, világosít fel Tóth Krisztina; Gyula a térbeli tájékozódással kapcsolatos fogalmakat gyakorolta játékosan, a fűzéssel összekapcsolva.
A szomszéd helyiségben tíz év körüli fiúval dolgozik egy másik pedagógus, Seres Andrea. A fiút Albertnek hívják. Szőke gyerek, izeg-mozog a széken, néha a fejét ütögeti a kezével. Az a feladata, hogy kis lemezekből és rövid, vékony hengerekből kalapács segítségével többszintes polcot eszkábáljon össze. A lemezeken levő furatokba kell beütni a stifteket, s azokra illeszkedik a következő lemez. Albert keze, ha épp nincs elfoglalva, lebeg összevissza, de mikor megfogja a tárgyakat, meglepő biztonsággal dolgozik. Ő sem tudja még, hogy itt vagyunk. Kilencéves koráig élt szüleivel és bátyjával a Vajdaságban egy kis faluban. Nehezen, félve adták iskolába. Jókora elmaradást kell behoznia. Míg beszélgetünk, a helyiségben ücsörgő másik fiú, Dani szorosan a fotós kolléga mellé húzódik, kezével átfogja a lábát. Zsolt, a fotós láthatóan zavarba jön, talán meg is hatódik kissé. A fiú úgy marad, rezzenéstelen arccal percekig, ölelve a fotóst.
Albert elhozta magával anyja kendőjét, és az iskolában töltött első időkben csak ült a falnál, fogta a kendőt és sírdogált. Aztán készítettek neki egy naptárat: falon függő textíliatáblán sorban lefelé nagy gombok. Egy gomb egy nap. És a hét végén, az utolsó napnál ott lóg a kendő, ez azt jelzi, Albert mehet haza.
Nem létezik egységes nemzetközi jelnyelv a siketvakok számára, sőt Magyarországon is kissé eltérnek a dialektusok, így aztán a jelelni tudók is nehezen értik egymást. A siketvakok – mint a látássérültek általában – csak igen drága segédeszközök használatával tudják kialakítani a mai követelményeknek és kommunikációs formáknak megfelelő életvitelt. A leginkább szükséges optikai és auditív segédeszközökhöz a közgyógyellátás állandó szűkítése miatt egyre drágábban juthatnak hozzá, a speciális eszközökről pedig – mint a Braille-írásos számítástechnikai és informatikai eszközök, telefonok, olvasótévé – a többség legfeljebb álmodozhat. A Braille-nyomtató ára egymillió forint fölött van, a kijelző, amely pontírással megjeleníti a számítógépen látható szöveget, hasonló összegre rúg.
Földesi Zoltán (Zoli), Földesiné Juhász Viktória (Viki). Zoli megfogja felesége csuklóját, és felém irányítja, így fogunk kezet. Tágas, szép, rendes a lakás. Csak este jöhettem, Zoli napközben dolgozik, Viki egyedül van otthon Bendegúzzal. A pici sírását meghallja, fölveszi, megeteti, tisztába teszi, babusgatja, játszik vele. Főz, mos, takarít. Azt mondja, a szülei nem vaknak nevelték; arra ösztönözték, hogy tanuljon meg mindent, amit a látók tudnak. Ki kellett dolgoznia sajátos stratégiáit. Például porszívózásnál kis négyzetekre osztja a szobát képzeletben.
Másfél éves volt, amikor a szülei észrevették, hogy egyre gyakrabban ütközik asztallábnak, széknek. Emlékszik a színekre, a tárgyakra. Most csak a fényt és a sötétséget látja. A vakok többnyire kifinomult hallásuk segítségével tájékozódnak; Viki körül azonban hároméves korában, szinte egyik napról a másikra, lehalkult a világ. Hallókészüléket kapott, amely a környezeti zajokat fölerősíti, de a beszédhangokat eltorzítja. A gyerekkorát kórházakban, vizsgálatokkal töltötte.
– Az milyen volt? – Zoli tolmácsolja a kérdéseimet, a felesége füléhez hajolva. Viki vállat von, azt feleli: unalmas.
– Töprengtek az orvosok, hogy mi okozza a bajt. Csak huszonhárom évesen tudtam meg, hogy Usher-szindrómám van, egy igen ritka genetikai rendellenesség. Szerencsésen alakult a sorsom, ugyanis az Usher-szindróma gyakran értelmi fogyatékossággal is társul.
Zoli megsimogatja Viki haját. Mostanában, teszi hozzá, „izgalmas” dolgok történnek; a szülés után az asszony középfülgyulladást kapott, ami erősen veszélyezteti a maradék hallását is. Létezik valami új értágító gyógyszer, annak hatásában reménykednek.
Viki a Vakok Általános Iskolájába járt, gyerekkorában integráció még nem létezett; emlékei szerint az intézmény sziget volt a vak gyerekek számára, zárt világ. Nyolcadik osztályos korában integrált iskolába került, s ott, a látók közt sokkal jobban érezte magát. Mivel azonban pontírásos tankönyvek még nem voltak, szülei diktafonra olvasták a tananyagot, s csak így, a hallásmaradványa segítségével tanulhatott. Orvos akart lenni, végül valahogy mégis gyógypedagógiai főiskolára adta be a jelentkezését. Ott nagyon rosszul érezte magát, mert nem vették figyelembe a fogyatékosságát. Többször megesett például, hogy az apró csíptetős mikrofont, amely a hallókészüléknek ad jeleket, az előadó tanár nem volt hajlandó feltenni, mondván, „nem vacakol vele”. Innen Viki átiratkozott a Wesley-főiskolára, ott szerzett szociálismunkás-diplomát.
Fölkel, a konyhaasztalhoz megy, púpos tányér süteményt hoz az asztalra. Ő sütötte, mondja Zoli. Kakaós tészta, mazsolával és csokoládédarabokkal. Kérdezem, amikor megismerte Vikit, nem zavarta, hogy fogyatékos? Azt feleli, nem; ő ilyen, és kész. Az fogta meg benne először, amikor egy keresztyén ifjúsági csoportban találkoztak, hogy látta, menynyire boldog.
– Mutasd meg a mérleged, Viki! – az asszonyka kevés lisztet tesz a serpenyőbe, mire egy női hang megállapítja: két deka, huszonöt gramm. Van a mérlegnek Braille-változata is, világosít fel Zoli, az pontírással megjeleníti a mért mennyiséget. Léteznek olcsóbb eszközök is: az aszszony kis kerámiakorongokat vesz elő, ezeket bele kell tenni a lábosba, s amint a víz felforr, olyan hangosan kezdenek kolompolni, hogy azt a hallássérültek is érzékelik. Ötven forint darabja, teszi hozzá Viki, a svédek fejlesztették ki.
Bendegúz születéséig Földesiné Juhász Viktória a Siketvakok Országos Egyesületénél dolgozott. Azt mondja, e speciális fogyatékosság sokáig szinte ismeretlen volt Magyarországon; az egyesületet 1994-ban hozta létre egy gyógypedagógus és két szülő, akiknek Usher-szindrómás gyermekük volt. Először csak kicsikkel foglalkoztak, de aztán egyre-másra bukkantak elő felnőttek is. Az egyesületnek jelenleg nyolcvan tagja van.
Ma sem tudja senki, hány siketvak él Magyarországon, mivel nem történt ilyen irányú kutatás. Viki szerint körülbelül ezerkétszázan lehetnek, legalábbis e következtetést lehet levonni, ha a külföldi statisztikákat a hazai népességre vetítjük. A kutatást előkészítették, felvették a kapcsolatot az esélyegyenlőségi minisztériummal, onnan remélnek támogatást. Az elmúlt években számos ígéretet kaptak már. A törvénytervezet is elkészült. Állami támogatás nélkül az igencsak munkaerő- és eszközigényes felmérést lehetetlen elvégezni.
A siketvakok nem tudnak elhelyezkedni. A legtöbben egyszerűen csak léteznek, szerencsésebb esetben családban. Sokuknak hallókészülékkel sem korrigálható a hallásuk. Iskola és középiskola nem létezik számukra, kivéve a Vakok Általános Iskolájában működő siketvak tagozatot, ahol tíz gyerekkel foglalkoznak.
– Jó lenne pedig valamilyen bedolgozás, olyasmi, amit otthon végezhetnének – véli Viki, aki az interneten Szemfüles címmel terjesztett egyesületi újságot készíti, és változatlanul besegít a szervezésbe.
Viki azt mondja, sorstársainak többsége értelmi fogyatékos. Tóth Krisztina szavaiból kiderül, ennek nem feltétlenül kellene így lennie.
– A súlyosan látás- és hallássérült gyerekek, akikkel a szülők megfelelő segítség hiányában többnyire nem képesek kommunikálni, éveket tölthetnek úgy, hogy a környezetükből csak minimális információ érkezik. Ezért erősen deformálódik a gondolkodásuk, és kialakul egy olyan állapot, amelyet nehéz megkülönböztetni az értelmi fogyatékosságtól – mondja az oktató. Ennek alapján feltételezhető, hogy ha minden siketvak gyereket időben kezdenének tanítani, több képességük fejlődhetne megfelelően.
Kemény Péter, a Szociális és Munkaügyi Minisztérium fogyatékosságügyi és rehabilitációs főosztályának megbízott vezetője szerint nehezen értelmezhető az a felvetés, hogy a siketvakságra nincs törvényi definíció, ugyanis egyik fogyatékosságcsoportra sincs.
– A szakértői bizottságok feladata megállapítani, melyek a különféle sérülések szakmai kritériumai. Az állam ebbe természetesen nem szándékozik beleszólni. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény valóban nem említi külön a siketvakokat, hanem átfogó definíciót használ, amely magában foglalja az összes fogyatékosságtípust. A sérülések halmozódása, így a siketvakság is szakmai kérdés.
Arra a kérdésre, hogy támogatnák-e a Siketvakok Országos Egyesületét a siketvak emberek életkörülményeit és létszámát felmérő kutatás lebonyolításában, a főosztályvezető azt feleli: valóban hasznos lenne egy ilyen felmérés, a minisztérium szívesen támogatná; létezik rendszeres, a fogyatékos emberek érdekvédelmi szövetségeit támogató pályázat, mely a siketvakok egyesületének is lehetőséget ad, hogy egy ilyen felmérést elvégezhessen. Tavaly csaknem hatmillió forintot nyert az egyesület különféle, az életüket könnyítő szolgáltatások biztosítására, de erre a kutatásra nem pályáztak.
Azért nem támogatja az életvitelt segítő eszközök vásárlását az Országos Egészségbiztosítási Pénztár, mert nem minősülnek gyógyászati segédeszköznek. Kemény Péter szerint is jó lenne, ha az alternatív kommunikációt segítő kellékek beszerzését az állam segítené, ezért az idén kommunikációs eszközök kölcsönzésére írnak ki pályázatot.
Ugyanakkor más országokban – például Svédországban, Németországban – létezik a fogyatékosságokra külön törvényi meghatározás, melynek alapján az állam magas színvonalon megszervezi a rászorulók életének megkönnyítését.
Kérdem az oktatót, mi lesz, ha a felmérés egyszer megtörténik, és kiderül, hogy országosan több száz siketvak gyereket kellene iskolába küldeni. Ezt Tóth Krisztina nem tudja. Olyan intézmény nem létezik, amely be tudná fogadni őket. Ráadásul mivel ez a terület hivatalosan nem elismert és nagyon speciális, a siketvakokkal kommunikálni képes és problémáikat kezelni tudó pedagógusok is nagyon kevesen vannak.
origo.hu
Halálos trópusi betegség ütötte fel a fejét Magyarországon, riadót fújtak az orvosok
