Az autizmust 1940-ben definiálták először, de ma már úgy gondolják a szakemberek, hogy a betegség korábban is létezett, a társadalom azonban a mai napig keveset tud róla. Magyarországon 10-15 éve lehet róla tanulni, az ellátórendszer sincs annyira kiépülve, de a lemaradás ellenére a hazai szakemberek a trendekkel, módszerekkel tisztában vannak. A figyelmet az esetszámok, diagnózisok robbanásszerű növekedése irányította az autizmusra. Napjaink vélekedése szerint minden századik ember érintett benne. Régebben ezt sokkal ritkábbra becsülték, de valószínűleg az előfordulási gyakoriság nem azt jelenti, hogy több ilyen fogyatékossággal rendelkező gyerek születik, hanem a diagnózisok száma emelkedett.
Az autizmus – vagyis az autizmus spektrumzavar – kapcsán sokféle megközelítés létezik, de annyi biztos, hogy az alapja valamilyen génmódosulás, amelynek következtében az ember idegrendszere másképp fejlődik – mondta az MNO-nak Szilvásy Zsuzsanna, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke, hozzátéve: a szüléskor fellépő komplikációk befolyásoló hatását is vizsgálták, de ezek mind olyan faktorok, amelyek más fogyatékosságok esetén is számításba jönnek. Az okokat lehet keresni a mai társadalmi szokásokban is: az étkezéssel például nagyon sok káros anyag is bekerülhet a szervezetünkbe, és ha valaki egy sérültebb, érzékenyebb idegrendszerrel születik, akkor az ő tüneteit erősíteni fogja a nem megfelelő táplálkozás – fejtette ki Szilvásy Zsuzsanna.
Az autizmus ma nem gyógyítható orvosi eszközökkel – hívta fel a figyelmet az AOSZ elnöke. A diéta sokat segíthet, ezáltal vannak olyanok, akik jobb állapotba kerülnek, de ettől az autizmus nem múlik el. Egyetlen módon szűrhető, és ennélfogva egyetlen módon javítható az állapot: a viselkedésmintázatot figyelve állapítják meg, hogy valaki autista vagy nem. A gyógyítás, illetve a segítés is egyfajta viselkedésterápia, tehát pedagógiai módszerekkel történik – ismertette Szilvásy Zsuzsanna.
Azt tudja lejátszani, ami már megtörtént
Az autizmus tüneteinek két nagy csoportja van: a kommunikáció és a szociális interakció. Figyelmeztető jel lehet, ha a gyerek nem úgy viselkedik az anyjával, ahogy szokott: például egyáltalán nem reagál az anyjára, és nem érdekli, hogy van-e valami körülötte, vagy nincs. A másik véglet pedig az, akit egyetlenegy pillanatra sem lehet magára hagyni, különben hatalmas üvöltésbe kezd, mert annyira bizonytalan lesz számára minden. Az ilyen gyerekek nem tudják lekövetni, ha mutatunk nekik valamit. Vagy nem kezdenek el beszélni, vagy elvesztik a beszédkészségüket, vagy nagyon furán beszélnek. Ha kérdezünk valamit egy négy-öt éves gyerektől, akkor ő már kommunikációs interakcióra képes, tehát arra válaszol, amit kérdeznek, egy autista gyerek nagy valószínűséggel nem arra fog válaszolni. Vagy visszakérdez, vagy valami egészen másról kezd el beszélni, vagy épp nagyon furán használja a szavakat, mintha picit régiesebb nyelvet használna.
A harmadik nagy tünetcsoport a rugalmas viselkedésszervezés, ami azt jelenti, hogy míg az egészséges ember képes arra, hogy egy olyan helyzetben is helytálljon és megszervezze az életét, ami sosem történt meg vele, addig erre egy autista ember nem képes. Csak azokat a dolgokat tudja önmagában lejátszani, ami vele már megtörtént, vagy meg kell neki tanítani. Mindemellett körülbelül tíz éve kezdtek el írni-beszélni a szakemberek arról, hogy az idegrendszeri sérülés még azt is okozza, hogy a beteg összes érzékszerve másképpen működik. Ez olyan formában jelentkezhet például, hogy az arcokat elmosódottan látja, nincs mélysége a látásának, a hangokat nagyon erőteljesen hallhatja, sőt a hőérzékelése is más. Ez nagymértékben megnehezítheti az ilyen emberek közlekedését is.
Más sínre kerül az élet
A szülők számára a diagnózis mindenképpen egy sokk, de sok esetben megkönnyebbülés abból a szemszögből, hogy sokszor a családok évekig keringenek az ellátórendszerben, mert nem tudják, hogy mi a baja a gyereknek – állítja Szilvásy Zsuzsanna, hozzátéve: mikor felállítják a diagnózist, akkor legalább megnyílik egy út, amin el lehet indulni. A szakértő kiemelte azt is: vannak, akik tagadásba esnek, hogy a gyerek majd kinövi. Nagyon nehéz elfogadniuk, hogy az autista gyerekből autista felnőtt lesz. Sok szülő feldolgozási útja az, hogy ezen a területen kezd el dolgozni, vagy ha nem is foglalkozásszerűen foglalkozik vele, akkor is nagyon sokan önkéntesek lesznek – fűzte hozzá. Az nem kérdés, hogy ezeknek a családoknak megváltozik az élete, más sínre kerül, emellett az is tény, hogy nagyon nehéz gazdasági helyzetbe sodródnak, általában csak egy családfenntartó lesz, közben pedig a kiadásaik nagyon megnőnek, hogyha szeretnék fejlesztésekre hordani a gyereket – fejtette ki az AOSZ elnöke.
Ennek az igen komplikált betegségnek a kezelésére 20-30-40 éve bevált módszerek vannak. Az autisták számára nagyon fontos az átláthatóság, ezért strukturált tereket kell kialakítani körülöttük. Ez a bejósolhatóság nemcsak térileg értendő, hanem annak az átlátását is jelenti, hogy tudja, hogy mi fog vele történni. Az autistákat ezért különböző képek segítik az eligazodásban, a felkeléstől egészen a lefekvésig. Az, hogy kinél milyen eszközt használnak, az autizmus súlyosságától függ. Van olyan, aki megtanul olvasni, őt aztán szavak segítik az eligazodásban. A nap berendezésén túl rengeteg mindent le lehet így modellezni: például hogy hogyan mosunk kezet, hogyan fürdünk, stb. Az étkezésnél például egy mappába behelyezett, ételeket ábrázoló képek közül választja ki adott esetben a gyerek, hogy mit szeretne enni. Ez sokkal egyszerűbb, mintha a hűtőből kellene választania, mert az számára átláthatatlan, a verbális közlés pedig sokszor azért nem célravezető, mert a normális beszédsebesség számukra túl gyors, és elvesztik a fonalat. Ezeken kívül még rengeteg dolog van, mely az autisták esetében alkalmazott evidenciaalapú fejlesztés eszköze.
Megmutatni, hogyan látják a világot
Az Autisták Országos Szövetségének célkitűzése, hogy próbálja képviselni az összes autizmussal élő embert – mondta Szilvásy Zsuzsanna. Ha olyan jogszabályokról határoznak a döntéshozók, melyek érintik a fogyatékos embereket, akkor ők igyekeznek ott lenni és hallatni a hangjukat. Forrásokért is lobbiznak, hogy legyen ellátórendszer, legyenek iskolák, óvodák, munkahelyek, lakóotthonok az autista emberek számára – ismertette az érdekvédő. Mint mondta: a szülőket is támogatják, tréningeket tartanak, ahol arról beszélnek, hogy mi is az autizmus, és milyen lesz az életük. Kiadványokkal is segítik a szülőket, érintetteket a jogszabályokról, támogatási lehetőségekről, terápiákról, ellátóhelyekről. Külföldi szakirodalmat is igyekeznek behozatni és lefordíttatni. Ezek nemcsak a szülőknek szólnak, hanem például a pedagógusoknak is, hiszen egyre több az autista gyerek az óvodákban és iskolákban. Az iskolákban rendhagyó osztályfőnöki órákat is szerveznek, hogy a fiatalokkal megismertessék, miről is szól ez az állapot, és igyekeznek eloszlatni az autizmussal kapcsolatos tévhiteket.
A szervezet harmadik feladata a társadalmi tudat formálása. Ahhoz, hogy egy autista embernek és az ő családjának jó legyen, kell óvoda, iskola, majd kell lakás, munkahely, és hogy ezt elérje, ahhoz szakemberekre van szükség – hangsúlyozta Szilvásy Zsuzsanna. Az AOSZ ezért próbál egyre többet beszélni erről a betegségről, és közelebb hozni az emberekhez. Azt szeretnék, hogy az emberek lássák, az autisták is nagyon sok mindenre képesek, és az ő másképp gondolkodásuk hasznos is lehet a társadalomnak. Az AOSZ vezetője úgy látja: a foglalkoztatásnak az ő életükben pont az lehet a kulcsa, hogy megtalálják azt a képességet, azt a pluszt, amiben ők jók. Nem biztos, hogy mindenkinek van valami nagyon extra képessége, de akinél ezt megtalálják, akkor arrafelé kell őt elterelni. Ha valaki fejből tudja a MÁV összes menetrendjét, akkor neki ezt a képességét kellene hasznosítani.
Pocséklás helyett valódi segítség kell
Az autisták fejlesztése azért is nehéz, mert az oktatási rendszer nem olyan rugalmas – hangsúlyozta Szilvásy Zsuzsanna. A gyerek hiába tudja fejből a MÁV-járatokat, lehet, hogy nem fog sosem eljutni oda, hogy ilyen munkája legyen, mert emellett nem képes megtanulni a történelmet és a magyar irodalmat – hívta fel a figyelmet. Mint mondta: az óvodában még többé-kevésbé el tudják helyezni az autista gyerekeket, mert rugalmasabb és nem olyan magas a követelményrendszere. Az iskolák tekintetében az autizmus súlyosságától függően két lehetőség kínálkozik egyelőre: vannak a sajátos nevelési igényű csoportok és az átlagos, többségi iskolák. Mindkettővel az a baj, hogy autizmus szaktudás nincs, vagy nagyon kevés van. Az AOSZ elnöke szerint ha autista a gyermek, akkor nagy valószínűséggel az értelmileg akadályozottak csoportjába kerül, amivel az a probléma, hogy nem minden autista értelmileg akadályozott, illetve ha az is, de nem fókuszálnak az autizmusára, akkor nem tudnak előrehaladni a fejlesztésben. Jó esetben egy jobb képességű gyerek végigmegy a többségi oktatási rendszeren, de ez nagyon ritka. Ebben a szülő száz százalékig a gyerek mögött van és praktikusan az a fő foglalkozása, hogy a gyereket menedzseli. A többség valahol a nyolc általános és az érettségi között kerül ki az oktatási intézményekből.
Szilvásy Zsuzsanna úgy látja: a felnőttellátásban drámai helyzet mutatkozik. Magyarországon picivel több mint egy tucat lakóotthon van, ahol autista felnőttek tudnak lakni, itt 160 ember számára van hely, ahhoz képest, hogy hazánkban valószínűleg több tízezer felnőtt autista van. Ők vagy a felnőttpszichiátriákon vannak, vagy a tömegintézményekben, illetve otthon élnek a családjukkal. Ez azért borzalmas, mert azt jelenti, hogy ebben az esetben nemcsak az autista van rokkantnyugdíjon, hanem egy családtag is mellette van, úgynevezett ápolási díjon. Az érdekvédő szerint a társadalom számára ez egy iszonyatos pocséklás, hiszen két felnőtt embert tart el az állam, akikből az egyikről biztosan tudjuk, hogy munkaképes, ez maga szülő. Pedig ha az autista gyermek pici korától megfelelő segítséget kap, ugyanolyan hasznos tagja lehet a társadalomnak, mint más, el tud helyezkedni a munkaerőpiacon – hangsúlyozta az AOSZ elnöke, hozzátéve: ugyanakkor azt is látni kell, hogy először muszáj pénzt, időt és energiát belerakni a jelenlegi ellátórendszerbe, és körülbelül egy fél vagy egy teljes generáció múlva fordulhat meg a helyzet, amikor ez már gazdaságos lesz. Ezt a célt szolgálja a szövetség által kidolgozott országos autizmusstratégia is.
rendőrkapitány
Kóros elmeállapotú nő akart bírót és rendőrkapitányt ölni
A hivatalokat is megfenyegette.
