Gyerekek, akikről megfeledkezik a rendszer

Nincs elég gyógypedagógus a sérültek kezelésére, a szülők gyakran magukra maradnak a nehézségeikkel.

Kiemeli, a korai fejlesztésben arra kell koncentrálni, hogy a kicsi adottságaihoz képest egészséges érzelmi állapotú legyen. Nem megszüntetni akarják a sérülést, hanem abban segíteni a gyereket, hogy az adott látásteljesítménnyel a lehető legteljesebb megismerése és gyerekkora lehessen.

A gyógypedagógus három évig heti rendszerességgel, otthonukban foglalkozott Pannával, a halmozottan sérült kislánnyal. Mély kötődés alakult ki köztük. Panna édesanyja, Boros Judit élettel teli, sziporkázó nő, aki meglepő őszinteséggel mesél az őt ért családi tragédiák sorozatáról. Mint mondja, Panna egészségesként született, ám néhány órával a világra jötte után az orvosai úgy ítélték meg, vérpótlásra van szüksége. Szervezete nem bírta a terhelést, agyvérzést kapott. Az eset után a szellemi és látássérült babát a szülei gondjaira bízták, akik nyolc éve féltő szeretettel nevelik.

Panna jó humorú, játékos kislány, az édesanyja büszkén sétál vele végig az utcán. Mindig hatalmas mosollyal viszonozza az emberek zavart tekintetét, sosem panaszkodik. Csinos, életrevaló nőként célja, hogy megmutassa, igenis súlyos problémákkal is lehet boldog életet élni. Reméli, a helyzete arra ösztönzi az embereket, hogy gondolják át saját a gondjaik súlyosságát és az azokhoz való hozzáállásukat. „A sérült gyerekeket nevelő anyáknak nem kell lemondaniuk önmagukról, sem szégyenkezniük. Jó volna, ha emelt fővel járhatnának még akkor is, ha egy idő után a helyzet úgy kívánja, hogy gondozóintézménybe adják csemetéjüket.”

Boros Attila, Panna édesapja festőművész, vallási témájú képeiből nemrégiben Rómában rendeztek kiállítást. Panna mellett 12 éves lányával és 15 éves fiával is igyekszik annyi időt tölteni, amennyit csak lehet.

Mint kiderül, a szülők már többféle kezelést is kipróbáltak a mosolygós kislánnyal. Időt, energiát és pénzt nem sajnálva, orvosaik tanácsai ellenére Kínát is megjárták, ahol őssejtbeültetéssel próbálkoztak, sikertelenül. Bár egy ideig úgy tűnt, a terápia hatására javul Panna állapota, végül mindig visszaesett. A szülők néhány év után felhagytak a folyamatos, kétségbeesett próbálkozással.

– Az a tapasztalatunk, hogy az egészségügyben egyáltalán nem törekednek arra, hogy felvilágosítsák a szülőket a lehetőségeikről. Ez súlyos probléma, nem lenne szabad ennyire magukra hagyni őket. A legnehezebb annak elfogadása volt, hogy Panna nem fog rendbe jönni, nem tehetünk semmit azért, hogy egészséges kislány legyen. Idővel a reménykedés egyfajta gyakorlatias szemléletté alakul át. A mindennapokban a humor a legnagyobb fegyverünk, anélkül nem lehetne elviselni egy ilyen helyzetet – meséli Boros Attila. – Muszáj az embernek a saját szerencsétlenségén is nevetnie, másképp megőrülnénk – erősíti meg férjét Judit.

Panna halmozottan sérült gyerekek számára létrehozott gondozó- és fejlesztőközpontba jár iskolába, ám édesapja szerint annak ellenére, hogy az intézményben szeretetteljes közeg és önfeláldozó pedagógusok veszik körül, a szakemberhiány miatt idősebb és esetenként súlyosabb állapotú fiatalokkal kell együtt lennie, akiknek mindegyike különböző törődést igényelne. A teljes odaadás mellett sincs lehetőség minden gyereket személyre szólóan kezelni.

Boros Attila a problémák kezelésénél és a sérült gyermek megfelelő fizikai és lelki ápolásánál a család fontosságát is kiemeli, úgy véli, manapság a házaspárok az első hangos szó után könnyedén elválnak, kiveszett az emberekből a kitartás, a másik ember elfogadásának képessége. – Olyan apró dolgok miatt esnek szét családok, ami elképzelhetetlen azoknál, akik igazán nehéz helyzetben vannak. Jó volna, ha mások példát vennének ezekről az emberekről ahelyett, hogy szánják őket – mondja.