Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) elkötelezett a ritka betegségek korai felismerése és a betegek hatékony gondozása mellett, és partneri együttműködésre törekszik az őket képviselő civil szervezetekkel és a szakemberekkel.
Az Emmi szombaton az MTI-hez eljuttatott közleményében emlékeztetett: február utolsó napja a ritka betegségek világnapja.
Közölték: az Európai Unióban ritka betegségnek minősül az, amely tízezer emberből ötnél kevesebbet érint. Az Európai Unióban jelenleg a lakosság 5 százaléka (20-30 millió ember) szenved a körülbelül 6000 különböző ritka betegség valamelyikében.
E betegségek legtöbbjének hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is – írták, kiemelve: általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó.
Kitértek arra is, hogy bár a legtöbb esetben nem áll rendelkezésre az oki kezelés, számos esetben javítható az életminőség és meghosszabbítható az élettartam.
A ritka betegségek ellátása speciális szolgáltatásokat igényel, ennek szellemében hozták létre a ritka betegségek szakértői központjait a négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, ahol a gyógyító munka mellett magas szintű kutatómunka is folyik – közölték.
Rámutattak arra, hogy a ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván. Az alacsony esetszám megköveteli, hogy megosszák egymással a jó gyakorlatokat. Erre jó lehetőség a ritka betegségek európai referenciahálózata, amelybe Magyarország az elmúlt időszakban aktívan bekapcsolódott.
Kollár Kingát azért nem váltja le Brüsszel, mert nagyon kevés ilyen embert találnak.
Mintegy 50 kilométert utazott a vírus, és ebben a Gulyás Márton vezette Partizánnak, valamint a a Tisza agrárpolitikai szakértőjének is lehet felelőssége.
A húsvét, a kereszténység legnagyobb, Jézus feltámadását hirdető ünnepe.
A kormányfő szerint az amerikai kormánnyal már folynak a tárgyalások, amelyeknek akár már fél év múlva lehetnek kézzelfogható eredményei.
Mutatjuk az Orbán-kormány leglelkesebb támogatóját, Magyar Pétert – videó
A Liverpool már vasárnap bajnok lehet, de mi lesz Szoboszlaival?
Nagy Duett: Aurelio szívszorító vallomást tett a kislányáról
Traubisoda: alig tért vissza, máris eltűnt a boltok polcairól a legendás magyar üdítő – ez áll a háttérben
Kiderült a titok: ezért olyan olcsó az IKEA-ban mindenki kedvence, a svéd húsgolyó
Oroszország lépett, Lengyelországban felszálltak a NATO vadászgépek
Koskovics Zoltán: Sorsdöntő válaszúthoz érkezett Európa
Szombati sportműsor: Paks–Puskás az NB I-ben
Az olimpiai bajnoknő sokkolta a résztvevőket a fia iskolai futóversenyén + videó
Donald Trump világsztárt fogadott az Ovális irodában
Macron szembeszáll Trumppal
Bezártak a boltok a négynapos húsvéti ünnepek idejére, de van egy kiskapu
Kollár Kingát azért nem váltja le Brüsszel, mert nagyon kevés ilyen embert találnak.
Mintegy 50 kilométert utazott a vírus, és ebben a Gulyás Márton vezette Partizánnak, valamint a a Tisza agrárpolitikai szakértőjének is lehet felelőssége.
A húsvét, a kereszténység legnagyobb, Jézus feltámadását hirdető ünnepe.
A kormányfő szerint az amerikai kormánnyal már folynak a tárgyalások, amelyeknek akár már fél év múlva lehetnek kézzelfogható eredményei.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Kollár Kingát azért nem váltja le Brüsszel, mert nagyon kevés ilyen embert találnak.
Mintegy 50 kilométert utazott a vírus, és ebben a Gulyás Márton vezette Partizánnak, valamint a a Tisza agrárpolitikai szakértőjének is lehet felelőssége.
A húsvét, a kereszténység legnagyobb, Jézus feltámadását hirdető ünnepe.
A kormányfő szerint az amerikai kormánnyal már folynak a tárgyalások, amelyeknek akár már fél év múlva lehetnek kézzelfogható eredményei.
Deák Dániel szerint a tiszás rajongotáborrá vált balliberális nyilvánosság egyszerűen nem talál fogást a miniszterelnök csütörtöki interjúján.
Kollár Kinga vallomással felérő felszólalása egyrészt megmutatta, hogy a Tisza hézagmentesen belesimult az Európai Néppárt magyarellenes politikájába, másrészt érthetővé tette, mit értett Magyar az alatt, hogy Soros-ügynökök képviselik a pártját az EP-ben.
Mutatjuk, hogy lehet áruhoz jutni, ha valami nem várhat keddig.
The Tisza Party has already decided to support Ukraine's EU membership.
Az utolsó kört hirdette meg a felszámoló a Mazzanti Automobili eszközeire, ha nincs vevő, megszűnik az olasz márka.
Amerika a hívők nemzete – hangsúlyozta az Egyesült Államok elnöke.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
