Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) elkötelezett a ritka betegségek korai felismerése és a betegek hatékony gondozása mellett, és partneri együttműködésre törekszik az őket képviselő civil szervezetekkel és a szakemberekkel.
Az Emmi szombaton az MTI-hez eljuttatott közleményében emlékeztetett: február utolsó napja a ritka betegségek világnapja.
Közölték: az Európai Unióban ritka betegségnek minősül az, amely tízezer emberből ötnél kevesebbet érint. Az Európai Unióban jelenleg a lakosság 5 százaléka (20-30 millió ember) szenved a körülbelül 6000 különböző ritka betegség valamelyikében.
E betegségek legtöbbjének hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is – írták, kiemelve: általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó.
Kitértek arra is, hogy bár a legtöbb esetben nem áll rendelkezésre az oki kezelés, számos esetben javítható az életminőség és meghosszabbítható az élettartam.
A ritka betegségek ellátása speciális szolgáltatásokat igényel, ennek szellemében hozták létre a ritka betegségek szakértői központjait a négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, ahol a gyógyító munka mellett magas szintű kutatómunka is folyik – közölték.
Rámutattak arra, hogy a ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván. Az alacsony esetszám megköveteli, hogy megosszák egymással a jó gyakorlatokat. Erre jó lehetőség a ritka betegségek európai referenciahálózata, amelybe Magyarország az elmúlt időszakban aktívan bekapcsolódott.
A politikusok nem örvendeznek.
Márton Áron megkapta aTiszteletreméltó címet.
A termékfrissítés januártól kezdődik majd.
Nincs sem alpolgármester, sem bizottságok, sem új szabályzat.
Dömötör Csaba: Magyar Péter engem kérdezett, válaszoltam - videó
Az orosz–ukrán háború menetéről kérdezik Putyint – itt követheti élőben + videó
Rendőrnő vitte az icipici fehér koporsót: halála után sem törődött senki az apró kisbabával
Valóságos pénzesőt jelenthet Magyarországnak, ha Orbán tényleg kijátssza a Trump-kártyát
Rejtélyesen tűntek el az alföldi tanya lakói
„Meddig akar még a mentelmi joga mögé bújni?” – Brüsszelben kérdezték fel Magyar Pétert (VIDEÓ)
Schmidt Mária váratlan karácsonyi ajándékát Magyar Péter nem teszi majd a fa alá
Máris bejelentették a Red Bull új pilótáját
Béke karácsonyra
Életet mentett a TV2 üdvöskéje éppen adás előtt + videó
Mentelmi joga mögé bújik Magyar Péter
Rejtély, Szoboszlai miért nem vállalta a felkérést, amit Szalah és Van Dijk igen
A politikusok nem örvendeznek.
Márton Áron megkapta aTiszteletreméltó címet.
A termékfrissítés januártól kezdődik majd.
Nincs sem alpolgármester, sem bizottságok, sem új szabályzat.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
A politikusok nem örvendeznek.
Változnak a szokások karácsony előtt.
Márton Áron megkapta aTiszteletreméltó címet.
A termékfrissítés januártól kezdődik majd.
Nincs sem alpolgármester, sem bizottságok, sem új szabályzat.
Modernebb eszközöket állítottak szolgálatba.
Két autót felgyújtottak, és egy erdő szélén hagyták, hogy eltüntessék a nyomaikat.
Az Alkotmányvédelmi Hivatal vizsgálata cáfolta a Tisza Párt elnökének állításait.
A háborúpártiak a legfiatalabbakat is elküldenék meghalni.
Sokkal egyszerűbbé vált az ügyintézés.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
