„Folyamatosan vártuk, hogy megcsörrenjen a telefon”

Sokszor a hozzátartozók tiltakoznak a transzplantáció ellen.

Adrienn alig másfél évesen magas lázzal és ödémával került a soproni kórházba, ahonnan két hónapnyi kezelés után Budapestre, az I. Számú Gyermekgyógyászati Klinikára szállították, ott diagnosztizálták nála az FSGS- szindrómát, amely tulajdonképpen egy genetikailag örökölhető gyógyíthatatlan betegség, ami tönkreteszi a vesét. – A lányom hamar a transzplantációs listára került, mivel a betegség miatt öt és fél éves korában a veséjét el kellett távolítani. Sajnos azonban az első riasztás utáni átültetés sikertelennek bizonyult, csupán egy éjszakát bírt a szerv – mesélte lapunknak Taschek Eszter, Adrienn édesanyja. Ezt követően a várakozás hosszú hónapjai következtek, másfél évig nem találtak donort, a kislánynál pedig testen belüli vértisztításra, vagyis hasi dialízisre volt szükség.

A kicsi állapota közben folyamatosan romlott, hashártyagyulladást is kapott. Emiatt a családnak már kétnaponta, mentővel kellett ingáznia Sopron és Budapest között, testen kívüli vértisztításra (hemodialízis) is szükség volt. – Folyamatosan vártuk, hogy megcsörrenjen a telefon, kétségbe ejtő volt, amikor Adrienn állapota hirtelen sokat romlott, de nem omlottunk össze, igyekeztünk jól kezelni a helyzetet – mondta az édesanya.

Az akkor hétéves kislánynál felmerült, hogy a szülők veséjét ültessék át – bár az alapbetegsége miatt ennek is komoly kockázatai voltak –, ezzel egy évre talán meg lehetett volna oldani, hogy a gyerek életben maradjon. – Végül a műtét előtt nem sokkal, hajnali háromkor megszólalt a telefon, hogy azonnal menjünk Budapestre, mert megvan a vese. Pillanatok alatt bedobáltuk a szükséges holmikat a bőröndbe, és siettünk, ahogy tudtunk – mesélte Taschek Eszter. A kislány egy 39 éves, agyvérzésben elhunyt magyar nő veséjét kapta meg, a szülők a mai napig hálásak neki. Ennek már közel 12 éve, Adrienn pedig mára teljes életet élhet, de a története ma is aktuális, hiszen jelenleg is sokan várják azt a bizonyos telefonhívást, ami egy új élet lehetőségét jelenti.

Arra a kérdésre, hogy fordított helyzetben ők felajánlanák-e saját, vagy gyermekük szerveit, Taschek Eszter úgy válaszolt, beszéltek erről a családban, és neki, a férjének, és felnőtt, egészséges lányuknak is egyértelmű lenne a döntés. – Mindannyian szeretnénk, hogy adott esetben a szerveink másokon segítsenek, hiszen a transzplantáció életet menthet – hangsúlyozta Adrienn anyukája, aki szerint ugyanakkor egy kisgyermek halála esetében ez egy nagyon nehéz és tragikus szülői döntés, de fontos belegondolni, hogy milyen sok ember életét lehet így megmenteni.

Magyarországon a felnőttkorú agyhalottak esetében a feltételezett beleegyezés elve él, ez azt jelenti, hogy ha valaki életében írásban nem tiltakozott az ellen, hogy halála esetén a szerveit transzplantációs céllal eltávolítsák, akkor az – nagykorú, cselekvőképes állampolgárok esetében – elvégezhető, bár hazánkban jelenleg ez messze nem elég. Mihály Sándor, az Országos Vérellátó Szolgálat, Szervkoordinációs Iroda igazgatója lapunknak kifejtette: ha az elhunytnak nincs írásbeli tiltakozó nyilatkozata, akkor nincs jogi érv a donáció meghiúsulására, a hozzátartozók sem akadályozhatnák meg.

Ez a gyakorlatban azonban sajnos nem valósul meg a család tiltakozása miatt. – Ennek hátterében leginkább a tájékozatlanság áll, mert ma Magyarországon nem beszélünk a halálról, vagy a szervadományozásról. Ezért egy hirtelen tragédia kapcsán a hozzátartozók nehezen, vagy egyáltalán nem értik meg, miért fontos, hogy szeretteik szerveit felajánlják az arra rászorulóknak – mondta Mihály Sándor. Kifejtette, az agyhalál egyenlő az egyén halálával, mert ilyenkor az összes agyi működés végérvényesen és visszafordíthatatlanul megszűnik. Azonban a szív még önállóan dobog, és pumpálja a vért a test többi részébe. Bár a szervezet ekkor már nem képes az önálló légzésre, lélegeztetőgéppel azonban átmenetileg fenntartható a szív, a hasi és a mellkasi szervek oxigénellátása, illetve a vérkeringés, ezáltal az agy kivételével a többi szerv működése is biztosítható.

– Fontos, hogy a szervdonációról akkor tájékoztassák a családot, amikor már egészen biztos, hogy megértették: bár a gépek még lélegeztetik, valójában a hozzátartozójuk már nem él. Ez a tájékoztatás a kezelőorvos feladata, de nagyon nehéz elég időt fordítani ezekre a beszélgetésekre, ha több súlyos állapotú beteg ellátását is el kell végezni. A problémára megoldást jelenthet a kórházi koordinátorok alkalmazása, akiknek egyik fontos feladata éppen a hozzátartozók tájékoztatása lenne – fejtette ki Mihály Sándor.

Kiskorú esetén ugyanakkor nem beszélhetünk feltételezett beleegyezésről, ott a donációhoz minden esetben szükséges a törvényes képviselő írásos hozzájárulása – mondta Mihály Sándor. Hazánkban viszonylag ritka, hogy 18 év alatti agyhalottak lesznek donorok, bár tavaly többször is előfordult, hogy a gyermekét elvesztő szülő vetette fel a szervadományozás lehetőségét.

Több szempontból is előnyösebb azonban, ha egy beteg gyermek nem idegentől, hanem egy családtagjától, élő donortól kap szervet, hiszen a két tervezett műtét egymás melletti helyiségekben zajlik, így a szerv csak néhány métert tesz meg, és szinte azonnal be is ültetik – fejtette ki Mihály Sándor.

– A tavalyi évben hazánkban 48 élő donoros szervátültetést dokumentáltak, és ezek a számok a felnőtt átültetéseket is tartalmazzák – nyilatkozta Mihály Sándor. Az egyéves kor alatti szervátültetésekkel kapcsolatban elmondta, 2014-ben mindössze egyetlen ilyen eset volt, akkor szívátültetés történt. A gyermekeknél a legtöbb esetben veleszületett betegségek miatti elégtelen működés teszi szükségessé a szervátültetés, amelyre a donorok alacsony száma miatt akár hónapokig, évekig is várakozhatnak a kicsik.

Máthé Zoltán, a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának igazgatója lapunkat arról tájékoztatta, hogy veseátültetésre jelenleg 20-25 beteg gyermek várakozik, de a számuk sajnos folyamatosan növekszik. – Az átültetések közül a gyermekeknél a vese a leggyakoribb, évi 10-15 ilyen beavatkozásról beszélhetünk, ezek közül 5-6 esetben van szó élő donoros műtétről, a leggyakrabban valamelyik szülő az adományozó – nyilatkozta Máthé Zoltán.

Mint megtudtuk, az elmúlt két hétben négy gyermeknél végeztek transzplantációt a klinikán, három esetben vesét kapott a beteg, míg egy alkalommal végeztek sürgős májátültetést. Az igazgató is megerősítette, hogy gyermekdonorok ritkán vannak, szerinte évi 4-5 esetről beszélhetünk, vagyis a legtöbb gyermek vagy családtagtól, vagy ismeretlen, már agyhalott felnőtt személytől kaphat vesét, vagy életmentő májat. – Éppen a napokban műtöttünk egy kisgyermeket, akinél az édesanya lett volna a donor, de az utolsó pillanatban jelzett az Eurotransplant, hogy van egy alkalmasabb szerv, így végül azt ültettük be, és ha probléma lenne később, a szülő még mindig segíthet – tudatta az igazgató. Magyarország 2013. július 1-jétől tagja az Eurotransplantnak, aminek következtében a betegek jóval hamarabb juthatnak megfelelő szervhez, és a műtétek száma is megemelkedett.

Máthé Zoltán szerint hazánkban a kisbabás szülők vannak a legnehezebb helyzetben. A vese- és szívműtétek itthon is elvégezhetők, de a tárgyi és technikai feltételek hiánya miatt az új tüdőre vagy májra váró csecsemőket egyelőre csak külföldön tudják operálni. Ausztriába, illetve Németországba kell utazniuk a családoknak, de az Országos Egészségbiztosítási Pénztár ezeket a műtéteket is megtéríti.

Ahogy arról korábban már írtunk, júliusban egy Balatonfürednél elgázolt kilencéves kislány szülei határoztak úgy, hogy gyermekük szerveit felajánlják a transzplantációs központnak, ezzel a döntésükkel több gyermek életét is megmenthették. Akik a transzplantációs listán szerepelnek, mindennap utazásra készen állva várják, hogy megcsörrenjen a telefon, és elmondják nekik, találtak alkalmas szervet a számukra. Így volt ez a 11 hónapos Tímea esetében is. Lapunknak édesanyja, Siposné Bikali Éva mesélt.

– Timi koraszülöttként jött a világra, hamar kiderült, hogy komoly baj van, nem működik megfelelően a mája, többször majdnem elvesztettük. 2006-ban operálták meg 11 hónapos várakozási idő után Hamburgban, májátültetésre volt szüksége, de nagyon legyengült, az úton agyvérzést is kapott. Mire kiértünk, a vészhelyzeti lista élére került, ezért 48 órán belül újra megműtötték. A szülőknek, akik felajánlották a szerveket, üzenném, hogy minden tiszteletem az övék, és valójában mindegy, kik kapták meg a kisgyerek többi szervét, mert biztos, hogy jó helyre kerültek, a legbetegebbekhez – fogalmazott.

A Nemzeti Szervdonációs Regiszter legfrissebb adataiból kiderül, hogy Magyarországon 2015-ben eddig 264 elhunyt donortól származó vesét ültettek be, míg 37 élő donoros műtét volt. A májátültetések száma 83, 13 beteg esett át kombinált vese- és hasnyálmirigy-átültetésen.

41-en kaptak új szívet és 24 tüdőátültetés történt magyar donorok segítségével Bécsben. A Szervkoordinációs Iroda adatai szerint 2014-ben összesen kilenc olyan eset volt, amikor agyhalott gyermek volt a donor, szerveiket felhasználva öt szív-, négy vese- és egy májátültetést hajtottak végre. A felnőttekkel együtt tavaly 342 vese-, 75 máj-, 58 szív- és 14 kombinált vese- és hasnyálmirigy-átültetés történt agyhalott donorok segítségével. A legtöbb veseátültetés is 2014-ben volt az Eurotransplant szerint, ezeket a Semmelweis Egyetem klinikáján végezték. Nyolc európai tagország transzplantációs centrumait összehasonlítva a klinika az élvonalban végzett a hasi szervek területén: 236 veseátültetéssel az első, a 75 májtranszplantációval az ötödik lett a magyar klinika. A technológiai fejlődésnek köszönhetően a májtranszplantációs műtétek 30-40 százalékánál már „vér nélkül” operálnak a sebészek. Az új módszer alkalmazásával a beteg szervezetének igénybevétele jelentősen kisebb, gyorsabb a felépülés és gyógyulás, de nő a transzplantáltak rövid és hosszú távú túlélésének esélye is. A tervek szerint még az idén sor kerülhet az első tüdőtranszplantációra is Budapesten, mégpedig az Országos Onkológiai Intézet sebészeti tömbjének mellkassebészeti osztályán, amely egyben a Semmelweis Egyetem Mellkassebészeti Tanszéke. Megtudtuk, a bonyolult, többórás műtétet Lang György vezetésével végzi majd egy orvoscsoport. A professzor jelenleg Bécsben operálja a magyar pácienseket. A pontos dátum még nem ismert, jelenleg a technikai feltételek megteremtése zajlik. (K. Sz.)