– Személyes tragédia miatt döntött úgy, hogy elindítja a mozgalmat, miután kiderült, ritka, de nagyon súlyos beteg babát vár. Mit szeretne elérni?
– Tavaly májusban az ötödik gyermekünknél a genetikai vizsgálat során kiderült, hogy Edwards-kóros. Ez egy rendkívül súlyos, élettel összeegyeztethetetlen betegség, a diagnosztizált babák fele már a születés előtt meghal. Átlagosan minden hétszázadik kicsit érint a betegség, mely növekedési visszamaradást, légzési nehézségeket, szívproblémákat, szellemi és testi fogyatékosságot is okoz. A hír, hogy beteg a babánk, sokként ért minket, hiszen a 12. heti genetikai ultrahangon minden értéket rendben találtak. A pici már mozgolódott. Az ultrahanggal egy időben levett vér azonban nem hozott jó eredményt. Kiderült, hogy közepes a kromoszóma-rendellenesség kockázata, ezt követően további vizsgálattal megállapították, hogy a baba biztosan beteg. A Babagenetika mozgalom szeretne minél pontosabb képet adni arról, hogy melyek az életkornak megfelelő ideális vizsgálati módszerek, ezek hol érhetők el, és milyen kockázatai lehetnek a szűréseknek. Emellett abban is segítséget nyújtanak a szakértőkkel, hogy ha valaki a gyermek megtartása mellett dönt, hova fordulhat. Célom, hogy a szervezetek összefogása és együttműködése révén az emberek másképp ítéljék meg fogyatékos társaikat.
– Az Edwards-kór miatt végül lemondtak a kicsiről. Hogyan próbálják feldolgozni a veszteséget?
– A műtét nagyon megviselt engem és a férjemet is, még mindig nem tudtuk feldolgozni, azt hiszem, nagyon hosszú folyamat lesz, mire sikerül valamennyire megemésztenünk. Máig járunk terápiára. Képtelen vagyok visszamenni abba a kórházba, ahol a műtétet végezték, szeretném, hogy a lehető legkevesebb nőnek kelljen keresztülmennie azon, amin nekem és a családomnak. Azért nehéz egy ilyen helyzet, mert másként dolgozzák fel a gyerekek, a férjem és én is. Ha én szívesen beszélnék a történtekről, előfordul, hogy a párom éppen egy zárkózottabb időszakot él át, ez a kommunikációs nehézség pedig mindenkinek fájdalmas. Emellett a Babagenetika miatti kampány során rendszeresen beszélek a történtekről, ami újra és újra feltépi a sebeket.
– Mégis vállalja a megpróbáltatásokat, és rendíthetetlenül tör előre.
– Igen, éppen azért, mert egyre többen ismerik meg a mozgalmat és azt, hogy miért olyan fontos, hogy államilag támogatottak legyenek ezek a vizsgálatok, illetve miért szükséges, hogy elvégeztessék őket a kismamák. A Magyar Vöröskereszt is mögénk állt, ami sokat jelent, és egyre több levelet kapunk édesanyáktól is, amik mind-mind arra ösztönöznek, hogy folytassam. Egy genetikai vizsgálat most 10-15 ezer forinttól indul, a cél, hogy ezt támogassa az állam, és mindenki számára elérhetők legyenek.
– Mielőtt meghozta ezt a súlyos döntést, hol próbált tájékozódni a betegségről, és milyen tapasztalatai voltak ezzel kapcsolatban?
– Igyekeztem szakmai szinten utánanézni a betegségnek, nem olvastam véleményeket, fórumokat, kommenteket, mert egészen elképesztő tudatlanság uralkodik egy-két ilyen oldalon. Az orvosok részletesen tájékoztattak, bár erre nem állami finanszírozású, hanem magánintézményben került sor. Akkor tudatosult bennem, hogy ami ma Magyarországon ingyenes vizsgálatnak számít, az a 12. heti genetikai ultrahang, ezen a mi eredményeink is tökéletesek voltak. Ha nem megyünk el egy fizetős vizsgálatra, akkor még hetek teltek volna el, mire megtudjuk, hogy valami nincs rendben. Bizonyos elváltozások ugyanis ennyire korán csak vérvizsgálattal, illetve invazív módon szűrhetők. Még a sokak által ismert Down-szindrómát is csupán 70 százalékban mutatja ki a 12. heti, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár által finanszírozott ultrahang. Nem mindegy tehát, hogy milyen szűrővizsgálathoz jutnak hozzá a kismamák. Jelenleg sajnos jó néhány rendellenesség szűrése csak térítés ellenében végezhető el. Hazánkban nem mindenki engedheti meg magának a kombinált vértesztet, hiszen ez legalább 10-15 ezer forint. Sajnos az állami ellátásban kevés genetikus és ultrahangos specialista dolgozik, és mindig nagyon sokan várnak rájuk, így messze nem jut annyi idő egy-egy kismamára, mint kellene. Probléma az is, hogy míg magánintézményben a 12. héten elvégezhetők a szükséges vizsgálatok, addig az államilag finanszírozott ellátás során akár a 22. hétig is kitolódhat a diagnózis felállítása. Egyre többen keresnek meg olyan történetekkel is, amelyek azt bizonyítják, hogy alulinformáltak a kismamák.
– Sok édesanyától kap levelet, és személyesen is egyre többen keresik meg. Milyen élethelyzetekkel találkozik ilyenkor?
– Volt, akinél kiderült, hogy súlyos beteg a baba, a művi abortusz alatt azonban valamilyen kórokozó került a nő szervezetébe, ami miatt nem lehet több gyermeke. Ez felfoghatatlan tragédia. De több hírességről is tudok, akinél kiderült, hogy Down-szindrómás a gyermek, mégis vállalták a picit, és most boldogan élnek.
– Az utóbbi időben egyre szaporodnak a szüléssel, a babák egészségével kapcsolatos műhibaperek. Ehhez kapcsolódóan a Down Alapítvány nemrég közleményben jelezte, nem támogatják, hogy a Down-szindrómás szülők műhibapereket indítsanak, helyette inkább a korai fejlesztésre és az oktatásra kellene koncentrálni. Mit gondol erről?
– A Down-szindrómával lehet minőségi életet élni, mégis gyakran találkozom azzal, hogy az orvosok inkább lebeszélnék a szülőket arról, hogy ilyen babát vállaljanak, elrettentő fotókat is mutatnak nekik. Szerintem ez megengedhetetlen! A Babagenetika mögött komoly szakmai háttér van, többek között a Down Alapítványtól is együttműködünk egy szakértővel, aki egy Down-szindrómás gyermeket nevel. Így hitelesen el tudja mondani az édesanyáknak, miről szól egy ilyen helyzet. Célunk segíteni az édesanyákat, hogy a számukra leghelyesebb döntést hozzák. Ebben nem befolyásoljuk őket, de minden szakmai támogatást, információt megadunk, hogy aztán megbékéljenek, és együtt tudjanak élni a döntésükkel. Amikor kiderül, hogy nem egészséges a baba, számtalan nézőpont létezik, és nem helyes az egyik vagy a másik irányba taszítani a szülőket. Egy szegedi édesanya például nemrégiben arról számolt be, ha tudta volna, hogy az ő babája Down-szindrómás, akkor nem vállalta volna. De ilyen esetben hogyan indítható műhibaper? Ki hibázott? Valójában senki, hiszen azért nem szűrték ki a szindrómát, mert jelenleg nincsenek meg az államilag támogatott feltételei a teljes szűrővizsgálatnak. Ezen szeretnénk változtatni.
– A mozgalom gyakran szakértőkhöz irányítja a várandós nőket. Kikkel állnak kapcsolatban, mely intézmények támogatják a Babagenetikát? Vidéken hova fordulhatnak a szülők?
– A honlapra hamarosan kikerül egy térkép, amely pont arról tájékoztat majd, hogy a lakhelyhez legközelebb hol van olyan intézmény, amely végez genetikai szűréseket. Aki a szakmában a térítéses oldalon számít, az mind mellettünk áll, és Rigó János professzor, a Semmelweis Egyetem munkatársa is támogat minket. Emellett azonban fontosnak tartom, hogy a szervezetek fogjanak össze, és jó lenne, ha az emberek is másképpen, támogatóbban gondolkodnának a fogyatékkal élőkkel kapcsolatban.
