Tíz ritka betegséggel élő ember közül kilenc tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását – derült ki az Európai ritka barométer felmérésből. Az Eurordis összeurópai felmérésben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) is résztvett, a kutatásba eddig nyolcezerötszáz főt vontak be, de az adatok felmérése tovább zajlik.
Több e-receptet váltanak be a járvány miatt
A koronavírus-járvány idején a ritka betegséggel élők döntő többsége találkozott egyes kezelések, vizsgálatok elmaradásával vagy elhalasztásával az Európai ritka barométer felmérés magyar adatai alapján. A kutatás ugyanakkor rávilágított arra is, hogy sokkal többen kezdték el használni a telemedicinát, és hosszú távon is hasznosnak bizonyult az e-recept gyakorlati alkalmazása.

A ritka betegséggel élő magyarok szerint leginkább a rehabilitációs kezelések maradtak el, a válaszadók közel kétharmada (63 százalék) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt. A különféle diagnosztikai vizsgálatok – például vérvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok – teljes elmaradását pedig közel minden második válaszadó (43 százalék) jelezte. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint húsz százaléka mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával. Az egészségügyi ellátások mellett a szociális munkások, pszichológusok és egyéb szociális ellátások is megszakadtak a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72 százaléka genetikai, amelyek 70 százaléka gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében.
A változásoknak voltak pozitív oldalai is: a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát. A felmérést kitöltők kilencven százaléka jelezte, hogy hosszú távon is hasznos volt ez a tapasztalat. Az e-receptek felírása a gyógyászati segédeszközök területén szintén előnyösnek bizonyult. A válaszadók kétharmadának (65 százalékának) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először –, és a válaszadók mindegyike hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.
Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek, alapvető fontosságú, hogy minden országban figyelem jusson a veszélyeztetett emberek – beleértve a ritka betegséggel élők – sajátos szükségleteire – hívta fel a figyelmet a Rirosz. Hozzátették, az európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásában.
A téma legfrissebb hírei
Tovább az összes cikkhez
Kocsis Máté: A Tisza Párt ukrán kapcsolatai sérthetik az ország szuverenitását
A frakcióvezető szerint maga Ruszin-Szendi Romulusz lehet a kapcsolat.

Még ne tegye el a pulóvert, szüksége lesz rá
A borúsan induló reggel után néhol esőre is számítani kell.

Dobrev Klára küldhette meg a selyemzsinórt Gyurcsánynak
Feltűnő egyezések vannak Gyurcsány Ferenc 2009-es és 2025-ös lemondása között.

Magyar Péter óriási árat fizethet a kettős beszédért Ukrajna ügyében
A Tisza Párt politikusai és EP-képviselőik több alkalommal is megszavaztak ukránpárti határozatokat.
Ne maradjon le a Magyar Nemzet legjobb írásairól, olvassa őket minden nap!
- Iratkozzon fel hírlevelünkre
- Csatlakozzon hozzánk Facebookon és Twitteren
- Kövesse csatornáinkat Instagrammon, Videán, YouTube-on és RSS-en

Hiába titkolták, kiderült Gyurcsány Ferenc döntésének oka

A testvérem mondta meg, hogy kirúgtak az olimpiai csapatból

Kubatov Gábor posztja a szívbajt hozta a Fradi szurkolóira

Megtörte a csendet Erdő Péter: kiderült, hogy nyerte meg a pápaválasztást XIV. Leó

Az édesanya karjából akarták kitépni gyermekét a miskolci buszon

Hivatalos: meggondolták magukat a kínaiak a szegedi Byd-gyárról – mégse csak elektromos autókat fognak gyártani, de ennek megvan az oka

Gulácsi Péter mindent elveszített, Lőw Zsolttal nem beszél magyarul

Itt a vége! Kemény döntést hozott Manuel Neuer 15 évvel fiatalabb felesége – galéria

"A Fradi a bíróval volt jobb" - Bognár György súlyos kritikája

A Szoboszlaival balhézó Arda Güler újra üzent: „Gyalázol? Szétzúzlak!”

Ezért válik el Gyurcsány Ferenc és Dobrev Klára

Szanyi Tibor robbantott, lerántotta a leplet Gyurcsány lemondásáról
Címoldalról ajánljuk
Tovább az összes cikkhez
Kocsis Máté: A Tisza Párt ukrán kapcsolatai sérthetik az ország szuverenitását
A frakcióvezető szerint maga Ruszin-Szendi Romulusz lehet a kapcsolat.

Még ne tegye el a pulóvert, szüksége lesz rá
A borúsan induló reggel után néhol esőre is számítani kell.

Dobrev Klára küldhette meg a selyemzsinórt Gyurcsánynak
Feltűnő egyezések vannak Gyurcsány Ferenc 2009-es és 2025-ös lemondása között.

Magyar Péter óriási árat fizethet a kettős beszédért Ukrajna ügyében
A Tisza Párt politikusai és EP-képviselőik több alkalommal is megszavaztak ukránpárti határozatokat.