Pogány Gábor ugyanakkor kiemelte: e betegek ellátásának javítása érdekében, épp az adott betegségek ritka jellegéből adódóan, minimum kontinensszintű összefogás szükséges. Az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét.
A Rirosz elnöke azt mondta: a magyar nemzeti terv kidolgozása nehezen indult el, de bízik abban, hogy az ilyen betegekkel foglalkozó, szerdán és csütörtökön zajló második Euroterv-konferencián minden érdekcsoportot – a kutatókat, az ellátásban dolgozókat, a betegszervezeteket és a döntéshozókat – összehozva beindul a munkafolyamat. „Az egészségügyre fordított pénz nem költség, hanem befektetés, erről az ország vezetőit is meg kell győzni” – közölte Pogány Gábor, jelezve: Magyarország azon országok között van, amelyek a legkevesebbet költik az egészségügyre.
A szövetség elnöke hozzátette: a múlt év végén Magyarország még azon négy ország között volt, ahol még hivatalos lépések sem történtek a ritka betegségekkel kapcsolatos terv kidolgozása érdekében, miközben – igaz, hogy „papíron” – nálunk szegényebb országok már előrébb tartottak.
Pogány Gábor emlékeztetett arra, hogy az idén februárban a Nemzeti Erőforrás Minisztérium kinevezte Kosztolányi Györgyöt a nemzeti terv koordinátorává. Megjegyezte ugyanakkor, hogy a professzor ekkor már nem volt tanszékvezető a Pécsi Tudományegyetemen, így egyrészt nem volt „alatta” apparátus, másrészt a pénzhiány miatt lehet, hogy egy külföldi szakmai ülésre nem tud elmenni.
A szervezet vezetője felhívta a figyelmet arra: a ritka betegségek európai definíciója is egyértelműen kimondja, hogy ezek nem csupán ritka, hanem egyúttal életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek. Közlése szerint Magyarországon mintegy nyolcszázezren szenvednek a nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében. Mint mondta, nincs olyan család, amelyikben ne lett volna, vagy a közeljövőben ne lenne ilyen beteg. A Rirosz elnöke hozzátette: össztársadalmi problémáról van szó, így annak megoldásához is összefogás szükséges.
