Gyógyíthatatlan, mégis milliókat költenek a betegek

Az áldozatok túlnyomó többségének rövid távon sincs sok esélye. Ekkor jönnek a vámszedők.

Bár a mezotelióma ritka ráktípus, az azbeszt miatt ismert betegségnek számít: a nemzeti rákregiszter adatai szerint hazánkban tizenöt év alatt több mint 1500 érintettnél állították fel a diagnózist. A betegek jó része már nem él. Ez nem meglepő, hiszen ez a kór – ami a mellhártya rosszindulatú daganata – gyakorlatilag kezelhetetlen. 5 éves túlélésének esélye 5 százalék alatti. Hidvégi Edit tüdőgyógyász főorvostól megtudtuk, nagyon rossz a mezoteliómának az a mutatója is, amely a diagnózistól számított átlagos túlélést jelzi: ez 12 hónap alatti, vagyis az érintettek túlnyomó többségét kevesebb mint egy év alatt legyőzi a betegség.

Komoly probléma az is, hogy a ráktípus lappangási ideje nagyon hosszú, gyakran több évtizedes. Így sokan azok közül, akik korábban azbeszttel szennyezett környezetben éltek vagy dolgoztak, nem is tudnak érintettségükről. Ezt jól mutatja az is, hogy bár a rákkeltő anyagot tartalmazó építőanyagok kiváltása már 1994-ben megkezdődött, azbeszttartalmú termékeket pedig 2005 óta sehol nem gyárthatnak, forgalmazhatnak és építhetnek be, az országos rákregiszter adatai szerint még 2014-ben (ez a legutolsó elérhető adat) is több mint száz új beteget diagnosztizáltak mezoteliómával.

Hiába telt tehát el már több mint 10 év a tényleges veszély megszűnése óta, még évtizedekig magas maradhat az újonnan diagnosztizált betegek száma. A helyzet nem csak nálunk, hanem az egész kontinensen rossz: az Egészségügyi Világszervezet véleménye szerint Európában 2030-ig várhatóan több mint 300 ezren vesztik életüket az azbeszt miatt kialakuló betegségben.

Az érintettek száma hiába emelkedik egyre jobban, a mezoteliómának nincs megfelelő gyógymódja. A túlélési mutatók rettenetesek, a betegek csekély hányada műthető, a többieknél csak az a kérdés, hogy kemoterápiával meddig tudják kordában tartani a daganatot. A legmodernebb kezelések súlyos milliókba kerülnek, de gyógyulást nem igazán jelentenek: eredményük rendszerint annyi, hogy a betegek néhány hónappal tovább élhetnek – de azt sem mindig jó életminőségben.

Ennek ellenére – és abszolút érthető módon – a betegek, illetve hozzátartozóik minden pénzt megadnak, ha valaki gyógyulást ígér nekik. Az azbesztipar egykori fellegváraiban, Nyergesújfaluban, Lőrinciben, Selypen is családok költöttek vagyonokat hatékonynak vélt gyógymódokra. Volt, aki a házát is eladta a cél érdekében. Akadt érintett, aki kijevi onkológiai magánklinikai kezelésben gondolkodott, azért, mert az intézet azt hirdette, kezelésük eredményeként a mezotelióma jóindulatú formája 90 százalékos eséllyel gyógyítható. Csakhogy a betegségnek nincs jóindulatú formája, maximum enyhébb, ami szerencsés esetben műthető, sugársebészeti úton ellátható. Akár hazánkban is. Ennek ellenére találkoztunk családdal, amelynek tagjai kis híján vállalták a kiutazást.

„A klinika a leletek alapján elismerte, hogy a daganat ugyan nagyobb annál, mint amit műteni tudnának, de a beavatkozást szívesen elvégzik így is. Ha ugyanis sikerül, annak komoly presztízsértéke lenne rájuk nézve. Viszont ez sok millióba kerülne, a kiutaztatás és a kezelés árát nekünk kellene állnunk. Rengeteget gondolkoztunk, nehéz volt meghozni azt a döntést, hogy nem vállaljuk az eredményt nem garantáló, ám édesapámnak újabb megterhelést jelentő beavatkozást” – meséli a családtagját nemrég elvesztő fiatalember. Olyan érintettel is beszéltünk, aki német, osztrák és svájci ellátóhelyekkel is egyeztetett. A kezelés mindenhol 10 milliós tétel lett volna.

Persze annak, hogy a betegek és hozzátartozóik az utolsó fűszálba is kapaszkodnak, lélektani oka van. Hiszen akiről kiderül, hogy mezoteliómás, annak ma nem sok jót tud ígérni az orvostudomány. Az onkológusok és tüdőgyógyászok sem hitegetik az érintetteket. „Mivel a beavatkozásokról nem sok jót hallani, az érintettek nagyon kiszolgáltatottnak érzik magukat. Ez olyan krízisállapot, amelynél már bármit elhiszünk, függetlenül attól, hogy amúgy mennyire vagyunk tájékozottak” – magyarázza a jelenséget Faludi Viktória tanácsadó szakpszichológus, krízisterapeuta.

Érthető tehát, hogy a rákbetegek családja a végsőkig elmegy, és könnyen meggyőzhető. Akár arról is, hogy Mexikóba utazzon intravénás injekcióban beadott C-vitamin miatt. Holott ez a módszer aztán tényleg teljesen hatástalan, bármilyen ráktípusról legyen is szó. Olyan történettel is találkoztunk, amelynél az érintettek a médiából értesültek arról, hogy egy híresség mezoteliómával küzd, majd időt és energiát nem kímélve kiderítették, hol kezelik. Megkeresték a németországi intézetet, és megtudták: az ellátás 6-8 millió forintba kerül. Sor azonban nem került rá, mert az orvos elzárkózott tőle, arra hivatkozva, hogy időközben a média tönkretette. Ez igaz is volt, minthogy több hírességet is kezelt daganatos betegséggel – nem sok sikerrel.

Az elérhető és hatékony gyógymód kutatása zajlik: a gyógyszercégek évente több millió dollárt költenek a terápia kifejlesztésére. Immunterápiás szereket vizsgáló klinikai tesztek is folyamatban vannak, ez lehet az a gyógymód, amely idővel talán eredményt hozhat. Az ilyen készítmények tulajdonképpen a beteg saját immunrendszerét teszik alkalmassá arra, hogy le tudja győzni a mezoteliómás sejteket. Alkalmazásukkal a közelmúltban a melanoma (festékes bőrdaganat) esetében értek el áttörést, a módszer a betegek 20 százalékánál eredményezett hosszú távú túlélést.

Olyan betegekről van szó, akiknek a korábbi kemoterápiák mellett erre alig lett volna esélyük. Az immunonkológia már a tüdőráknál is jó eredményeket ad: kezdetben csak a laphám, később a mirigyhám eredetűeknél is értek el vele sikereket. Mindez az onkológiai ellátásban paradigmaváltást hozhat az elkövetkező tíz évben: a kezelések közel 60 százaléka ezen alapulhat majd, miközben ez az arány ma kevesebb mint 3 százalék. Az ugyanakkor nagy kérdés, hogy mikor kerülhet be a mezotelióma is azok közé a ráktípusok közé, amelyek ezzel a drágán kifejleszthető módszerrel lesznek kezelhetők. Ahogy az is, hogy ha jönnek majd az ilyen készítmények, akkor azok mikor és hogyan lesznek elérhetők Magyarországon.