Nem kell automatikusan eltiltani a daganatból felépült gyermekeket az autóvezetéstől, korábban „veszélyesnek ítélt” szakmáktól, versenysporttól – ez az egyik következtetése a Semmelweis Egyetem új tanulmányának, mely a világon elsőként valamennyi gyermekkori daganattípusra kiterjedve vizsgálta, hogyan boldogulnak az érintettek az élet fontosabb területein.
A kutatás az élet öt fő területén – továbbtanulás, munkavállalás, családalapítás és életminőség, valamint egészségmegőrzés – vizsgálta, hogyan teljesítenek a gyermekkori daganatból felépültek egészséges kortársaikkal és testvéreikkel összevetve.
A tanulmány igencsak átfogó, ugyanis közel 400 ezer érintett adatait összegezték.
Sok múlhat a családi összetartáson
– A betegséget általában kétféleképpen élhetik meg az abból felépülők: egész életükre kiható traumaként, melynek negatív hatásait még évekkel később is érzik, vagy egyfajta védőpajzsként, melynek nyomán sokkal céltudatosabban élik életüket – kezdte Hernádfői Márk, a kutatás egyik szerzője. A Semmelweis Egyetem doktori iskolájának hallgatója és a Bethesda Gyermekkórházának csecsemő- és gyermekgyógyász-rezidense rámutatott, daganattípustól függően az érintettek több kihívással küzdenek: az egészséges kontrollcsoporttal összehasonlítva a különbség nem olyan számottevő, testvéreikkel szemben viszont jelentős.
A betegségből felépültek és testvéreik közötti eltérés a testvérek javára valamennyi vizsgált területen érzékelhető – egészséges kortársaikkal összevetve a különbség általában kisebb
– mondta a szakember, kiemelve, hogy ez egyúttal rávilágít arra, mekkora súllyal bír a család és a mikrokörnyezet a betegek későbbi boldogulásában és társadalmi integrációjában.
A kutatásból kiderült az is, hogy a gyermekkori daganatból felépült és egészséges fiatalok középiskolai oktatásban való részvétele és annak elvégzése között nincs lényeges különbség. Az eltérés egyetemi alap- és mesterképzésben sem szignifikáns az egészséges fiatalok, illetve testvéreik javára.
Az agydaganatból felépült gyermekek ugyan kisebb valószínűséggel fejezik be középiskolai és egyetemi alapszintű tanulmányaikat, a szolid (nem hematológiai rosszindulatú) daganatokból felépültek egészséges kortársaiknál még valamivel nagyobb eséllyel is végeznek középszintű és egyetemi alapképzést.
Ugyanakkor sokkal gyakrabban jelentkezik speciális nevelési igény azoknál, akik gyermekkorukban daganatos betegségen estek át, hiszen helyzetüket nehezíti, hogy akár egy évet is kiesnek az iskolából kezelésük miatt.
– A daganatos gyermekek életkilátása folyamatosan javul; mára tíz betegből nyolc felépül és teljes életet élhet, ezért társadalomba való visszailleszkedésük megkönnyítése egyre inkább napirendi kérdés – fogalmazott Garami Miklós gyermekonkológus, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének docense, a munkacsoport vezetője. Meglátása szerint jó példa erre az érintettek munkaerőpiacra történő belépése: a gyermekkorban daganatos betegségből felépülők és egészséges társaik munkavállalási aránya ugyanis hasonló, testvéreikétől azonban jelentősen elmarad.
A tanulmány egy diszkriminatív jelenségre is felhívta a figyelmet, mely szerint a betegségen átesettek körében gyakran előfordul, hogy álláskeresés során visszautasítják jelentkezésüket.
Az egészségügyi állapotuk megítélése miatti munkanélküliség aránya is magasabb, mint a nem érintett lakosságé – ennek mértékét a daganat típusa jelentősen befolyásolja: a mozgásszervi daganatok következménye lehet például végtagamputáció vagy agydaganat esetében kognitív funkciók romlása.
A családalapítás nehezebb, de egészségtudatosabban élnek
A kutatás szerint a vizsgált területek közül a családalapítás terén érzékelhető a legmarkánsabb különbség: a gyermekkori daganatból felépültek körében lényegesen alacsonyabb a házasság és a gyermekvállalás aránya, mint az egészséges társaik és testvéreik esetében.
A tanulmány eredményeiből kiderül, jóval kevesebben mennek férjhez/nősülnek meg vagy hagyják el a szülői házat és összességében kevesebb gyermeket vállalnak; ennek egyik oka, hogy a daganatellenes terápia egyik mellékhatása a terméketlenség.
Ugyanakkor sokkal kevésbé jellemző rájuk egészségügyi kockázatot jelentő viselkedésminták követése, káros szenvedélyek űzése, ami arra utal, hogy a daganatból felépült betegek általánosságban egészségtudatosan élnek: alacsonyabb az alkoholt rendszeresen vagy alkalmanként nagyobb mennyiségben fogyasztók aránya. De az aktívan dohányzók és marihuánafogyasztók aránya is elmarad az egészséges társaikétól. A depresszióra való hajlam, és így az antidepresszánsok fogyasztása vszont enyhén meghaladja az egészséges lakosságnál mért arányt.
– Számos területen már most érezhető a tanulmány társadalmi hasznosulása – vélte Garami Miklós, aki szerint nem kell automatikusan eltiltani a daganatból felépült fiatalokat az autóvezetéstől, korábban „veszélyesnek ítélt” szakmáktól vagy épp a versenysporttól. A gyermekonkológus hozzáteszi, a kutatás ráirányítja a figyelmet a társadalmi szintű pozitív diszkrimináció fontosságára, melyre példa lehet a családalapítást támogató térítésmentes petesejt- és hímivarsejt-fagyasztás.
A gyermekdaganatból felépültek beilleszkedését segítheti a jövőben egy speciális útlevél, amely a terápiás történetet és jövőre vonatkozó orvosi ajánlásokat tartalmazza majd, ezzel segítve a daganatterápiában nem (kellően) jártas orvosok eligazodását vagy például a pályaalkalmassági orvosi vizsgálat kérdéseit. Az útlevelet várhatóan idén vezetik be hazánkban és az Európai Unió több országában.
