Amikor megtörténik az, amire gondolni sem szabad: segítség, daganatos a gyermekem!

Erre gondolni sem szabad – mondják, aztán mégis megtörténik az, aminek nem lenne szabad. Bár a gyermekkori daganatos betegségek legtöbbje jól kezelhető, a gyógyulásig vezető út nagyon nehéz. Az Érintettek Egyesület alapítói jól tudják ezt, és azt is, mi az, ami a válságos időkben valóban támaszt jelenthet a szülőknek: jó példák, hiteles információk és egy kis nevetés.

20230502 Budapest Borszékiné dr Cserháti Erika az Érintettek Egyesület elnöke, Keresztes-Németh Anita az Érintettek Egyesület alelnöke. fotó: Bach Máté (BPM) Magyar Nemzet Fotó: Bach Máté

– Kerestem a lehetőségeket, hogy hogyan, míg végül a kisfiam kezelőorvosával, Hauser Péterrel beszélgetve világosodtam meg: úgy tudjuk megköszönni, ha a sorstársakkal egymásra találunk és egymást erősítve segítjük azokat a családokat, akik szembesülnek a szörnyű diagnózissal. Keresztes-Németh Anitával is a gyermekeink betegsége kapcsán ismerkedtünk meg. Így indult útjára az Érintettek Egyesület – idézi fel az egyesület elnöke.

Mint mondja, bár a gyermekkori daganatos betegségek legtöbbje jól kezelhető, a gyógyulásig vezető út nagyon nehéz, ha a szülő előtt nincsenek jó példák és hiteles információk, amire támaszkodhatna. 

–  Az első időszak ráadásul nagyon beszűkült tudatállapot: amikor 2010-ben beírtam a Google-ba a fiam betegségének a nevét, és az első nyolc oldalt végigolvastam, egyetlen jó példát sem találtam, egyetlen túlélőről sem olvastam. Augusztustól decemberig azt éreztem, hogy ez egy színjáték, ami a kórházakban folyik, hogy bár kapnak kezelést ezek a gyerekek, egyetlen út van: a halál. Hogy mindenki belehal és kegyes hazugságokkal hitegetnek minket, szülőket – fejti ki.

–  Hónapok teltek el, mire rájöttem, hogy a gyermekonkológiára menet, az ambulancián azok a gyerekek várakoznak, akik gyógyultak és kontrollra jönnek. Emlékszem arra az érzésre, hogy öt hónap után szembesültem vele, ők túlélték. Hogy nem a halál az egyetlen út. Ekkor döntöttem el, hogy szükség van egy olyan civil szervezetre, ahol a pozitív példákat is elmondják, ahol valaki a szülőket is karon fogja és informálódhatnak, segítséget, na meg egy kis erőt kaphatnak, hogy végig tudják csinálni. A legnagyobb dicséret, amit valaha kaptunk, egy Budapesten tavaly rendezett nemzetközi konferencián hangzott el egy francia doktornő szájából, mikor bemutattuk programjainkat: amit maguk itt öt-hat év alatt tettek, az nálunk 35 év – meséli büszkén Borszékiné Cserháti Erika, de azért hozzáteszi azt is: ők lelkes amatőrök, akik munka után, esténként-hétvégenként, önkéntesként teszik mindezt az érintett családokért. 

– Felismerjük azokat a szülőket, akik még a kezdeti fázisban vannak. Az ember ilyenkor nem tud gondolkodni, nem érti, mit mondanak, nem fogja fel, nem állnak össze a szavak – veszi át a szót Keresztes-Németh Anita, az egyesület alelnöke, akinek lánya kétéves volt, amikor kiderült, hogy daganatos. – A lányom, Dorka negyedik stádiumú rákbeteg volt, neuroblasztómát diagnosztizáltak nála. Ez egy szimpatikus idegrendszerből kiinduló daganat, amely bárhol feltűnhet a szervezetben, gyors lefolyású, pillanatok alatt szét tud terjedni. A legnehezebb pillanatokban számomra erőt adott az is, hogy feltétel nélkül bíztam, bízhattam a lányom orvosaiban. Az Érintettek Egyesület egyik missziója éppen ezért az, hogy a szülőket megóvjuk és az internet helyett, a hozzáértő orvosaink által jóváhagyott információkat tartalmazó kiadványainkból tájékozódhassanak – teszi hozzá.

 Borszékiné Cserháti Erika és Keresztes-Németh Anita: „lelkes amatőrök vagyunk, akik szeretnék meghálálni, hogy gyermekeink életét megmentették”. Fotó: Bach Máté

 

Sarlatánok és csodaszerek

Hiteles információkra pedig nagy szükségük van az érintett családoknak, ebben a megváltozott tudatállapotban ugyanis sokszor azokban a dolgokban is kapaszkodót keresnek, amelyekkel valójában veszélyeztethetik a terápia sikerességét és olykor a gyermekük életét is. Ezt elkerülve, a szülők a weboldalukon elérhető tudástárból és az érintettek könyvéből is informálódhatnak. – Szerettük volna, ha a szülők egyetlen kiadvány által „képbe kerülnek”. A könyv éppen ezért nem csak közérthetően van megfogalmazva, de kizárólag orvosok által ellenőrzött információkat tartalmaz, olyannyira, hogy a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat is támogatja ezt a kiadványt, mint hiteles információforrást. Az interneten ugyanis túl sok olyan információ kering, amelyek a laikusokat és a kétségbeesett szülőket könnyen tévútra vezethetik. Ez azonban kockára teheti a kis páciensek életét – hívja fel a figyelmet Keresztes-Németh Anita. Azzal folytatja, hogy a gyógyuló gyerekeknek egy mesekönyv, a Bátorságpróba segít, amelyben gyermeknyelven magyarázzák el nekik, pontosan mi fog velük történni. A mesekönyvet Bartos Erika illusztrálta, aki több mint fél éven át dolgozott rajta, szintén önkéntesként.

 A legtöbbször azt kérdezik tőlünk: hogyan lehet ezt túlélni? Mi csak azt tudjuk, hogyan nem lehet: könnyekkel, drámával és depresszióval biztosan nem. Ez elsőre talán furcsa lehet, de még a gyermekonkológiai osztályon is van derű, hiszen az első sokk után a szülőknek nincs is más választása: a fókusz áthelyeződik, a legapróbb dolgokban is meglátod az élet szépségét, és az öröm apró dolgokban is megjelenik, mint egy sikeres kezelés, vagy egy jobb laboreredmény

 – fűzi hozzá Borszékiné Cserháti Erika. – Orvosként mi magunk is ezekbe a dolgokba kapaszkodunk, másképp tényleg nem tudnánk a gyógyításra, a gyerekekre figyelni. Fontos, hogy maga a kis beteg is elfogadja a helyzetét és közös munka kezdődhessen – veszi át a szót Hauser Péter, az egyesület másik alelnöke, aki gyermekonkológusként csatlakozott a csapathoz.

 A szakember szerint a kicsik gyógyulásának alapfeltétele a terápia mellett az, hogy a szülők lelkileg stabilak maradjanak.

 – Bár egyes kórházakban még megvannak azok a folyosók, amelyek évtizedekkel ezelőtt elválasztották a szülőket a gyermekeiktől, és csak telefonon tudtak érintkezni, ma már tudjuk, a szülők éppúgy fontosak a gyógyulásban, mint maga a terápia. Ugyanakkor megesik, hogy a szülő egyszerűen nem képes felülemelkedni a saját fájdalmán, és ez a gyermek sorsára is rosszul hat. Pedig muszáj, hogy a végsőkig hinni tudjanak, mert ezeknek a gyerekeknek a szülők jelentik a biztonságérzetet, ha ez nincs, semmi sincs – mondja.

Erre gondolni sem szabad!

– A szülő mindent tud, jót és rosszat is, és egy kisgyermeknek is minden esetben elmondjuk, mi az a daganat, és miért van szükség kemoterápiás vagy sugárkezelésre. Enélkül nem kezdünk el kezelést. Ez nagyon nehéz út, de értenie kell, mi történik vele, miért van elzárva a kortársaitól. Én az őszinteség híve vagyok, már csak azért is, mert előfordult, hogy a szülő, bár maga szerette volna elmondani a gyermekének, hogy áttétes, aztán végül mégsem mondta el, és a kis beteg magától, egy vizit alkalmával jött erre rá. Ezzel azonban elvesztettük a bizalmát, onnantól kezdve már semmit sem hitt el nekünk – idézi fel a gyermekonkológus.

Egy átlagos gyógyulás 9–12 hónapig tart, a gyerekkori daganatok – két év tünetmentesség után – jelentős részben nem újulnak ki. Ugyanakkor az is nehéz, hogy a kezelésnek daganatképző hatása lehet bizonyos esetekben, másodlagos daganat alakulhat ki a sugárterápiától és a kemoterápiától is.

– Amikor pályakezdő voltam a kilencvenes években, még azt sem mondhattuk el a kicsiknek, hogy a szobatársuk meghalt. Aztán a szakemberek rájöttek arra, ezzel csak azt érjük el, hogy a kicsik bizonytalanok, bizalmatlanok lesznek. Azt tanácsolom a szülőknek, engedjék, hogy a gyermekek beszélhessenek a félelmeikről, a halállal kapcsolatos gondolataikról. Ők nem azt várják, hogy megmondjuk nekik a tutit, hogy mit jelent a halál, de meg kell adni a lehetőséget arra, hogy a szorongásaikról beszéljenek – javasolja Hauser Péter.

Hauser Péter gyermekonkológus szerint fontos, hogy meghallgassuk a kicsik félelmeit. Fotó: Havran Zoltán

 

Zsiráf és nyuszimotor

Az érintett szülőknek ugyanakkor nemcsak gyermekük betegségével kell megküzdeniük, sokszor a család és a barátok érdeklődése is súlyos teherként hat a mindennapok átvészelésére. – Nekem az volt a legnehezebb, hogy a környezetem, a családom elvárta, mindig legyek optimista. Megterhelő volt, hogy nem beszélhettem a legnagyobb félelmemről, hogy csak legyintettek rám, miközben belül szétfeszített, hogy nem mondhattam ki. Ez nem segít, senkinek sem jó. Sőt, valójában tovább nehezítette, hogy bármilyen módon szembenézzek vagy megkísértsen a gondolat, miközben nyilvánvaló, hogy mindenkiben felmerült a halál lehetősége, mégis azt mondták:

ugyan már, erre gondolni sem szabad!

– Meg kell hagynunk az érintett szülőknek, hogy eldönthessék, mit és mikor akarnak elmondani. Kérdezzük meg őket, mi a jobb nekik, ha kérdeznek és keresik őket gyakran, vagy meghagyják nekik a lehetőséget, hogy a saját ütemükben tájékoztassanak a történtekről. Számomra az vált be, hogy időszakosan leírtam, mi történt az elmúlt időszakban, hogyan alakul a lányom betegsége és elküldtem mindenkinek ezt a levelet, akit érdekelt és nyomon követte a sorsunkat – tanácsolja a szervezet alelnöke.

– Ami pedig a gyerekeket illeti – teszi hozzá Keresztes-Németh Anita –, nekik ez az állapot annyira természetes, hogy a lányom például három évvel a gyógyulása után kérdezte meg, hogy hol van a nővérein az a heg, a portnak a helye, amelyen keresztül a gyógyszereket kapta. De minden egyes kontroll alkalmával megkérdezi azt is, hogy bent aludhat-e a kórházban. Sokáig nyíltan és nagyon szívesen beszélt a betegségéről, hogy neki daganata volt, mert imádta azt az arcot és reakciót, amit ez kiváltott a felnőttekből. A kulcs tehát az, hogy mindent úgy csináljunk, mint otthon és csak a „most”-ra fókuszáljunk.

Nekik ugyanis mindegy, hol vannak, csak gyerekek lehessenek. Amikor két kezelés között jobban vannak a kicsik, a kórház a műanyag kismotoroktól és gyereknevetéstől zeng, a fürgelábú kisemberek mögött pedig egy-egy szülő szalad, kezében az infúziós állvánnyal, amit az onkológiai szülői szakzsargonban egyszerűen csak zsiráfnak hívnak.

Reményt adó pillanatok ezek.

Borítókép: Borszékiné Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület elnöke és Keresztes-Németh Anita alelnök (Fotó: Bach Máté)