Tíz ritka betegséggel élő ember közül kilenc tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását – derült ki az Európai ritka barométer felmérésből. Az Eurordis összeurópai felmérésben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) is résztvett, a kutatásba eddig nyolcezerötszáz főt vontak be, de az adatok felmérése tovább zajlik.
A ritka betegséggel élő magyarok szerint leginkább a rehabilitációs kezelések maradtak el, a válaszadók közel kétharmada (63 százalék) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt. A különféle diagnosztikai vizsgálatok – például vérvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok – teljes elmaradását pedig közel minden második válaszadó (43 százalék) jelezte. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint húsz százaléka mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával. Az egészségügyi ellátások mellett a szociális munkások, pszichológusok és egyéb szociális ellátások is megszakadtak a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72 százaléka genetikai, amelyek 70 százaléka gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében.
A változásoknak voltak pozitív oldalai is: a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát. A felmérést kitöltők kilencven százaléka jelezte, hogy hosszú távon is hasznos volt ez a tapasztalat. Az e-receptek felírása a gyógyászati segédeszközök területén szintén előnyösnek bizonyult. A válaszadók kétharmadának (65 százalékának) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először –, és a válaszadók mindegyike hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.
Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek, alapvető fontosságú, hogy minden országban figyelem jusson a veszélyeztetett emberek – beleértve a ritka betegséggel élők – sajátos szükségleteire – hívta fel a figyelmet a Rirosz. Hozzátették, az európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásában.
