Tíz ritka betegséggel élő ember közül kilenc tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását – derült ki az Európai ritka barométer felmérésből. Az Eurordis összeurópai felmérésben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) is résztvett, a kutatásba eddig nyolcezerötszáz főt vontak be, de az adatok felmérése tovább zajlik.
Több e-receptet váltanak be a járvány miatt
A koronavírus-járvány idején a ritka betegséggel élők döntő többsége találkozott egyes kezelések, vizsgálatok elmaradásával vagy elhalasztásával az Európai ritka barométer felmérés magyar adatai alapján. A kutatás ugyanakkor rávilágított arra is, hogy sokkal többen kezdték el használni a telemedicinát, és hosszú távon is hasznosnak bizonyult az e-recept gyakorlati alkalmazása.
A ritka betegséggel élő magyarok szerint leginkább a rehabilitációs kezelések maradtak el, a válaszadók közel kétharmada (63 százalék) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt. A különféle diagnosztikai vizsgálatok – például vérvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok – teljes elmaradását pedig közel minden második válaszadó (43 százalék) jelezte. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint húsz százaléka mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával. Az egészségügyi ellátások mellett a szociális munkások, pszichológusok és egyéb szociális ellátások is megszakadtak a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72 százaléka genetikai, amelyek 70 százaléka gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében.
A változásoknak voltak pozitív oldalai is: a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát. A felmérést kitöltők kilencven százaléka jelezte, hogy hosszú távon is hasznos volt ez a tapasztalat. Az e-receptek felírása a gyógyászati segédeszközök területén szintén előnyösnek bizonyult. A válaszadók kétharmadának (65 százalékának) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először –, és a válaszadók mindegyike hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.
Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek, alapvető fontosságú, hogy minden országban figyelem jusson a veszélyeztetett emberek – beleértve a ritka betegséggel élők – sajátos szükségleteire – hívta fel a figyelmet a Rirosz. Hozzátették, az európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásában.
A téma legfrissebb hírei
Tovább az összes cikkhezMinden arcát megmutatja ma az időjárás
Valahol felhős, valahol napos, valahol viharos lesz az idő, de néhol még jégre is számíthatnak.
Fontos új funkcióval bővült az EgészségAblak
Mostantól ha elvesztené a papírt, elég az okostelefont elővenni a zsebéből.
Baleset történt a gondozatlan óbudai játszótéren
Bírósághoz fordul az apa, akinek a fia eltörte a kezét a III. kerület egyik rendkívül rossz állapotban lévő játszóterén.
Szombaton kezdődik hivatalosan a választási kampány
Péntekig minden szavazásra jogosultnak meg kell kapnia az értesítőjét, szombaton pedig kezdődik a választási kampány.
Ne maradjon le a Magyar Nemzet legjobb írásairól, olvassa őket minden nap!
- Iratkozzon fel hírlevelünkre
- Csatlakozzon hozzánk Facebookon és Twitteren
- Kövesse csatornáinkat Instagrammon, Videán, YouTube-on és RSS-en
Menczer Tamás: Politikai értelemben Magyar Péter olyan, mintha Vadai Ágnes és Márki-Zay Péter szerelemgyereke lenne
Kiderült az igazság Kucsera Gábor és Tápai Szabina házasságáról
4 csillagjegy, amelynek sosem látott bőséget hoz a Bika hava
Megfenyegették a HírTV stábját Monfalconéban + videó
Senkinek sem kell Zámbó Jimmy egykori nyaralója, drasztikus lépésre szánta rá magát a család
Spanyolország döntött: fokozza a nyomást Magyarországon
Kiderült, ki Árpa Attila barátnője
Gulácsi már tudja, mikor dönti el Rossi, hogy ki védjen az Eb-n
A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)
Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)
Nyilatkozott az orosz mesterlövész, miután megadták magukat az ukránok + videó
Budai Gyula feljelentést tett, Szabó Tímea szerint szép lett a Lánchíd + videó
Címoldalról ajánljuk
Tovább az összes cikkhezMinden arcát megmutatja ma az időjárás
Valahol felhős, valahol napos, valahol viharos lesz az idő, de néhol még jégre is számíthatnak.
Fontos új funkcióval bővült az EgészségAblak
Mostantól ha elvesztené a papírt, elég az okostelefont elővenni a zsebéből.
Baleset történt a gondozatlan óbudai játszótéren
Bírósághoz fordul az apa, akinek a fia eltörte a kezét a III. kerület egyik rendkívül rossz állapotban lévő játszóterén.
Szombaton kezdődik hivatalosan a választási kampány
Péntekig minden szavazásra jogosultnak meg kell kapnia az értesítőjét, szombaton pedig kezdődik a választási kampány.