Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.
Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt.
Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban.
A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
A világhírű producer feladata a kreatív szemléletére és üzleti kapcsolataira épül.
A kisfiú édesanyjának szívszorító bejegyzését több százezren osztották meg.
Több épületet is megrongált a lezuhant repülő.
Az új, hárompárti koalíció része lesz a Romániai Magyar Demokrata Szövetség is.
Európa a poszt-liberális világrend kapujában
Büszkén viselem a román válogatott mezét – mondja a korábbi magyar válogatott játékos
Vörös riasztást kapott minden Gmail-felhasználó: azonnal törölni kell ezt a 3 e-mailt!
A Mol-vezérnek elege lett, fillérekért osztogatták a luxusautókat, már magyar áldozata is volt a vámháborúnak - a legolvasottabb pénz- és tőkepiaci hírek 2024 júliusban
Dárdai Bence máris kenterbe veri Szoboszlait, főhet Marco Rossi feje
Teljes hátraarc: Ukrajna elveszítheti az egyik legnagyobb katonai támogatóját
Oroszország hatalmas támadást indított
Így készül az igazi bajai halászlé – videón a tradicionális elkészítési mód
Az Eb-bronzérmes kézilabda-válogatott sikerkapitánya elmondta, miért utasítja vissza a lehetőségeket
Pressman nem teszi zsebre, amit a lehetséges utódjától kapott
Hamarosan évértékelő interjút ad Orbán Viktor miniszterelnök
Szoboszlai Dominik is főszereplő volt, a Liverpool remek ajándékkal kedveskedett szurkolóinak + videó
A világhírű producer feladata a kreatív szemléletére és üzleti kapcsolataira épül.
A kisfiú édesanyjának szívszorító bejegyzését több százezren osztották meg.
Több épületet is megrongált a lezuhant repülő.
Az új, hárompárti koalíció része lesz a Romániai Magyar Demokrata Szövetség is.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
A világhírű producer feladata a kreatív szemléletére és üzleti kapcsolataira épül.
A kisfiú édesanyjának szívszorító bejegyzését több százezren osztották meg.
Több épületet is megrongált a lezuhant repülő.
Az új, hárompárti koalíció része lesz a Romániai Magyar Demokrata Szövetség is.
A találkozót már néhány nappal ezelőtt megszervezték.
Az amerikai–magyar kapcsolatok hamarosan új irányt vesznek.
Meloni szerint a NATO továbbra is az EU biztonságának sarokköve marad.
Meloni szerint a NATO továbbra is az EU biztonságának sarokköve marad.
Az elmúlt húsz évben több terrortámadás történt Európában, amely iszlamista terrorszervezetekhez köthető.
Az elmúlt tizenkét évben 360 család kapott segítséget a törökbálinti Tábitha-ház különböző szolgáltatásainak köszönhetően, és jelenleg is több mint húsz család vár arra, hogy bekerülhessen az intézménybe.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
