Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.
Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt.
Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban.
A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
John Healey brit védelmi miniszter szerint nem volt tűzszünet húsvét idején az ukrajnai frontokon.
Rómában hamarosan megkezdődik a konklávé.
A katalán építész, Antoni Gaudí boldoggá avatása felé vezető út újabb mérföldkőhöz érkezett, miután Ferenc pápa egyik utolsó intézkedéseként a múlt héten elismerte a világhírű építész hősies erényeit.
Hollandiában őrizetbe vettek tizennégy fiatalt, mert a gyanú szerint terrorizmusra uszítottak a TikTokon.
Jogerős ítélet az „ördög ügyvédje” ügyében – ennyivel megúszták a botrányos adatbotrányt
Arteta reagált arra, hogy Szoboszlai Dominikék mit terveznek az Arsenal meccse idején
Ma feketébe borul a csatorna: váratlanul elhunyt a Dancing With the Stars zsűritagja
„Meghalt a pápa = én, én, én, ÉN!” – kemény üzenetet küldött Hont András Magyar Péternek
A kórház sürgősségi osztályán házasodott össze egy fiatal pár, miután a terhes menyasszony állapota romlani kezdett
Szenzáció: Megtalálhatták Mátyás király csontvázát Székesfehérváron
Magyar filmet még sosem vártak így a Netflixen
Eldőlt Pintér Attila sorsa a Vasasnál
Cseh Katalin gusztustalanul beletörölte a lábát a húsvétba
Gulyás Gergely meglepő vallomása a TikTok-ról: „Sajnálom!”
Létezik, hogy a Liverpool megalázza az egyik legszimpatikusabb játékosát?
Ronnie O'Sullivan visszalépett? Itt a végleges válasz
John Healey brit védelmi miniszter szerint nem volt tűzszünet húsvét idején az ukrajnai frontokon.
Rómában hamarosan megkezdődik a konklávé.
A katalán építész, Antoni Gaudí boldoggá avatása felé vezető út újabb mérföldkőhöz érkezett, miután Ferenc pápa egyik utolsó intézkedéseként a múlt héten elismerte a világhírű építész hősies erényeit.
Hollandiában őrizetbe vettek tizennégy fiatalt, mert a gyanú szerint terrorizmusra uszítottak a TikTokon.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
John Healey brit védelmi miniszter szerint nem volt tűzszünet húsvét idején az ukrajnai frontokon.
Rómában hamarosan megkezdődik a konklávé.
A katalán építész, Antoni Gaudí boldoggá avatása felé vezető út újabb mérföldkőhöz érkezett, miután Ferenc pápa egyik utolsó intézkedéseként a múlt héten elismerte a világhírű építész hősies erényeit.
Hollandiában őrizetbe vettek tizennégy fiatalt, mert a gyanú szerint terrorizmusra uszítottak a TikTokon.
Bulgária nélkülözhetetlen szerepet játszik a magyar földgázellátás biztonsága tekintetében, s az ország megbízható tranzitpartnere lesz Magyarországnak a jövőben is – közölte Szijjártó Péter.
Rekordszámú, több mint kilencezer antiszemita támadás történt az Egyesült Államokban tavaly.
Kos szerint Ukrajna gyorsan halad az EU-tagság felé.
Tisza Istvánra mint a dualizmus korának egyik legnagyobb államférfijára emlékezhetünk, emberi nagysága vitathatatlan.
A Paks 2-0-ra legyőzte a ZTE-t és bejutott a Magyar Kupa döntőjébe.
John Healey brit védelmi miniszter szerint nem volt tűzszünet húsvét idején az ukrajnai frontokon.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
