Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.
Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt.
Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban.
A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
A mostani választások kulcskérdései a migráció és gazdaság.
Ausztrália és Kína közötti katonai feszültség újabb fordulatot vett.
Németországban megnyitották az urnákat.
A magyar miniszterelnök évértékelő beszédére az olasz sajtó is felfigyelt.
„Maroknyi lázadó a birodalom ellen” – képeken a miniszterelnöki évértékelő
Nagy Ferónak csak egyetlen kérdése maradt Orbán Viktor beszéde után
Iszonyat a Csepeli úton: két holttest fekszik a földön, zajlik a mentés
Ilyen még nem volt: száz új gyár épül Magyarországon – az Orbán-kormány újraiparosítja az egész országot
Zámbó Árpy reagált az örökösödési vitára: "Szemenszedett hazugság és perre megyünk"
Kudarcba fulladt a bírák tüntetése
Oszló holttestet találtak egy Teréz körúti lakásban
Gazdag Dániel gólt lőtt, dráma Messiék Pascal Jansen csapata elleni meccsén
Magyar Péterre csúnyán ráhozta a frászt Puzsér, a napon felejtett csokihörcsög megfutamodott
Csúcsboksz és „vérfürdő” Rjádban! Ezúttal Bivol nyert és lett a félnehézsúly vitathatatlan bajnoka
Salah már Henry és De Bruyne rekordjaira tör, de egy új kihívója érkezett az anfieldi fáraónak
Helyszíni fotókon mutatjuk a tragikus ceglédi vonatbaleset nyomait, amelyben két ember meghalt
A mostani választások kulcskérdései a migráció és gazdaság.
Ausztrália és Kína közötti katonai feszültség újabb fordulatot vett.
Németországban megnyitották az urnákat.
A magyar miniszterelnök évértékelő beszédére az olasz sajtó is felfigyelt.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
A mostani választások kulcskérdései a migráció és gazdaság.
Ausztrália és Kína közötti katonai feszültség újabb fordulatot vett.
Németországban megnyitották az urnákat.
A magyar miniszterelnök évértékelő beszédére az olasz sajtó is felfigyelt.
Aggasztó hírek érkeznek a Vatikánból.
Nagy-Britannia továbbra is Ukrajna pártján áll.
Az ukrán fővárost ismét dróntámadás érte az éjszaka folyamán.
Végre kiderült az igazság.
A magyar családtámogatási rendszer Európában egyedülálló.
„Titán”-emberek sokasága bukkant fel a Tisza Párt környékén Fricz Tamás szerint.
A versenyben kizárólag új, országos fesztiválon még elő nem adott művek vehetnek részt.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
