Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.
Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt.
Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban.
A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
Működik a gazdasági semlegesség stratégiája.
Sem a zsidó állam miniszterelnöke, sem egykori védelmi minisztere nem tartozik egyik büntetőjogi kategóriába sem.
Ha valaki békepárti, azt rögtön megbélyegzik.
Második fordulóra lehet szükség Romániában a választás első felvonása után.
Elfogatóparancsot adtak ki Benjámin Netanjahu ellen, Szijjártó Péter azonnal reagált
Pressman képmutatása nem ismer határokat
"Döntöttem" - Életreszóló döntést hozott Epres Panni, rengetegen támogatják benne
Feladta az egyik uniós tagállam: tárt karokkal várnak több százezer migránst
Farkasóra: ezért ébredünk fel hajnali három és négy óra között
Akcióban a TEK Budapesten: mesterlövészek a háztetőkön a nyolcadik kerületben – megszólalt a rendőrség
K...rva nagy következmények
Megszólalt a válogatott focista, akit elfelejtett Marco Rossi
Az UEFA döntött, s ezzel alaposan kibabrált a magyar válogatottal
Két magyar gólszerző, mégis nyert a Veszprém a Bajnokok Ligája-meccsen
Magyar Péter kínos magyarázkodásba kezdett, de nem volt benne sok köszönet
A pöcegödör legalján
Működik a gazdasági semlegesség stratégiája.
Sem a zsidó állam miniszterelnöke, sem egykori védelmi minisztere nem tartozik egyik büntetőjogi kategóriába sem.
Ha valaki békepárti, azt rögtön megbélyegzik.
Második fordulóra lehet szükség Romániában a választás első felvonása után.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Nyugaton fokozódik az erőszak és ezt szeretné Brüsszel hazánkban is elérni.
Működik a gazdasági semlegesség stratégiája.
Sem a zsidó állam miniszterelnöke, sem egykori védelmi minisztere nem tartozik egyik büntetőjogi kategóriába sem.
Ha valaki békepárti, azt rögtön megbélyegzik.
Második fordulóra lehet szükség Romániában a választás első felvonása után.
Az orosz elnök világossá tette: az eszkalációra Oroszország tükörválaszt fog adni.
Háborús eszkalációként tekint Lengyelország arra, hogy Oroszország ballisztikus rakétát vetett be Ukrajna ellen.
A keresőcsapatok újabb elhunytat találtak, az önkéntesek és a katonák pedig még mindig takarítják az október végi áradások romjait.
Ezt nem hiszi el, ha nem látja a saját szemével.
Továbbra is bizonytalan, hogy az Iványi Gábor által fenntartott intézmények képesek lesznek-e hajléktalanokat fogadni a télen.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
