Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.
Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
Hétfőtől kezdődően a Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt.
Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban.
A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
Szimbolikus jelentősége van a most visszakerült mellszobornak.
Döbbenetes előrelépést ígér az új program a rák diagnosztizálásában és kezelésében.
Katonai szakértők szerint sem célszerű a békefenntartók küldése.
Egy marokkói férfi késelt az izraeli fővárosban.
Magyar Péter nem teszi zsebre, amit a Fidesz képviselőjétől kapott
Hobo dermesztő interjúban sózott oda Gyurcsánynak és az őt felkérdező libsiknek
Puha, rózsaszín apróság volt: elviselhetetlen a gyász Vajna Timi szívében, nem szűnik a bánat
Még szerdán is eshet ónos eső
Újabb legenda távozott: elhunyt a népszerű zenekar tagja
Vezércikk - A hivatalába beiktatott amerikai elnök csupán két biológiai nem létezését ismeri el + videó
„Mindenkit áldozatszerepbe tesz” – újabb hangfelvétel került elő Magyar Péterről
Így keltheted életre a hervadó karácsonyi kaktuszt
Egy tahó matekzseni a pozsonyi elnöki palotában + videó
Az Eintracht Frankfurt csúnyán elbánt a Fradi volt magyar futballistájával
Bayer Zsolt: Erősödjünk!
Washingtoni mennydörgés
Szimbolikus jelentősége van a most visszakerült mellszobornak.
Döbbenetes előrelépést ígér az új program a rák diagnosztizálásában és kezelésében.
Katonai szakértők szerint sem célszerű a békefenntartók küldése.
Egy marokkói férfi késelt az izraeli fővárosban.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Szimbolikus jelentősége van a most visszakerült mellszobornak.
Döbbenetes előrelépést ígér az új program a rák diagnosztizálásában és kezelésében.
Katonai szakértők szerint sem célszerű a békefenntartók küldése.
Egy marokkói férfi késelt az izraeli fővárosban.
Trump visszatérése a Fehér Házba a világrendszerváltás közepette a patrióták korszakát hozza el a nyugati világba, és ez más országokban is változásokat eredményezhet – írta elemzésében az Alapjogokért Központ.
Takács Szabolcs, Magyarország washingtoni nagykövete arról beszélt, hogy most egy olyan kormány került hatalomra az Egyesült Államokban, amelynek idején sokkal szorosabbak lehetnek a magyar–amerikai kapcsolatok.
Tavaly, az év végéig félmillió tüzérségi lőszert szállítottak Ukrajnába Csehországból.
Mindkét klub mindent megmozgat azért, hogy megszerezze a szerb Cukaricki védekező középpályását, a mali származású Sambou Sissokót.
A támogatással növekedhet a hazai kkv-k versenyképessége.
Az alelnök szerint Magyar Péter mindenkit áldozatszerepbe tesz.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
