Az inzulin számunkra az életet jelenti

Január 11. újabb gyászos nap a magyar társadalom és egészségügy életében. Az Egészségügyi Minisztérium e napon jelentette be, hogy megszünteti az inzulin (országunkban 1925 óta tartó) ingyenességét. A költséghatékonysággal indokolt, de szerintem igazságtalan és aránytalan ítélet 600 ezer (!) cukorbeteget, legfőképpen pedig az inzulinnal kezelt gyermeket és fiatalt sújt Magyarországon. Ráadásul a döntés kihirdetését a minisztérium olyan napra időzítette, amely a cukorbetegek számára a megmenekülés, az életben maradás, az újjászületés ünnepe.
Hetvenöt évvel ezelőtt, 1922. január 11-én először alkalmazták az inzulint emberen. Az életmentő hormonkészítményt egy Leonard Thompson nevű kisfiú kapta meg injekció formájában, aki így megmenekült a biztos haláltól. Előtte a cukorbetegség évezredeken keresztül halálos kór volt. Hetvenöt éve tehát ezzel az aktussal és nemes gesztussal (egy felnőtt helyett először cukorbeteg gyermeket mentettek meg) cukorbetegek milliói kapták vissza szerte a világon a reményt, az egészséget, az életet. És most, 2007-ben, egy szebbnek, jobbnak, fejlettebbnek vélt új korszak hajnalán a magyar kormány merényletet követett el ellenünk… De ne engedjük, hogy elragadjanak minket az érzelmek, tegyünk fel kérdéseket, és vizsgáljuk meg a problémát tárgyilagosan, objektíven.
1. Egy olyan országban, ahol most amúgy is rengeteg ember van nehéz, kilátástalan helyzetben, és kivétel nélkül mindenkit hatalmas terhek nyomnak, miért pont a cukorbetegek térítési díján kellene felháborodni?
Nos, mert cukorbeteg gyermekek, fiatalok tízezreinek életéről van szó. Elveim és hitem szerint legyen bármilyen nagy veszedelem, gazdasági válság, megszorítás, a mindenkori kormányzatnak legalább a gyermekekre tekintettel kell lennie, és alapvető szükségleteiket feltétel nélkül biztosítania kell. A cukorbeteg gyermekeknél ez a minimum szükséglet az inzulin. Szörnyen felháborítónak tartom azt is, hogy az elmúlt pár napban szinte sehol, az újságok, rádiók, televíziók többségében nem hangzott el a legfontosabb tény: az inzulin fizetőssé tételéről szóló minisztériumi döntés főként a fiatalabb cukorbetegeket, tehát gyermekeket, fiatalokat sújtja. Szomorú dolog, de országunkban nagyon kevesen tudnak arról, hogy nem az időskorú, hanem a fiatalkorú cukorbetegek az igazi szenvedő alanyok. Elsősorban ők sínylik meg az inzulinnal kapcsolatos felelőtlen döntéseket. Nem eléggé ismert, és nem elégszer hangoztatott tény, hogy a cukorbeteg gyermekek és fiatalok azok, akik inzulintól függnek, akiket inzulinnal kezeltek (számuk meghaladja a 120 ezer főt), vagyis naponta négyszer kénytelenek injekció segítségével a szervezetükbe juttatni ebből a hasnyálmirigy termelte hormonból. Ha ezt nem teszik meg, akkor néhány napon belül meghalnak. Ehhez képest, ha szóba kerül a médiában a cukorbetegség, egyből mindenki az idős emberekről beszél, akiknek zöme tablettát szed, és egyébként semmi köze az inzulinhoz. E hamis kép kialakulásáról a diabéteszszakma fő szószólói és szaktekintélyei tehetnek. A napokban is számos érdekvédelmi szervezet, elismert diabetológus szakember nyilatkozott az inzulinproblémáról, de érthetetlen módon egyikük sem említette meg a gyermekeket. Helyettük csak és kizárólag az időskorú cukorbetegek terheiről beszéltek. Persze, őket is rendkívüli hátrányosan érinti a térítési díj bevezetése, de nem az inzulin, hanem a kialakult szövődményeikre szedett gyógyszerek miatt. Ne hallgassuk el tehát, hogy az Egészségügyi Minisztérium inzulinnal kapcsolatos döntése igazából az inzulintól függő és inzulint használó, zömében gyermek és fiatal cukorbetegeket sújtja.
2. Milyen anyagi terhei vannak egy cukorbeteg gyermeknek?
Az állandó havi számla egy cukorbeteg gyermek és szülei számára eddig is több ezer forintra rúgott. Íme a lista a teljesség igénye nélkül: 3 doboz tesztcsík vércukorméréshez 4700 Ft; 25 db ujjbegyszúró lándzsa 890 Ft; fertőtlenítőszer 990 Ft; egy kg fruktóz 300 Ft; a havi végösszeg: 6880 Ft. Ezt még szorozzuk be tizenkettővel, akkor ez éves szinten 82 560 forint. És nem beszéltem a két-három havonta elfogyó, az inzulin beadásához szükséges pen-tűkről, ebből egy doboz 550 Ft, egy esetleges kómaállapotból kisegítő, életmentő Hypokitről, ami 2027 Ft, a két-három évente kötelezően lecserélt vércukormérő készülékről, 10–15 ezer Ft, a szövődmények kialakulását kivédő prevenciós gyógyszerekről, segédeszközökről (például egy pár gyógycipő 9 ezer Ft). Egy cukorbeteg természetesen nem ehet csak úgy akármit, az anyagi kiadásait így növeli a speciális, zsír- és cukormentes, zöldségekben gazdag diéta. Ha mi, cukorbetegek biztosra akarunk menni, és a legújabb, legmegbízhatóbb csúcstechnológiát akarjuk használni, hogy hosszú, egészséges, szövődménymentes életünk legyen, akkor 100–150 ezer Ft-ot is ki kell adnunk egy korszerű, a hasnyálmirigy működési hatékonyságát megközelítő inzulinpumpáért.
Azt hiszem, ezen tények ismerete után nem sok képzelőerő kell ahhoz, hogy mekkora összegekkel nőtt meg a havi kiadásunk a minisztériumi döntés után.
3. A nálunk fejlettebb országokban is fizetni kell az inzulinért, milyen jogon követelik hát a magyar cukorbetegek azt, hogy nálunk továbbra is ingyenes maradjon?
Talán az előző bekezdésben nyilvánvalóvá vált, hogy mi, cukorbetegek, nem vagyunk ingyenélők, nagyon is keményen megfizettünk eddig is az életben maradásunkért, a relatíve egészséges állapotunk fenntartásáért. Épp ez az, amiért a Diabétesz Junior Országos Szövetség, amely 1996 óta a cukorbeteg gyermekek és fiatalok segítő és érdekvédelmi szervezete, mélységesen elítéli az Egészségügyi Minisztérium igazságtalan döntését, és azt kéri, hogy vonja vissza azt.
Tudom, hogy most mindenkinek nagyon nehéz ebben az országban, hogy mindenki vállára hatalmas súly nehezedik, hogy drasztikus mértékben megnőttek az anyagi kiadásai a magyar lakosságnak. És tisztában vagyok azzal is, hogy sokkal nagyobb részt kell vállalnia mindenkinek a közteherből, mert komoly bajban van az ország, de úgy gondolom, hogy az inzulin fizetőssé tételével a kormányzat egy nagyon veszélyes határt lép át, túlságosan is bátran és könnyedén, már-már gátlástalanul. Épp ezért kell tiltakozni, és visszautasítani az inzulin ingyenességének az eltörlését.
Van egy határ, amin belül már nem szabad a kormányzatot beengedni. Van egy végső határ, ahol a rideg, könyörtelen, mindent egyetlen cél alá rendelő, túlságosan racionális és kegyetlen technokrata gondolkodásmódnak megálljt kell parancsolni. Eddig és ne tovább! A minisztérium inzulinnal kapcsolatos döntése súlyos morális válságot mutat, és szemérmetlenül, nyíltan vall a jelenlegi kormányzat elvakultságáról, szociális érzékenységének és humánumának teljes deficitjéről.
Tisztelt politikus hölgyek és urak! Kampányidőszakban önök mindig előszeretettel pózolnak gyermekekkel. Nos, akkor ne csak imitálják, hanem nemes tettekkel, a magyar cukorbeteg gyermekek esetében itt és most könyörülettel és megértéssel is bizonyítsák: a gyermekek pártján állnak!

A szerző a Magyar Cukorbeteg Gyermekek Országos
Szövetsége elnöke, tizenhét éve cukorbeteg