Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.A közleményben felidézték, az elmúlt hetekben hatalmas médiafigyelmet kapott Zente, aki SMA1 betegségben, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenved. Ez a betegség a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, amely az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet – ismertették.
Közölték, Zentét már egy éve kezelik a Bethesda Gyermekkórházban gerincvízbe adott injekciókkal, ennek hatására a gyerek állapota jelentősen javult. A kisfiú szülei azonban értesültek egy új, Európában eddig három, világszerte pedig száz beteg esetében alkalmazott génterápiás kezelés lehetőségéről, amely felváltja az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát.
A szülők társadalmi segítséggel gyűjtötték össze az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett – 700 millió forintba kerülő – génterápiás gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget.
Zente kedden megkapta a gyógyszert, amelynek beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan szerdán hazamehet – áll a közleményben.
A budapesti városvezetés nem a helyiek érdekei mellett áll ki.
Három év börtönt kapott.
Arany János és Zrínyi Miklós is szerepel a tesztlapon.
Cél, hogy a gyermekesek még jobban éljenek.
Eladó a vármegye legkisebb háza – különleges ajánlat Vérteskethelyről
Láncos pincsi
Ez történik, ha Erdő Pétert pápává választják
Kiderült, mitől kaphatott lángra a Penny logisztikai központja
A Nagy Duett: Aurelio összeomlott a színpadon, mi történt?
Elszabadult a pokol Brüsszelben: lenne mit tanulnia Európa fővárosának Magyarországtól
Cirkusz a Ferrarinál: Hamilton a csapatot kritizálta és nem kér elnézést
Tímár Krisztián: Ilyen egyéni hibák nem férnek bele az NB I-ben
Hiába Szoboszlai hibája, nem ő lett a bűnbak az angolok szemében
Őrületes manőverrel úszta meg Michelisz a súlyos balesetet – „Ez egy csoda volt”
Jön a hidegfront és a vihar, visszatér a fagy + videó
Nagy Ervin aranyköpései nagyon sokba fognak kerülni Magyar Péternek
A budapesti városvezetés nem a helyiek érdekei mellett áll ki.
Három év börtönt kapott.
Arany János és Zrínyi Miklós is szerepel a tesztlapon.
Cél, hogy a gyermekesek még jobban éljenek.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
A budapesti városvezetés nem a helyiek érdekei mellett áll ki.
Három év börtönt kapott.
Arany János és Zrínyi Miklós is szerepel a tesztlapon.
Cél, hogy a gyermekesek még jobban éljenek.
Hétfőn kezdődnek a vizsgák.
Kérdések, azonnali kérdések és válaszok a hétfői ülésen.
Felhőszakadás és viharos szél lesz jellemző.
Angela Merkel volt kancellár is jelen lesz.
Három év börtönt kapott.
Ha egy másfél milliárdos lélekszámú nemzet egy sportág mögé áll, ott gyorsan bekövetkezhet az áttörés.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
