– Mi motiválta önöket, hogy egy ilyen, a legtöbb orvos által vélhetően eleve lehetetlen vállalkozásnak ítélt esetet elvállaltak, mint amilyen a fejüknél összenőtt bangladesi ikrek szétválasztása?
Pataki Gergely: – Bangladesi orvos kollégáink kerestek meg bennünket ezzel a különleges esettel, miután 2010. óta több mint ötszáz ingyenes plasztikai és helyreállító sebészeti műtétet végeztünk az országban a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány keretein belül, hogy segítsünk a fejlődési rendellenességgel élőkön és az égési sérülést szenvedetteken. Rögtön nyilvánvaló volt, hogy Rabeya és Rukaya szétválasztása nem csupán plasztikai és helyreállító sebészeti feladat, hanem komoly idegsebészeti kihívás is. A segíteni vágyáson kívül az motivált és motivál bennünket most is, hogy a műtétsorozat minden egyes szakaszánál egy kicsit ki kell tolnunk a tudomány határait, és a legjobb megoldásokat megtalálni. Magyar kreativitással.
– Például azzal, hogy rendhagyó módon, a vénák felőli agyi megközelítést alkalmazva választották szét az ikrek közös agyi fő vénáját?
Pataki Gergely: – Csókay András idegsebész barátom, akivel együtt hoztuk létre az alapítványt még 2002-ben, jelen volt azon az misszión, ahol az ikrek esetét bemutatták, és úgy döntött, hogy ezzel az innovatív módszerrel minden eddiginél nagyobb eséllyel lehet megoldani a közös agyi szállítóér-hálózat szétválasztását.
– A szétválasztás végül is egy többlépcsős műtétsorozat lett, aminek az első lépcsőjén, az agyi szállítóér- hálózat szétválasztásán 2018 februárjában, illetve augusztusában jutottak túl.
Csókay András: – Tervünk szerint a kockázatokat jelentősen le lehetett csökkenteni, ha az egész folyamatot külön szakaszokra bontjuk. A műtétsorozatot „Operation Freedomnak” (Szabadság hadművelet) neveztük el Gergely ötlete alapján, utalva a magyar és a bangladesi történelemben fontos szabadságharcra és arra az életminőségre, melyet a gyermekeknek adhatunk vele. Első fázisát az agyi szállítóér-hálózat szétválasztása jelentette. Hudák doktor a combvénán keresztül, az erek belsejében katéterrel haladva, a szívet érintve közelítette meg az ikrek agyának közös szállítóér-szakaszát, hogy egy speciális anyaggal elzárja azt, és a vér ezáltal új, immáron mindkét kislánynál külön utat találjon magának. Ez is imádság közben jutott az eszembe, ahogy több más kulcsfontosságú innováció is az idegsebészetben. De az ötlet kevés lett volna, ha nincs ez a fantasztikus képességű kollégám a Honvédkórházban: Hudák István.
– Nevezhető-e orvostudományi áttörésnek ez a fajta műtéti technika?
Csókay András: – Azt, hogy orvostudományi áttörés-e a műtétsorozat, majd a szakma fogja eldönteni. A speciális hosszúszakaszos endovaszkuláris technika alkalmazása, a plasztikai sebészeti szövettágítás mértéke, a speciális technikán alapuló agyszétválasztás, és az, hogy egy európai ország orvosainak összefogásával egy fejlődő országban valósul meg a sorozatműtét legnehezebb szakasza: nyilvánvalóan egyedülálló, magyar újítás. Mégsem ezt emelnénk ki, hanem azt, hogy a százezres, talán milliós nagyságrendű élőben kivitelezett magyar és bangladesi imaháttér milyen erőt adott orvosainknak és a műtétben résztvevőknek.
– A következő lépés a bőr és a koponyán kívüli lágyrészek nyújtása volt speciális plasztikai szövettágítók beültetésével, amit Magyarországon végeztek.
Pataki Gergely: – Az ikrek január 5-én érkeztek Magyarországra szüleikkel és nővérükkel. A január 25-i műtét során speciális, magyar fejlesztésű expander rendszert ültettünk be a bőr és a lágyrészek nyújtására. A beültetett implantátumokat fél éven át fokozatosan tágítani kellett, hogy elegendő szövetet nyerjünk a végleges szétválasztás során keletkező szövethiány pótlására. Ez plasztikai sebészeti feladat volt: igen precízen, klasszikus és 3D-modellezés segítségével kellett meghatározni, kiszámolni a szükséges expander implantátumok megannyi tulajdonságát, beleértve a számukat, térfogatukat és a formájukat is. A fő kockázatot itt a fertőzésveszély jelentette, amelyet gondos tervezéssel, kivitelezéssel és napi szintű kontrollal igyekeztünk megelőzni.
– Mivel járt ez az előkészület a gyerekek számára?
Pataki Gergely: – Az Operation Freedom második szakasza során összesen 44 plasztikai sebészeti beavatkozást végeztünk az ikreken Budapesten, hiszen az implantátumok beültetését jelentő több mint hatórás, kis metszésekből végzett endoszkópos műtét után heti egy-két alkalommal kötéscserére, fiziológiás sóoldattal való töltésre, illetve speciális hegkezelésre volt szükség. A beavatkozások részben a Semmelweis Egyetemen, részben pedig a magánklinikámon történtek. Ittlétük alatt éjjel-nappal szakképzett ápolónő vigyázott a gyermekekre, hogy a speciális expander implantátumok nehogy megsérüljenek. Szerencsére minden rendben zajlott, mert a beültetett szövettágítókat sikerült olyan méretűre növelni, amely világújdonságnak számít, különösen ilyen kicsi gyermekeknél.
Rabeya és Rukaya a műtét után. A lelki kötelékük felbonthatatlan
Fotó: Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány
– A gyerekek koponyáját és agyát végül is e hónap elején választották szét egy maratoni műtét során. Hogyan tudtak erre felkészülni?
Csókay András: – Az alapos vizsgálatok és 3D-modellezések eredménye alapján tudtuk, hogy az ikrek agyának egy része összenőtt, így eleve hosszú szétválasztó műtétre készültünk. Maga az agyszétválasztás igen precíz mikrosebészeti, tehát mikroszkóp alatt, szinte tizedmilliméterről tizedmilliméterre haladva végezhető munka, amelyet megelőzően még el kellett távolítani a beültetett expander implantátumokat és megnyitni a koponyát. Fel kellett készülnünk tehát egy legalább 24 órás műtétre, váltott asszisztensekkel. A sportból vett példával élve a versenyen a jó eredmény csak az edzéseken végigélt szenvedéssel szerezhető meg. Én is így készültem, több mint 300 alkalommal a hajnali órákban a boncteremben. A műtéti pozícionálást itthon próbababákon gyakoroltuk 12 alkalommal, aztán kint vagy még ötször. Természetesen segítettek a kollégák is: Valálik István, Jósvai Attila, Trencséni Bence és Égető Előd. Még Hudák doktor is odaült asszisztálni, amikor a maradék közös szállítóereket kellett ellátni. Elképesztő volt, amit a három aneszteziológusunk, Csapody Marcell, Ezer Erzsébet és Szenohradszki Katalin produkáltak a műtét során és az intenzív kezelés alatt: többször mentették meg újra és újra a gyermekek életét. Le a kalappal előttük.
– Nyilván ezzel együtt is embert próbáló operáció volt.
Csókay András: – Életem legnehezebb és leghosszabb műtéte volt. Háromszor alakult ki kritikus helyzet a nagy vérzések miatt. Ilyenkor nem volt elég a tapasztalat, imádkoztam és tudtam, hogy százezrek teszik ugyanezt. Ez adott erőt.
– A koponya újraépítése, az agyhártyák plasztikai helyreállítása, a ki nem fejlődött részek kiképzése már ismét Pataki doktor „hatásköre”. Ez is megtörtént a maratoni műtét során?
Pataki Gergely: – Igen, ezek megtörténtek Fekete Attila, Vancsó Péter és Kunos Csaba plasztikai sebész kollégáim segítségével. Plasztikai sebészeti teamünket még Kalatovics Artúr, Petrovics András, Jancsó Máté, Lajtos Bence és Ungor András erősítette. A gyermekek fejét a saját hajas fejbőrük fedi. A Czeibert Kálmán által vezetett 3D technológia és modellezés, valamint a modellek 3D nyomtatása nélkülözhetetlen segítséget nyújtott ebben.
– Van-e esély arra, hogy mindkét gyermek teljes életet éljen, vagy egészen bizonyosan számolni kell maradandó károsodásokkal?
Csókay András: – Természetesen az volt a célunk, hogy mindkét kislánynak megadjuk az esélyt egy jobb életminőségre, hiszen ilyen fejlődési rendellenességgel, mint amilyennel ők születtek, sajnos messze nem lehet teljes életet élni. Jelenleg már mindkettejük állapota stabil. Ha nem láttunk volna esélyt arra, hogy megteremtsük a jobb életminőség lehetőségét mindkét gyermek számára, nem vágtunk volna bele. Százalékokról azért nehéz beszélni, mert ilyen típusú, ilyen felépítésű szétválasztó műtétsorozat még nem történt. Az ikrek állapotát, neurológiai státuszát csak hónapok múlva lehet felmérni, és abból hosszú távú következtetéseket levonni. Az Operation Freedomhoz hasonló szétválasztási projekt néhány volt csak a világon fejüknél összenőtt sziámi ikrek esetében. A cél, hogy mindkét gyermek életben maradjon, és értelmes életet éljen. Bízunk az alkalmazott tudományban és a gyógyulásba vetett hitben.
– A bangladesi ikrek szétválasztásáról, mint tudományos világszenzációt jelentő műtétsorozatról beszélnek ma már. Volt-e, van-e orvosetikai fenntartásuk azzal kapcsolatban, hogy szabad-e, lehet-e egy ilyen nagyon nagy kockázatot hordozó beavatkozást elvégezni?
Pataki Gergely: – Amióta bemutatták nekünk az ikreket, folyamatosan elemezzük a bioetikai szakirodalmat. A szétválasztó műtétsorozat a szülők kifejezett kérése volt: ahogy az édesanya fogalmazott, Isten biztosan külön, önálló testet szán mindenkinek, akinek pedig mégsem, annak bizonyára életet sem. Ha a folytatásról kérdeztük, mindig azt válaszolta, hogy bízik Istenben és a magyar orvosokban. A beavatkozások részleteiről és kockázatairól minden alkalommal részletesen tájékoztatást adtunk, az anyanyelvi tolmács segítségével bengáliul is elmagyarázott beleegyező nyilatkozatok terjedelme több száz oldal. Ilyen hosszú ideig tartó megfeszített munkafolyamatnál kulcsfontosságú volt, hogy inkább a kapott segítségre koncentráljunk, mintsem az akadályokra.
– A műtétsorozat előtt azt nyilatkozták, hogy Rabeya és Rukaya két külön személyiség. Hónapokat töltöttek velük, milyennek ismerték meg őket?
Pataki Gergely: – Igen, Rabeyának és Rukayának külön mosolya, mimikája és mozdulatai voltak korábban is. Láttuk már őket civakodni evés közben, vagy éppen osztozkodni egy játékon. András találóan mondta, hogy olyanok voltak az ikrek, mint két kis szarvas, akinek összeakadt az agancsa. Nagyon bájos, nyíltszívű teremtések. Pedagógus szüleik szerény és barátságos emberek, akik jól bánnak a gyerekekkel. Az ikrek iskolás nővérének pedig természetessé vált, hogy gondosan vigyázva, mégis önfeledten játsszon együtt Rabeyával és Rukayával.
– A tudományos áttörést jelentő műtétsorozat ideális feltételeinek megteremtéséhez támogatásra lenne szükségük – írták korábban. Pontosan mennyibe került a teljes műtétsorozat és ki(k) fedezté(k) ennek költségeit?
Csókay András: – A Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány – mint közhasznú alapítvány –, úgy vállalta el ezt a műtétsorozatot, hogy korábban soha, semmilyen nagyobb összegű támogatást nem kapott. Úgy mondtunk igent rá, hogy alig volt pénz a számlánkon. Bíztunk a sorsban, a Jóistenben, a rokonszenvező döntéshozókban, gyűjtésünk eredményében. Azután számunkra is elképesztő összefogás valósult meg az ügy támogatására. Az eddig százmillió forint feletti összegre rúgó költségeink fedezéséhez a magyar kormány a Külügyi és Külgazdasági Minisztériumon és az Emberi Erőforrások Minisztériumán keresztül járult hozzá, de támogatta az ügyet a Köztársasági Elnöki Hivatal is. Cégektől és magánszemélyektől is kaptunk adományokat, de ezek ellenére forrásaink olyannyira kimerültek, hogy a végső szétválasztást már részben saját büdzséből igyekeztünk finanszírozni. Így is elmondható, hogy a komplex műtétsorozat a világ legköltséghatékonyabb szétválasztása volt, mert töredékéért valósítottuk meg annak, amit például a nyugati országok hasonló kaliberű műtétsorozatokra költenek. A folytatáshoz bármilyen segítséget szívesen fogadunk.
– A műtétsorozat komoly nemzetközi szakmai figyelem mellett zajlott, és már úgy beszélnek róla, mint az elmúlt száz év egyik legnagyobb magyar egészségügyi és humanitárius vállalkozásáról.
Pataki Gergely: – A projekthez, amelyet maroknyi magyar orvos indított két bangladesi kislány megmentéséért, végül is majdnem száz orvos és egészségügyi szakdolgozó csatlakozott, többségük önkéntesként. Példamutató összefogás jött létre a magyar kollégák között a közös cél érdekében, és előremutató innovatív megoldások születtek. A bangladesi kollégákkal való együttműködés nemcsak orvosi, vagy orvos diplomáciai jelentőséggel bír, hanem a kulturális és a vallási egymásra találásról is szól. Azt, hogy ez valóban az egyike-e az elmúlt száz év egyik legnagyobb magyar egészségügyi és humanitárius vállalkozásainak, talán majd az utókor fogja eldönteni.
