Korral vagy kórral jár a feledékenység?

Ha valaki eltéved a naponta többször megjárt helyen, ahol negyven év óta minden követ ismer, akkor könnyen lehet, hogy a diagnózisa így szól majd: Alzheimer-kór. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) szerint nemcsak a betegek, hanem családtagjaik is segítségre szorulnak.
Amikor a szomszéd néni éjfélkor, egy szál hálóingben becsöngetett hozzá, Himmer Éva alig lepődött meg, hiszen ő a feledékeny – az Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő – emberek hozzátartozóiból alakult társaság elnöke. Akkor ugyanis már ismerte e betegséget, melynek tünetei néhány évvel korábban az akkor hatvankilenc éves édesanyján is jelentkeztek.
– Meglátogattuk a kórházban súlyosan beteg édesapámat, s hazafelé jövet anyám eltévedt az utcán. Évtizedek óta mindennap erre járt. Azt hittem, csak a megrázkódtatás miatt volt mindez, de másnap ugyanez történt. Éreztem, hogy nagy a baj – idézi fel a négy évvel ezelőtti eseményeket Himmer Éva.
Orvoshoz fordultak, s megszületett a diagnózis: Alzheimer-kór. Hogy e betegség mit jelent, arról még nem sokat tudott a család, de Éva kiderítette, hogy gyógyíthatatlan kórral állnak szemben, s a rendelkezésre álló orvosságok legfeljebb lassíthatják a leépülést.
Keserves évek következtek. Megtapasztalták, mi mindenre képes ez a kiismerhetetlen betegség. Az idős embert lassan elvágja a reális világtól, s amolyan félálomszerű, ködös állapotba ringatja. Nem veszi észre, ha éhes, ha leforrázta magát, ha kiolvadt a fagyasztó, s a bűzös lé végigfolyik a konyháján. A kór megfosztja őt a személyiségétől is, így a rokonok és barátok értetlenül, idegenkedve tekintenek rá. Még gyerekeik is nehezen látják meg a gyakran nyűgös, bizalmatlan, hol nevető, hol meg síró öregben az egykori szeretett szülőjüket.
– Valahogy mégis kitárult előttem a világ, ugyanis az internet jóvoltából megtudtam, hogy külföldön már szervezetek alakultak, s megbízhatóan támogatják az alzheimeres betegekkel élő családokat. Mi még nem tartunk itt – folytatja Himmer Éva, akit annyira megrázott édesanyja betegsége, hogy jó ideje minden energiáját az egyesület összetartására fordítja. Valahogy természetesnek érzi, hogy „erről szól az élete”, s nagy részben lemondott érte a jól fizető állásról, a magánélet harmóniájáról. Legjobban mégis az viseli meg, hogy amikor a régi ismerősöktől segítséget kér, gyakran ütközik láthatatlan falakba.
Az idősek szellemi leépülését, azaz a demenciát az esetek többségében az Alzheimer-kór okozza, de előidézhetik más elváltozások is. A becslések szerint a világon tizennyolcmillióan szenvednek valamilyen demenciában, hazánkban pedig a hatvan év felettiek több mint tíz százalékát, azaz két-háromszázezer embert érint e baj. Többnyire nőket, ugyanis rendszerint ők élik meg azt a kort, amikor a bajok mutatkozni kezdenek.
Gyakran évekbe is beletelik, mire a betegek orvoshoz fordulnak, mivel makacsul tartja magát az a téveszme, hogy az öregedés szükségszerűen feledékenységgel is jár. Azt még hajlamos elnézni a család, hogy „a nagyi kicsit szórakozott”, s csak akkor lesz gyanús a dolog, ha az idős asszony elfelejt főzni, rendszeresen enni, nem ismeri meg az unokáit, elcsatangol, vagy ok nélkül agresszív lesz. Előfordul, hogy még önnön tükörképét sem ismeri fel, és mint betolakodó ellenségre néz az arcmására.
A szakirodalom azt mondja: mindannyiunkkal előfordul, hogy hirtelen nem jut eszünkbe a szomszédunk neve. Az azonban már gond, ha azt is elfelejtjük, hogy akivel beszélgetünk, az a szomszéd. Ha idáig fajul a probléma, a hozzátartozók kénytelenek feltenni maguknak a nagy kérdést: mi legyen a mamával?
– Ez olyan kérdés, amire bűntudat nélkül nemigen felelhetünk – vallja be Himmer Éva. Személyes élményei is megerősítik a szakemberek véleményét: a demens betegnek az a jó, ha minél tovább maradhat saját, megszokott környezetében, s csak akkor kell ápolási otthont keresni számára, ha már nem képes önmaga ellátására. Fontos, hogy olyan intézményt találjon a család, ahol szakszerűen gondoskodhatnak a demens idősekről, ilyen azonban csak elvétve akad az országban.
A négy éve létrejött társaság a tájékoztatást és a képzést tartja legfőbb céljának. Tavaly tizennyolc városunkban rendezték meg az Alzheimer-világnapi programot: húsz helyszínen negyvenhat szakember várta a tanácstalan családtagokat és a kezdeti tünetekkel bajlódó pácienseket. Működtetnek egy információs vonalat is, melyet az elkeseredett és gyakran tájékozatlan hozzátartozók feltárcsázhatnak. Plakátokat, hírleveleket adnak ki, így több száz feledékeny ember családjával tartja a kapcsolatot az egyesület. Képzést tartottak több kerületben a fővárosi háziorvo-soknak – ezután tervezik a vidéki orvosok számára is –, hogy idejében felismerjék pácienseiken a kór tüneteit, s elkezdhessék a kezelést. Míg a pénzből futotta, napközit szerveztek Alzheimer-kórban szenvedő, a világra már nem nyitott öregeknek is: speciális foglalkozásokon edzhették memóriájukat, énekelhettek, vagy egyszerűen csak beszélgethettek.
Az agytorna azért olyan fontos, mert aki a sokból felejt, annak még marad elegendő. A legfontosabb mégis a beszéd. Hiszen amíg tud kihez szólni az ember, s amíg akad, aki meghallgatja, addig erősebb a lélek, s könnyebben dacol a feledés ködével.
***
„Tanácstalanul kérdezzük: vajon kinek az érdeke lehet, hogy újabb és újabb ürügyekkel megakadályozzák a betegséggel sújtott családok hatékony támogatását” – teszi fel a kérdést levelében László Csaba pénzügyminiszternek a FEHT. Az egyesület tagjai csalódottan vették tudomásul, hogy négyéves küzdelmük most sem hozott eredeményt. A tárca vezetője ugyanis megvétózta azt a megállapodást, amely az OEP és a gyógyszergyártók között létrejött, s melynek eredményeképp már az idei év elejétől támogatással kaphatnák az Alzheimer-kór bevált gyógyszereit. A hozzátartozók nem értik, hogy ők miért kénytelenek havonta több tízezer forintot költeni a medicinára, miközben minden más krónikus betegség gyógyszerei már a támogatott körbe tartoznak. Egyébként nemcsak a nyugati, de a szomszédos országokban – Szlovákiában, Lengyelországban, sőt Romániában is – támogatottak e szerek. A pirulák azért fontosak a gyógyíthatatlan kórban szenvedők számára, mert évekkel lelassítják az amúgy igen gyors leépülési folyamatot.